mijn favoriete quotes?

Naast muziek ben ik echt dol op quotes. Deze kon eigenlijk niet ontbreken in de how to relaxserie 😀 Quotes vind ik dus echt zo fijn, een soort houvast ofzoiets. Echt goed uitleggen kan ik het niet maar ik heb hier in mijn kamer overal spreuken hangen. En nee nu moet je niet denken dat heel mijn kamer vol hangt XD Ik heb er een stuk of vier opgehangen, precies op plekken waar ik ze altijd zie als ik langskom. Als ik dan een keer niet zo’n fijne dag heb maakt zo’n quote het net even een tikje beter! Love it!:D Just a little reminder 😀 Ze hangen bij de deur, bij mijn bureautje en op mijn kast. En ik heb er nog een heel aantal in mijn notitieblokken staan.

Zijn jullie ook zo dol op quotes?? Ik vind ze zo fijn, inspirerend! Denk dat dat het bijpassende woord is. Mijn eigen pad kiezen vind ik soms best lastig, zeker als ik afkeurende reacties van sommigen terug krijg. Diep van binnen weet ik dat die mensen er dan dus niet toe doen en niet het beste met mij voor hebben. Maar het doet toch pijn, het doet pijn om een soort van ‘afgewezen’ te worden om wie je bent en welke keuzes je maakt. De quotes helpen me juist om door te zetten en mijn eigen weggetje verder te bewandelen. Want ik weet dat mijn weggetje oké is:D Hieronder heb ik mijn meest favoriete quotes opgesomd. Ooh en even, dit zijn allemaal quotes van anderen. Heb ik niet zelf bedacht, vind ze gewoon heel erg inspirerend! 😀 Dit zijn ze:

‘All our dreams can come true, if you have the courage to pursue them’

Walt Disney

No one ever made a difference bij being like everyone else

P.T. Barnum=The Greatest Showman

Ik begon te leren. Ik begon te zien. Dat ik simpelweg gelukkig mag zijn. Dat ik dat verdien.

Lief Leven

It takes courage to say yes to Rest, and Play in a culture where exhaustion is seen as a status symbol

Brene Brown

‘Zonder modder kan een lotusbloem niet bloeien. Als de modder op gepaste afstand blijft, is het de ultieme bodem om op te groeien”

Lief leven

‘Your body isn’t you, your soul is you’

Serie Red Band Society

‘You don’t have to see the whole staircase, just take the first step’

Martin Luther King

Dit zijn mijn meest favoriete quotes. Best een rijtje als ik er zo naar kijk. Een paar van deze hangen in mijn kamer nu. Ik ben best benieuwd, kennen jullie deze quotes? Hebben jullie nog andere favoriete quotes? Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

with some Spotify lists?


Het duurde even voordat ook ik het nut ervan inzag maar Spotify is pretty handy. Love it!(Enneee dit is geen gesponsorde post, wish it was :p) Vooral als ik in het ziekenhuis ben, kan ik met die afspeellijsten mijn rust terugvinden of mezelf weer wat opvrolijken. Ook nodig soms! 😀 Het liefste luister ik ze op een van de rustige plekjes in het Erasmus. Wanna know waar die van mij zijn?? Lees dan mijn post rustige en fijne plekjes in het Erasmus.

Anyway muziek is altijd een hele grote liefde van mij geweest. Of het nu instrumentaal is of om beach achtige muziek gaat. Ik word er altijd happy van!! Voor iedere bui heb ik wel een afspeellijst in Spotify staan.. Dus ik dacht tijd om daar wat van te delen. Dit zijn nu de drie afspeellijsten die ik het meeste luister en waar ik het meeste uit kan halen. En in de toekomst zal er vast wel wat meer bijkomen. Kan niet anders, begin steeds meer door te krijgen hoe Spotify werkt en welke muziek er allemaal op staat! En dat is zoveeeel. Love music too much dus het vervolg komt eraan, I promise! Hier zijn mijn 3 favoriete afspeellijsten van nu:

Sleepy Instrumental moviesongs

Oooooh deze is perfect om rustig te worden of zelfs in slaap te vallen. Ik had hem ook Sleepy Hospitalsongs kunnen noemen XD Gebeurt regelmatig dat ik heel snel in slaap val met deze afspeellijst. Ik ben dol op films kijken, dat hadden jullie misschien al door:D En om dan vervolgens ook nog instrumentale muziek te vinden van alle films die ik leuk vind. Perfeeeect!!!! Instrumentale muziek heeft iets geks, always knew that. Van sommige films hoef ik maar iets aan melodie te horen en ik weet nog precies waar dat voorkwam. Net zoals het liedje van Harry in the Winter. Als ik me goed herinner liep Harry in een van de eerste films met Hedwig op het plein in Zweinstein, compleet in het sneeuw. Ooohw that’s just a dream. Ik ben dol op sneeuw, maar dan ook echt hoor. Zo blij als een klein kind 😀 Nieuwsgierig welke nummers er nog meer op staan, hier is de link!

