Kun jij je avondmaaltje eten?

Stel je voor je zit aan tafel voor het avondeten met een bord voor je neus met een tartaartje, gekookte aardappels en asperges. Niet alleen natuurlijk, samen met de rest van je familie om gezellig te eten en eventjes bij te praten wat er de rest van de dag allemaal is gebeurd. Prima avondbesteding toch? Kan ik in ieder geval heel erg van genieten en dat is een fijne manier om de dag te eindigen als je het mij vraagt. Agree?? Ja?? Ik wel in ieder geval maar wat nu als je spierziekte weer even om de hoek komt kijken… ? Wanna know what happens then??

Meestal kies ik ervoor om met eten te beginnen bij datgene wat ik het minst lekker vind. Herkenbaar?? In mijn geval begin ik dus vaak bij aardappels en dan ga ik verder met of mijn groente of mijn vlees. Just like everyday begon ik met mijn aardappels. Ik kauw en kauw gewoon zoals altijd met al het voedsel. Like everybody else 😀 Maar toch is het anders want als ik bezig ben met kauwen merk ik dat de aardappels als het ware in mijn mond blijven plakken. Met mijn tong haal ik de aardappel van mijn gehemelte maar dat lukt me maar met hele kleine beetjes tegelijk….. Tegelijkertijd probeer ik dan altijd wat slokjes te drinken om de brei in mijn mond wat vloeibaarder te maken. Beetje bij beetje kan ik het dan wegslikken. Ook dat doe ik heel bewust met mijn kin iets naar voren en altijd met een rechte rug. Later ga ik dan rustig verder met mijn vlees en mijn asperges. De rest van mijn aardappelen heb ik toen laten staan… That’s me eating.. Je kunt je voorstellen dat ik dus heel wat langzamer eet dan anderen. Dan wat ‘normaal’ is.

Dit is een voorbeeld van een van de vele situaties waarbij ik merk dat ik eten moeilijk vind… Inmiddels heb ik mijn eten veel verandert en aangepast, veel producten eet ik niet meer of aangepast. Om even terug te komen op de aardappelen, ik eet eigenlijk alleen nog maar de wat hardere aardappel, kleine beetjes en geprakt. Melkproducten drink ik niet meer, daar heb ik sojaproducten voor in de plaats. Pindakaas vind ik erg lekker maar eet ik bijna nooit omdat ook dat in mijn mond teveel plakt. Een stukje cake, heeeeerlijk maar dan wel met een grote mok thee erbij zodat het niet achter in mijn mond blijft plakken.

Dat zijn zo maar wat voorbeelden.. Soms is het hebben van een spierziekte redelijk onzichtbaar.. En het merendeel van de mensen met spierklachten en afwijkingen in de EMG’s, spierbiopten en DNA zijn nog steeds niet gediagnosticeerd of maar half net als ik. Om even terug te gaan naar het eten en de vraag waar ik mijn post mee opende. Ja ik eet mijn avondmaaltje maar wel op een hele andere manier. In de snelligheid zul je bijna niet zien dat ik moeite heb met eten, tenzij je er echt op zal letten. Slikken doe ik heel bewust, want ik verslik me namelijk erg vaak. Toch krijg ik meer voor elkaar dan sommigen denken, eten lukt als ik er de tijd voor neem en datgene aanpas wat het makkelijker maakt. Ik ben er inmiddels aan gewend maar juist omdat spierziekten soms zo onzichtbaar zijn wilde ik er een stuk over schrijven. De komende weken zal ik meer situatieschetsen schrijven over kleine onderwerpen waar ik tegenaan loop:D Op die manier hoop ik dat de bekendheid van spierziekten langzaam groter wordt en hopelijk er met mij meer mensen gaan schrijven over hun spierziekten…. Want spierziekten zijn zo zeldzaam en veranderen meer in iemand zijn leven dan dat het soms lijkt….. Hopelijk gaat die bekendheid uiteindelijk ook helpen in de zoektocht naar een medicijn! Met heel mijn hart hoop ik dat er een tijd komt dat meer mensen gediagnosticeerd kunnen worden met een oorzakelijke diagnose en er medicatie is voor meerdere spierziekten zodat de achteruitgang gedeeltelijk stopgezet kan worden. Want ja het is slopend maar gelukkig is dansen in de regen van het leven ook met een spierziekte niet onmogelijk 😀

Heb jij nu ook een spierziekte of ben je nog niet gediagnosticeerd maar heb je wel spierklachten of andere klachten? Of wil je graag weten hoe ik een andere activiteit uitvoer?? Mail me dan via onestepataday.blog@gmail.com. Dan beantwoord ik je mail en/of kan ik je vraag meenemen in een volgende #onzichtbarespierziekte

See you next time!

