Narcose en spierziekte. En dan??!

www.onestepataday.blog

Gevaarlijk nee maar risico jazeker!! Dit is weer zo’n dingetje waar ik nooit bewust over na heb gedacht. Soms schiet ik wel eens in de lach, want een spierziekte hebben is een ding. Maar er komen zo ontzettend veel dingen naast waarbij ik nooit over na heb gedacht, tot je ermee te maken krijgt. Meer risico bij narcose is daar dus een van. Gelukkig heb ik veel hulp om me heen en komen we er samen wel uit. Langzaam maar zeker 😀 Deze post gaat dus over narcose, roesjes en dat soort dingen.

‘Het risico bij spierziekten en narcose-achtige middelen is vaak wat groter! Overleg van te voren GOED met je artsen. Uit ervaring weet ik dat het goed is om jouw verhaal en gevoel open bij de artsen neer te leggen, dan kan er vaak meer dan je denkt’

Heb jij ooit nagedacht over het effect van een narcose op jouw lichaam??Eerlijk gezegd, ik niet…. Tot ik ermee te maken kreeg… Natuurlijk wist ik wel dat narcose altijd invloed op je lichaam heeft. Je hoort wel vaker dat mensen maanden erna nog voelen dat ze narcose hebben gehad door vermoeidheid of eventuele haaruitval dat soort dingen. Daarbij je krijgt het niet voor niets.. Vaak onderga je toch een behandeling of een operatie of iets dergelijks. Ook daar moet je van herstellen, de narcose op zich maar ook de behandeling. Tijdens een algehele narcose wordt er ook vaak gebruik gemaakt van spierverslappers. En als je net als ik al algehele spierzwakte hebt… Kan dat nog wel eens een risicovolle bedoening zijn! Dan is het wel even belangrijk dat je goed oppast met de narcose en dit allemaal goed doorgeeft aan artsen. Wat er allemaal precies mogelijk is weet ik ook niet, ben geen arts. Maar ik heb gemerkt dat hoe meer jij je verhaal en gevoel neerlegt, hoe meer artsen met je mee denken! En ik kan je vertellen dat is fijn.

Als mijn persoonlijke verhaal bekijk, ik heb een spierziekte maar de hele precieze vorm weten ze nog niet. Ik heb een vorm van congenitale myopathie, vertaald is dat een aangeboren spierziekte. Er zijn DNA afwijkingen gevonden en ook op spierbiopten en EMG’s zijn afwijkingen te zien. De laatste tijd gaat het vrij hard achteruit. Juist omdat er nog veel onduidelijk is blijven narcose, roesjes of andere kalmeringsdingen een vrij groot risico. Volgens mijn neuroloog is het belangrijk zo min mogelijk risico te nemen, als het niet hoeft liever niet. Vooral bij algehele narcose en een roesje schijnen er bij het wakker worden problemen te kunnen ontstaan. Maaaaaaar ik zei netheel bewust er kunnen problemen ontstaan. Dat hoeft dus niet zo te zijn he?! Zelf heb ik al eerder operaties gehad, dat ging ook goed, dus waarom de volgende niet? Anyway het risico is groter maar dat betekent dus niet dat er per definitie problemen ontstaan met een narcose. BELANGRIJK! Onthoud dat, maybe it helps:D

Voordat je eventuele behandelingen of operaties ondergaat, zijn er van te voren vaak gesprekken ingepland over het verloop van de behandeling, eventuele narcose, voor- en nadelen. Dat soort dingen daar kun je al je vragen kwijt en goed bespreken wat voor jou persoonlijk de voor- en nadelen kunnen zijn. Maar helaas, soms gebeuren er ook dingen die je niet of minder goed kan voorbereiden… Je kan betrokken raken bij een ongeluk, alleen de hort op gaan vallen en bewusteloos raken of er doen zich andere situaties voor. Dat soort ‘gekke/bijzondere’ situaties gebeuren altijd sneller dan dat je zelf denkt. Het kan dus voorkomen dat ik zelf niet meer aan kan geven dat men op moet passen als ze mij narcose geven. In een flits maken hulpverleners of andere mensen dan een beslissing uit goede wil die voor mij misschien wel grotere gevolgen heeft…..

Om dat te voorkomen heb ik sinds kort een SOS ketting! Superhandig, en mij geeft het een veilig gevoel. Op de ketting staat een tekentje waarvan in meerdere landen bekent is dat het gaat om een SOS ketting. Niet alleen in Nederland bruikbaar dus 😀 Ambulanciers of ziekenhuispersoneel zal hier altijd naar zoeken. Je hebt ook verschillende soorten armbanden en je hebt zelfs de mogelijkheid om het ook aan je tas of sleutelbos te hangen. Er zijn heel veel websites waar je die kettingen, armbanden of sleutelhangers kunt vinden. Een paar voorbeelden zijn: SOS armband, ICEtags, SOStalisman. Hieronder heb ik een foto geplaatst van mijn SOS ketting.

www.onestepataday.blog

Nog een ander tipje!!! Bij veel chronische ziekten waarbij het risico met narcose ook groter is kun je bij die betreffende patiëntenverenigingen kaartjes downloaden die je ook in je portemonnee kunt doen! Helaas heb ik nog geen mogelijkheid daartoe maar anders zeker doen!! Dit is een voorbeeld van een SOS-kaartje van Spierziekten Nederland voor Myotone Dystrofie.

Daarnaast heb ik ook op mijn telefoon de app ‘ICE- In Case Of Emergency’ geïnstalleerd. Die app maakt het mogelijk dat je op het startscherm een venster kan maken waarin je de belangrijkste informatie kan beschrijven. Hulpverleners kunnen dat venster lezen zonder dat je telefoon ontgrendeld hoeft te worden. Super handig! Je kunt er van alles inzetten. Zo kun je je bloedgroep erbij zetten, belangrijke telefoonnummers en medische informatie die van belang is. Beide gebruik nu sinds kort en het voelt wel veilig. Ik weet dat ik in goede handen ben sowieso maar een beslissingen word soms binnen enkele seconden gemaakt en dan is die ketting wel een fijn idee.

Wat vinden jullie? Hebben jullie of kennen jullie ook iemand met een ketting? Zou je liever geen ketting om hebben?? Of liever een armband of sleutelhanger? Ben benieuwd, let me know below.

See you next time!

-xxx- Joyce

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.