Happy ziekenhuis songs

Dit is een van de oudste afspeellijst die ik heb gemaakt.. Sometimes there are moments dat ik denk tja I just wanna be happy again. Het zijn al wat oudere liedjes maar nog steeds liedjes die ik leuk vind om te luisteren met een mooie beat erin maar niet een te heftige beat.. Dat is dan weer geen succes, instrumenten horen graag but not too much! Met sommige van de liedjes lijkt het net alsof ik dan weer op het strand ben beland. De zon in mijn gezicht, de wind in mijn haren, de geluiden van spelende kinderen om me heen en de geluiden van de golven. Ooooh kun je je het al voorstellen, gewoon dat gevoel daar zijn. Op het strand met al die dingen! Het eerste nummer herinnert me aan Londen. Ik luisterde het toen ik de bus uitkon en de eerste stappen in Londen liep. Really love it a lot. Go explore that list en maybe maybe you’ll have that same feeling for a little bit. Klik hier om hem te luisteren!

Aladdin Musical song

En om af te sluiten een laatste afspeellijst die ik niet zelf heb gemaakt, deze is gemaakt door Kc Go. Zij heeft een afspeellijst gemaakt van de Broadway Musical Aladdin. En de muziek is zo zo ontzettend goed! Ziek bijna, echt top gedaan. De liedjes zijn nog steeds heel herkenbaar van de film maar ze hebben er een eigen draai aan gegeven. Eentje die veel geloofwaardiger is als de film alleen. It looks more real ofzoiets. Helemaal uitleggen wat me zo trekt aan de muziek kan ik niet. Maar als je het net als ik dol bent op musicals, muziek, Disney dan denk ik dat je deze muziek ook heel erg leuk vind! Hier is de link naar de afspeellijst.

Dit waren mijn drie favoriete afspeellijsten. Wat zijn die van jou? Vind je het ook fijn om instrumentale muziek te luisteren of luister je liever andere muziek? Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

Congenitale Myopathie

Congenitale myopathie. Een aangeboren spierziekte waar nog heel weinig over bekend is. Wil je weten hoe ik het ervaar lees dan mijn post verder!

Congenitale myopathie… lekker woord. Echt hoor, heb eerst toch eens Google erbij gehouden. Wat blijkt congenitaal betekent aangeboren, myo betekent spier en myopathie betekent ziekte van de spier. Toen werd dat hele congenitale myopathie toch iets simpeler, aangeboren spierziekte dus 😀 Iets simpeler om uit te leggen!

Na jaren zonder diagnose heeft in 2018 mijn diagnoseplaatje een beetje wat vormen aangenomen. Mede dankzij een WES onderzoek, zijn er een aantal afwijkingen gevonden in mijn DNA. Van een paar weten ze wat ze precies betekenen, van een aantal nog niet. Ook spierbiopten en EMG’s wijzen richting een myopathie.. Beetje bij beetje weet ik nu dus steeds meer wat er aan de hand is met mijn lichaam, waaronder dus die congenitale myopathie. Of althans ik weet dat ik een congenitale myopathie heb maar wat de precieze vorm is, is nog niet bekend. Zoals mijn artsen het zeggen, de specifieke oorzakelijke vorm voor mijn spierziekte hebben we nog niet gevonden omdat de afwijkingen bijzonder zijn.. Of na ja zeldzaam? Is dat een beter woord? De eerste keer dat ik dat hoorde had ik echt zoiets van ja hoorr….. Why me?? Soms heb ik dat nog steeds wel een beetje maar met de kaarten die ik heb probeer ik er echt wel wat van te maken. Dat lijkt me zo toch wel het beste!! Dansen in de regen van het ziekenhuis dus :p

Helaas is er nog vrij weinig bekend over congenitale myopathieen…. Er zijn een paar vormen bekent maar ook nog heel veel niet. Hoe mijn toekomst er dus precies uit gaat zien… No clue, dat weet niemand ook een persoon die geen ziekte heeft. Mijn toekomst, ik weet het niet… Een tijd geleden zag ik een quote en die vond ik wel heel mooi. Ik word er rustig van en geloof er ook wel in. Dat is het enige wat ik kan doen, hoe mijn kaarten ook liggen een manier vinden zodat ik toch kan doen wat ik graag wil doen. Of in ieder geval iets doen wat belangrijk is voor mij, waar ik mij fijn bij voel. Ik heb mijn draai echt nog niet helemaal gevonden hoor maar ik werk er hard aan en denk wel dat ik hem ga vinden. Keep on trying that. Wat denken jullie, hoe kun je het beste omgaan met een beperking/een chronische ziekte???