-xxx- Joyce

Volg jij je hart?

Volg jij je hart?? Doe jij wat je hart je aangeeft te doen??

Laatste tijd is dat een vraag die er veel door mijn hoofd spookt. Juist omdat de vraag hoe nu verder op verschillende gebieden wel naar voren komt. Bij mijn artsen maar ook bij mij zelf. Zoals ik al eerder zei de opties in Nederland zijn op… Buitenland kan misschien wel.. Het enige wat ik hier in Nederland nog kan, is het volgen van revalidatie om mijn lichaam te ‘onderhouden’. En misschien heel heel misschien kan ik het een tikkeltje sterker te maken.. Sounds weird but that’s what the situation is….

Maar dan wat dan…??Hoe dan verder?? Hoelang ik er al niet over na heb gedacht wil je niet eens weten,want dat is lang.. dat kan ik je beloven. En na heel lang denken en praten met mijn eigen gemaakte familie, dacht ik wat wil mijn hart? Volg ik mijn hart??? Want dat is wat je wilt toch, echt leven en genieten van wat jij leuk vind! Doe ik dat wel?

Ooit wel eens gehad dat er iets in je hoofd bleef spoken? Bij mij spookt er de laatste tijd door mijn hoofd dat ik iets met mijn verhaal moet doen of met mijn spierziekte. Iets opzetten een stichting, een webshop zoiets..

I dont know… daar begon ik dus over na te denken en toen kwam ik erachter dat ik me soms nog steeds laat leiden door datgene wat anderen van mij verwachten. Steeds meer durf ik mijn eigen weggetje te bewandelen en voor mij zelf te kiezen maar er zijn momenten dat ik bang ben voor wat de omgeving denkt. Dan kies ik ervoor om datgene te doen wat het meeste voor de hand ligt. Wat men graag wil dat ik zou doen. Om een heel simpel voorbeeld te geven, het beantwoorden van mails… Doe ik veel en soms word me gevraagd een mail te beantwoorden terwijl ik eigenlijk te moe ben om het op dat moment gelijk te doen. Toch doe ik het… Eigenlijk niet zo goed he??

Op zich wel begrijpelijk want iedereen zoekt in bepaalde mate een soort van goedkeuring en respect voor wat hij of zij doet. Maar wat nou als sommige mensen je alleen maar negatief beïnvloeden… Dat gebeurt mij nog steeds veel maar inmiddels denk ik waarom dat toelaten? Wat wil je je herinneren aan het einde van je leven? De goede momenten toch, de momenten waar je van hebt genoten. Dat is leuk dus waarom je leven laten leiden door wat anderen willen dat je graag doet?? Iemand anders bepaalt jouw pad in leven toch niet….? Ze bepalen ook niet wat voor ondergoed jij ’s ochtends aantrekt en ook niet wat voor avondeten jij kiest. Dus waarom bepaalt ‘de samenleving’ wel hoe jij jouw leven inricht?? Waarom niet kiezen wat je eigen hart je ingeeft, dan sta je toch met veel meer passie en liefde in het leven? Makes life a whole lot more fun if you ask me, dan word dat dansen in de regen van het leven leuker en makkelijker.

Waarom niet kiezen wat je eigen hart je ingeeft, dan sta je toch met veel meer passie en liefde in het leven?

Ooit wel eens gehad dat er iets in je hoofd bleef spoken….? Bij mij spookt er de laatste tijd door mijn hoofd dat ik iets meer met mijn verhaal, mijn spierziekte moet doen. Ik wil iets opzetten een stichting, of een webshop of iets dergelijks… Hoe dat het eruit gaat zien geen idee nog hoor, ik ben nog in de beginfase van brainstormen!:D Heel lang heb ik het weggeduwd maar gisteren heb ik de eerste stap gezet en ben ik op papier gaan brainstormen. Ik geloof dat zulke dingen niet voor niets in je hoofd blijven… En door het op papier te zetten wordt het vanzelf waarheid. Wat mijn omgeving er ook van zegt.. Ik ga het doen nu! Mijn pad is sowieso al anders dan wat men ‘normaal’ vind en sommige zullen inderdaad moeite hebben met mijn weg. So what??! Als ik activiteiten met liefde doe dan is het gewoon goed 😀

New Poll- Willen jullie meer praktische dingen weten over spierziekten??
(polls)

Ik denk dus dat dit iets is wat mijn hart tegen mij probeert te zeggen. It tries to say hey hello follow me, follow my path! Alleen heb ik en jij het lef om die te volgen?? Durf je hem te volgen??? Heb je de mogelijkheden er ook voor? Of heb je daar het een en ander meer voor nodig?? Onthoud het blijft niet voor niets in je hoofd zitten, en ik geloof dat je aankan wat jouw hart en jouw pad voor je in petto heeft. Jusst go for it while yoou stil can

Let me know, heb je ook zo’n idee??

See you next time

-xxx- Joyce

Diary 7 # Uitslagen en instaswap & other funn stuff

Inmiddels is het alweer een tijdje geleden dat ik een diary schreef. Er is in de tussentijd ook wel weer heel erg veel gebeurd, the good stuff maar ook some bad stuff. Laten we eerst maar eens met de wat mindere dingen beginnen om daarna in ieder geval goed te eindigen. Beter toch?! Anyway ik doe voor het eerst mee met de instaswap dit jaar!!! Zoooo ontzettend veel zin in:D:D

Even back jullie weten dat ik een spierziekte heb en dat ze DNA afwijkingen hebben gevonden en ook afwijkingen hebben gevonden bij de EMG’s en de spierbiopten. De precieze/specifieke vorm weten ze nog steeds niet… Mijn spierziekte is te zeldzaam.. They just don’t have the knowledge. Helaas gaat het hard achteruit, en in Nederland zijn er behalve mijn revalidatie verder geen opties meer. Amerika dan? De meest simpele dingen kosten me moeite, slikken is soms echt lastig. Verslik me vaak en balans houden is ook best lastig vooral als ik moe ben. Al levert dat soms wel eens grappige situaties op moet ik eerlijk zeggen. Als ik op iets zachts val dan moet ik er wel heel erg om lachen. Afgelopen week zijn er bloeduitslagen teruggekomen die met mijn spieren te maken hebben en we hebben besproken hoe verder… Want hoe moet ik verder? Wat wil ik? Wat kan er nog? I need time, time to think. One step at a day.

Ondanks dat alles merk ik wel aan mezelf dat praten en schrijven helpt. Ja, ik ben zenuwachtig en ik ben bang maar ik voel dat het helpt om mijn verhaal weg te schrijven of te vertellen. Ergens voel ik me ook een stuk rustiger op een andere manier ofzo. Can’t really explain it….. Steeds meer heb ik ook zoiets ik mag mijn verhaal vertellen, hoef me er niet voor te schamen. Ik durf steeds meer voor mijn verhaal uit te komen. Wanna do something with it… Don’t know what, maar ik moet er wat mee doen:D Of ik nu alles van het begin af aan op ga schrijven, een kaartenactie op ga zetten of andere handige producten maken. I don’t know…. Heb namelijk zo vaak ideeën in mijn hoofd van planners of notitieblokken meer op medische stuff gericht. Ik heb namelijk veel dingen die ik bij moet houden zodat ik ze niet vergeet en die ik voor mijn eigen veiligheid bij me moet houden. Daarbij verzin ik regelmatig zelf handige hulpmiddelen die nog helemaal niet op de markt zijn maar wel mega handig.