” The best way to predict the future, is to create it!’

Abraham Lincoln

Oeeii ik dwaal weer eens af. Even terug, zwart wit gezegd betekent dat er voor congenitale myopathieen dus ook geen genezing mogelijk is. Ja, het is mogelijk om er beter mee om te leren gaan en daar ben ik ook heel hard mee bezig!!:D Helaas nog geen genezing dus maar gelukkig zijn ze in Amerika wel aan onderzoek bezig!!! Yaayy! In het begin dacht ik vaak dat ik alleen was en er alleen bij mij maar een halve diagnose gesteld was maar nu weet ik dat er in de wereld ook anderen in precies hetzelfde schuitje zitten als ik en net zo hopen op een doorbraak als ik. Zodat ook wij een hele diagnose krijgen, een definitieve diagnose.. En vooral medicatie zodat de spierensituatie allemaal wat rustiger wordt. Ik hoop heel erg dat die snel gaan komen. Want ondertussen voel ik dat mijn lichaam heel heel snel minder wordt… That’s just really scary… Kan er niets anders van maken, dat vind ik dus echt heel eng.

Wat merk je dan aan mij?

In eerste instantie zul je in de snelligheid weinig aan me zien tenzij je me beter kent en vaker meemaakt…. Vaak hoor ik dat mijn mimiek niet je van het is. Dat is soms onhandig maar soms ook juist heel erg handig kan ik je zeggen!! Pokerface is niet altijd verkeerd:p Eigenlijk zou ik pokeren voor de grap een keertje moeten proberen. Verder is met name het krachtverlies op verschillende manieren duidelijk zichtbaar… Veel potten, bekers en andere dingen krijg ik niet open. Als de bekers bijvoorbeeld te klein zijn, gaan mijn handen teveel trillen en gooi ik de helft eroverheen.. Gelukkig heb ik voor heel wat dingetjes zo mijn eigen trucjes gevonden. Als je wilt lezen welke, klik dan op de link naar de post ‘5 hulpmiddelen I use’.

Typen op mijn telefoon vind ik ook best lastig, maak dus ook regelmatig typfouten. Slikken is ook een lichtelijk probleem, verslik me erg vaak…. Het voelt alsof er bij bepaalde producten een soort laagje in mijn mond en keel overblijft. En nog wat andere situaties.. Maar dat is TMI, laten we daar niet heen gaan XD In ieder geval is dat de reden dat ik nu niet alles meer eet en heel erg leer kijken naar wat ik wel kan eten. Dat zoeken wordt steeds leuker!

Niet alleen de fijne motoriek gaat achteruit ook de grovere motoriek word minder. Lange stukken kan ik niet meer lopen… Maar gelukkig heb ik nu mijn eigen rolstoel!! Nog steeds zo raar maar zeker wel dat ik die rolstoel meer mij ga maken!:D Als ik er dan in moet, dan wel op mijn manier. Washitape om mijn hoepels of ik bestel iets op de website van Roos Prommenschenkel. Misschien kennen jullie haar wel in 2006 heeft zij de mis(s)verkiezing gewonnen.( Oh de mis(s)verkiezing is een verkiezing voor vrouwen met een beperking bedacht door Lucille Werner) Het idee van Roos is echt toppie, word ik dus zo blij van!!! Op de website staan verschillende producten waarmee je je rolstoel of je kruk kan versieren of aan kan passen. Echt toppppp, precies wat ik zocht. Ik ga daar binnenkort zeker wat bestellen! 😀

Ik heb nog lang niet alles beschreven maar dit een klaagpost maken is nu juist niet mijn idee. Meer het een beeld geven van de situatie, van wat ik kan en van wat ik niet kan of anders. Juist omdat het zo zeldzaam is en heel veel nog niet bekend is… Als ik nu ga nadenken doe ik al heel veel anders dan wat ‘normaal’ is. Ik moet eerlijk zeggen dat ik al niet eens meer doorheb wat ik anders doe, dan moet ik echt wel heel erg gaan graven. Dat gaat al zo onbewust, best gek om dat zo te beseffen, herken jij dat ook?? Ben benieuwd of jullie andere dingen herkennen en hoe jullie met een beperking omgaan. Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