Gelukkig heb ik naast alle dingen met mijn lijf nog heel veel andere leuke toffe dingen en vooral heeeeele leuke en lieve mensen om me heen.. Leuke dingen doen geeft energie, en regeltjes breken al helemaal:D:D:D:D Al zijn het maar hele kleine regeltjes, die onzinnig lijken. Voor mij zijn regels breken huuuuuuge XD al gaat het bijvoorbeeld om gewoon zelf bepalen wat ik eet(kan en mag niet alles meer eten door slikken) maar soms heel soms toch nog een hapje proberen is leuk XD Ik leef op dat soort dingen, makes me happy. Ben heel blij dat er een hele lieve groep mensen om me heen staat op wie ik kan bouwen. Echt kan bouwen en die mij accepteren en respecteren zoals ik ben. Daar haal ik energie uit:D Laatst zag ik een mooie quote en die wil ik niet niet opschrijven, te mooi!

Wie op je moeilijkste dagen naar je blijven vragen, moet je een dikke knuffel geven, dat zijn de sterren in je leven

Schrijfsels.insta

Instaswap!!

En er is ook nog iets super superleuks!!! Instaswap, ik ga voor het eerst meedoen. Voor diegene die het nog niet kennen, swappen is uitwisselen. Eigenlijk wissel je dus een leuk cadeautje uit met jouw maatje. Die mag je zelf maken maar ook gewoon kopen. Het gaat om de gedachte erachter!!! 😀 Ik heb nog niet heel lang Instagram en het bijhouden vind ik soms nog wel moeilijk maar toen ik dit zag dacht ik neeee ik moet meedoen :D:D Wat is er nu beter dan strakjes heel veel positieve, vrolijke posts op insta te hebben staan?! Love that concept:D Wil je nu ook meedoen? Op deze website kun je je aanmelden voor de nieuwsbrief dan kun je vast ook meedoen met de volgende editie.

Om even terug te gaan. Van de week heb ik mijn mailtje gekregen met mijn swapmaatje, zo spanneeend!! Ik ben nu al allerlei ideetjes aan het opdoen en het profiel van mijn maatje aan het bekijken. Zo leuk! Echt hoor ideeën doseren en ordenen heb ik nogal eens moeite mee. Hihihihihii too many ideas XD En het is zo ontzettend moeilijk om niet op de post van mijn maatje te reageren.. Ooooh wat zou ik dat zo ontzettend graag doen!! We like the same stuff:D Gelukkig heb ik nog even voor mijn swap af moet zijn want op 13 mei moeten alle pakketjes op de bus! En dat gaat heeeeeelemaal goedkomen, ideeën in overvloed. Ennnee nopes geen foto’s achter de schermen van mijn instaswap stuff, of na ja misschien some sneaky ones waar niemand iets aan heeft :p Dit was het weer voor nu!

See yoou next time!

-xxx- Joyce

10 dingen die je nog niet wist van mij

Een nieuw artikel, eentje om me beter te leren kennen. Het leek me wel leuk om dit artikel te schrijven. Er speelt nu vrij veel op medisch gebied maar ook op persoonlijk gebied. Op dit moment is het nog even te vroeg om dat hier te delen. Ik moet er eerst even zelf mee aan de slag, daarna deel ik het hier ook 😀 Daarom dacht ik, laat me op een andere manier wat meer over mezelf vertellen. Een iets luchtigere manier, so hier is tie 10 dingen die je nog niet over mij wist:

  1. Dat ik echt dol ben op merengues! Maar dan ook echt dol op merengue XD Zo erg dat je mij geen zak moet geven als ik alleen ben, en ja alle smaken vind ik lekker.
  2. Ik revalidatie volg om nog beter met mijn lichaam om te leren gaan, is nodig denk ik zo! Heel confronterend maar superinteressant. Krijg ik nog meer energie van:D
  3. Ik sta aangemeld bij het CMIDR,
    het Congenital Muscle Disease International Registry
    , voor mijn DNA afwijkingen. Juist omdat al die DNA afwijkingen zo zeldzaam zijn, vind ik het belangrijk dat ik help waar ik helpen kan zodat er hopelijk over een tijdje een doorbraak komt. Het CMIDR stuurt eens in de zoveel tijd vragenlijsten, die je in moet vullen om aan te geven hoe het gaat. Zij gebruiken die vragenlijsten om beter te begrijpen wat de DNA afwijkingen inhouden en om uiteindelijk ook te gaan kijken wat ze eraan kunnen doen.
  4. Ik altijd een nieuwe set oortjes in mijn tas heb zitten om muziek te luisteren. Om te voorkomen dat ik zonder kom te zitten als mijn huidige kapot zijn. Kan echt niet zonder!!! Dan word ik gek, need music! So bad, verslaafd aan muziek:D
  5. Je me vaak met sjaals om zal zien, heb er heel erg veel!!:D So many colours :D:D Het is sowieso lekker warm maar ik heb ontdekt dat het meer een veiligheidsdeken is, met sjaal voel ik me rustig en veilig. Zonder sjaal word ik veel sneller onrustig! Don’t worry, ben er al mee bezig om me dat soms af te leren zodat ik het makkelijker af kan doen. Hoeft niet maar wel handig dat ik dat kan 😀
  6. Ik houd van puzzelen, en nadenken. Geef me een nadenkspelletje en daar zal ik net zo lang mee bezig zijn tot ik het heb opgelost. Gelijk nog een weetje Een escaperoom van een dag lang, kom maar op!!! Heel graag, weet nu al dat ik dat echt geweldig ga vinden. Geen idee of dat dat nu al bestaat?!
  7. Koffie en warme chocomelk drink ik tegenwoordig heeeeel graag! Latte machiato, love it! Maar wel met soja melk niet meer met gewone melk! Slikken vind ik al heel lastig en door gewone melk te drinken, krijg ik last van te veel slijmvorming in mijn keel. Dus ja soja melk it is! 😀
  8. De Harry Potter films love them! Het staat nog steeds op mijn planning om alle Harry Potter films te kijken maar dan achter elkaar. Filmmarathon!!:D Enorme geek ben ik wat dat betreft.
  9. Ik dol ben op me-time momentjes met mijn favoriete Lush producten. Maskertje in mijn haar, maskertje op mijn gezicht, body butter voor mijn lichaam. Heeeerlijk! 😀 Die winkel en het concept, yaayyy toppiie!
  10. Oooh ja als er sneeuw valt ben ik net een klein kind. Dan word ik zo zo blij! Bijna een magisch momentje, dat vind ik heerlijk. Ik kan echt uren naar buiten staren als het sneeuwt. Lichtpuntje is dat!:D

Dat zijn de 10 dingen die je nog niet over mij wist. Waren er dingen die je niet verwacht of wil je nog andere dingen weten? Herken je dingen? Let me know below!!

See you next time!

-xxx- Joyce

Aan alle lieve mensen die mij niet geloofde….

Ik ga jullie loslaten nu, het is goed. Ik hoop met alle liefde in mijn hart dat jullie ook de liefde vinden die jullie nodig hebben. Want ik heb geleerd dat die mensen die anderen kwetsen, zelf een hoop liefde nodig hebben…. Die liefde gun ik jullie allemaal. Of het nu ‘bekenden’ zijn of anderen die me hebben gekwetst en pijn hebben gedaan. Het is goed, ik laat jullie los.

De afgelopen jaren is er ook naast mijn spierziekte heel erg veel gebeurd… Veel van dat was erg rot.. Deze post schrijven vind ik spannend en is weer een stapje verder voor mij. Daarom houd ik het voor nu alleen even op mijn spierziekte, maar alle overige gebeurtenissen maken wel deel uit van mijn beslissing mensen los te laten. Als ik me daar goed bij voel zet ik in de toekomst nog een post online wat meer daarover gaat.

Om even terug te gaan.. Jullie hebben veel vervelende reacties gegeven omdat jullie mijn klachten niet geloofde en/of moeite hadden met mij en mijn spieraandoening. Onduidelijkheid qua diagnose speelde daar echt een grote rol in. Dat was ook heel moeilijk maar geeft geen vrijbrief voor vervelende en rotte reacties…. Sommige aandoeningen zijn namelijk vrij onzichtbaar en kun je niet altijd zien aan de buitenkant… Ik heb meegemaakt dat een van jullie me midden in een gesprek letterlijk de rug toedraaide en meerdere van jullie zeiden dat ik me niet aan moest stellen en gewoon door moest zetten. Jullie zeiden vaak dat ik gewoon meer moest bewegen en beter op mijn voeding moest letten. Jullie negeerde me als we elkaar buiten tegenkwamen. Het gebeurde ook dat jullie mijn verhaal, mijn vragen wegduwde als ik bijvoorbeeld om hulp vroeg als ik vanwege mijn trillende handen glazen niet kon tillen. Vrienden, vriendinnen en anderen heb ik zien komen en gaan…. Inmiddels weet ik dat langdurig niet reageren op de app betekent dat een vriendschap niet is wat hij leek. In de metro gaven jullie me wel eens boze gezichten en opmerkingen als ik niet op kon staan omdat ik simpelweg te moe was. En zo zijn er nog wel meer situaties. De meest kwetsende situaties ga ik hier niet herhalen, dat zijn ze namelijk niet waard! Dit soort situaties hebben me lang veel pijn gedaan. Daarom heb ik ook een tijd moeite gehad met mezelf op waarde (leren) schatten. Ik vond dat zo zo moeilijk… I just couldn’t see it.. Nu is het heel wat later en weet ik dat situaties als hierboven te maken hebben met wie dat ik als persoon kies te zijn maar ook met het onvermogen tot begrip en acceptatie bij de ander. Accepteren van een aandoening is belangrijk, bij diegene die de aandoening heeft maar ook jullie. Ook de omgeving van een persoon moet namelijk een aandoening leren accepteren. Lichamelijk gaat het helaas nog steeds achteruit maar mentaal maak ik langzaam stapjes. Ik durf te zeggen dat ik goed bezig ben, en midden op mijn acceptatieweggetje sta! Daar ben ik best trots op want ik sta!:D:D Ik durf te zeggen dat ik oké ben en ik durf ook te zeggen dat ik oké ben met spieraandoening! Helaas willen jullie het acceptatieweggetje niet op. En accepteren en respecteren jullie mij niet als persoon. Jullie mogen jullie weggetje volgen. Dat respecteer ik maar ik ga daar niet in mee. En daarom laat ik jullie los vandaag…..

Een persoon die elke dag lacht doet dat niet omdat alles altijd goed is, maar omdat hij heeft geleerd om in goede en in slechte tijden te blijven lachen


Onzichtbare ziektes

Hoe beroerd ik me soms dus ook voel, ik kies ervoor om een glimlach op te zetten en mijn dagen te vullen met goede dingen, dingen waar ik blij van word! Ik blijf blogs schrijven, blijf kletsen met lieve mensen, ik blijf koffietjes drinken en ik blijf muziek luisteren. Dat ik daar voor kies wil niet zeggen dat er niets aan de hand is…. Ik weet dat er mensen zijn die ziek zijn en ervoor kiezen om achter de geraniums te zitten en niets of weinig te ondernemen. Zo ben ik niet, maar dat wil niet zeggen dat er niets met me aan de hand is. I just choose to laugh whenever I can. Ik ben iemand met een behoorlijk verhaal maar ik ben geen slecht persoon… Een spieraandoening maakt iemand geen gek of minderwaardig persoon… Het is heel jammer dat jullie dat niet in durven of willen zien. Dat is jullie gemis en niet dat van mij… Ik hoop met alles in mijn hart dat jullie ook gaan zien dat leven wel heel erg leuk is! Dat gun ik jullie echt.

Like I already said, ik heb leren genieten. I choose to be happy as much as I can want achter de geraniums zitten is niets voor mij.. Sterker nog, ik heb moeite met stilzitten:D Mijn crea bea hoofd moet mijn creativiteit kwijt. Altijd en everyday! Tekenen, kleuren en schrijven. Love it!:D Hoe moeilijk het soms ook is, leven is wel leuk! Lichamelijk gaat het ronduit slecht maar mentaal zet ik toch steeds weer nieuwe stapjes. Ik ben dankbaar dat die inzichten, mijn nieuwe inzichten er zijn! Misschien is het raar maar ik wil die mensen die mij pijn hebben gedaan bedanken. Ik wil jullie bedanken, bedanken voor alle pijn en jullie kwetsende reacties. Mede daardoor heb ik leren genieten en weet ik hoe leuk leven kan zijn!!!:D In mijn ogen is het leven een avontuur met hele hele moeilijke hoofdstukken maar ook met superfijne hoofdstukken. Ik geloof dat er in ieder hoofdstuk een lichtpuntje te vinden is. As long as you want, you’ll find you’re way!

Dank jullie wel!

-xxx- Joyce