FEES-test

Een tijdje geleden kreeg ik een FEES-test. Ja, ik hoor je bijna denken waatte??? Is dat een test op school? Nopes het is een test om vast te stellen waar je precies problemen hebt met slikken. Wil je weten hoe dat ging? Lees dan verder

Denk je huh watte zeg je nu? Is dat een of andere test die je op school kunt doen ofzo? Ja hihihihihihi ik zou het je niet kwalijk nemen als je dat denkt. De eerste keer dat ik het hoorde dacht ik ook huh wat waar heb je het over?… Ik schreef al eerder over de 10 dingen die ik denk in een ziekenhuis en daar was dit weer een perfect voorbeeld van XD

Anyway laat het me uitleggen waarom ik de test kreeg en wat het precies inhoudt. Zoals jullie weten heb ik een congenitale myopathie, een aangeboren spierziekte dus. Gedurende de afgelopen jaren zijn de slikklachten wel steeds meer toegenomen. Ik heb vaak het gevoel dat er een laagje in mijn keel blijft hangen als ik bijvoorbeeld een glas melk drink of een beker warme chocolademelk ofzo. Er blijft ook regelmatig eten in mijn keel hangen als ik bijvoorbeeld bami eet. Lastig……. dus ja nu onderzoeken we daar extra op en krijg ik er ook therapie voor.

Wat is die FEES-test nu eigenlijk?

Laat me beginnen bij de afkorting, dat was het eerste wat ik heb gedaan toen ik hoorde dat ik hem zou krijgen. De afkorting FEES betekent: Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Je kunt hem ook nog terugvinden bij mijn medische woordenlijst voor ons nummies. Dit onderzoek werd bij mij gedaan door mijn KNO-arts en een logopediste. Tijdens het onderzoek gaat de KNO-arts met een slangetje door een van de twee neusgaten. Aan het einde van het slangetje zit een cameraatje en zo kunnen ze dus meekijken. Hoe het precies werkt weet ik niet maar je neus staat natuurlijk in verbinding met je keel. Ik had het idee dat ze precies op het randje zat, dat vond ik persoonlijk niet heel prettig voelen. Ook het door de neus doen is niet prettig. Maar mijn neus was wel wat gevoelig hoor, dus misschien lag dat meer aan mij. Als het slangetje eenmaal op zijn plek ligt of zit is het de bedoeling dat je wat gaat eten en drinken. Ik kreeg wat melk, een stukje boterham met en zonder korst en een hapje yoghurt. Van de melk en de yoghurt legde ze uit dat die producten dus beter zichtbaar zijn als die in je mond achterblijven. Als je die eenmaal hebt gegeten en gedronken is het onderzoek klaar en krijg je gelijk de uitslag. Bij mij werd er toch wel het een en ander gezien. Echt gevaarlijk is het slikken gelukkig niet maar was wel duidelijk dat ik vrij weinig kracht heb in mijn mond en met eten en drinken daar soms dus wel eens moeite mee kan hebben. Eerlijk gezegd was ik heel blij om dat te horen. Wat dat ik voelde aan mijn lichaam, klopte dus weer. Weer een leerpuntje voor mezelf dat ik nog meer op mijn eigen lichaam mag vertrouwen!!!:D Blijkbaar kan ik dat dus wel goed…. Ik denk dat ik al met al een halfuurtje binnen ben geweest. Qua tijdsduur viel het onderzoek me wel mee.

Wat vond ik ervan?

Dit onderzoek vond ik echt niet prettig. Dat is een heel eerlijk antwoord… En heel veel beter kan ik hem helaas niet maken. Of dat het aan mij persoonlijk ligt dat ik het onderzoek niet fijn vind, weet ik niet zeker. Misschien als je het niet erg vind als er onderzoeken plaatsvinden in je mond dat het dan wat meer meevalt. Ik vond het in ieder geval niet prettig. Dat komt ook omdat het slijmvlies in mijn neus nog steeds vrij gevoelig is en het inbrengen van het slangetje was dus wel een beetje pijnlijk.. En daar raakte ik een klein beetje van in paniek wat het voor mezelf nog vervelender maakte….

Ik denk dat het voor dit onderzoek heel belangrijk is dat je jezelf rustig kan houden. Tijdens het onderzoek heb ik een paar keer heel bewust in en uitgeademd voor ik weer iets nieuws at of dronk. Dat hielp gelukkig wel 😀 Ik heb een aantal producten wat ik al heel bewust niet meer eet omdat ik daar teveel moeite mee heb. Een daarvan is ontbijtkoek en van te voren had ik echt met mezelf afgesproken dat eet ik niet omdat het te moeilijk is. En ik daarna er teveel last van zou hebben. Ja I know, heb het over ontbijtkoek maar dan ben ik dus sserieus moe als ik dat eet?? Pretty crazy he??! Gelukkig kon dat gewoon en kreeg ik een stukje brood in plaats van ontbijtkoek. De key is dus weer goed communiceren en je eigen grenzen aangeven!! Bij mij stonden er vrij veel artsen om me heen die mee wilde kijken. Dit vond ik wel prima maar ik heb er op een gegeven moment heb ik er heel bewust voor gekozen om me echt op de logopediste te focussen. Zij was vrij rustig, dat maakte mij ook nog wat rustiger! Ik zou dus zeggen, vind jij het ook niet prettig om alle andere gezichten te zien, focus je je dan op de rustigste persoon. Was voor mij heel fijn!

Anyway dit is een beetje hoe dat ik de FEES-test heb ervaren. Heb je nog meer vragen dan kun je me altijd mailen. Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring. Dat het bij mij zo is gegaan hoeft niet te betekenen dat het bij jou ook per se zo gaat. Heb vertrouwen, je arts weet echt wat hij of zij doet. Daar ben ik van overtuigd. Mocht je de test ook moeten ondergaan, heel veel succes! You can do it!

See you next time!

-xxx- Joyce

Rolstoel? Echt?!

Sinds kort heb ik mijn eigen rolstoel. Ja echt?! Ook al ben ik 25. Ik gebruik hem vooral op dagen dat ik veel moet. Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen, maar het verandert zoveel!!! Nu al, tis zoveel beter!!!:D

Als jullie dit lezen ben ik vandaag weer met de rolstoel weg!!! Ik heb er zo’n zin in!!!! Het scheelt me zoveel energie, ondanks dat ik me nu nog wel zelf voort moet duwen. De eerste keren dat ik mijn rolstoel heb gebruikt was het zo wennen, en eerlijk dat is het nog steeds! Toen was ik ook lichtelijk gefrustreerd waarom moet ik in dat ding?! Bedoel ik ben 25 dan hoor je niet in een rolstoel toch?! Het is wennen echt wennen. Überhaupt al je hele energielevel! Dat leer ik echt anders in de gaten te houden nu want het hele hele uitgeputte gevoel(dat wat voor mij normaal was) is er niet meer als ik met de rolstoel de hort op ga. Gek he?! Tuurlijk het zijn niet hele dagen dat ik mezelf continu voortduw in de rolstoel… Dat kan ik niet maar ik ben zo blij dat ik dat ding nu heb… Pretty crazy idea I should say…Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen en die rolstoel zo zou omarmen!

”Your body isn’t you, Your soul is you

Serie: Red Band Society

Het is niet niks om met een rolstoel de hort op te gaan.. Ik heb er ook echt wel naar toe moeten werken voordat ik daarmee aan de gang ging. Ben er eigenlijk wel steeds trotser op dat ik het gewoon doe en nu mijn wereldje weer wat groter maak. Want die werd vrij klein…. Ik kan nog wel stukken lopen maar niet heel veel meer. En nu met de rolstoel kan ik weer langer de hort op. Weet je, je lichaam en dus ook je ziekte bepaalt niet wie jij als persoon bent. Jouw hart maakt wie je bent. I learned that now…:D En hoe mensen in je omgeving daar ook op reageren, het is oké om voor jezelf te kiezen. Ik heb ook een aantal mensen in mijn omgeving, die me een beetje veroordelen om wie dat ik ben en welke keuzes ik maak. En dus ook mijn keuze voor een rolstoel. De eerste keren vond ik dat nog wel heel eng, wat denken en vinden anderen als ik met de rolstoel ga?? Ondanks dat wist ik dat het moest doen. Het vuurtje in mij om mijn eigen wereld zo fijn mogelijk te houden was altijd nog groter dan de angst voor de reacties van anderen.

Gelukkig vielen de eerste reacties heel erg mee!! Ja, er wordt soms wel eens naar je gekeken maar ja gebeurt dat misschien niet vaker?? Sommige mensen die dicht om me heen staan, en voor mij ook heel belangrijk zijn, vonden het wel moeilijk maar draaide snel bij. Later vertelde ze me dat juist omdat ik er zelf zo blij mee was, ze het niet zo erg vonden.

Het verandert mijn manier van leven, nu al

Ik denk dat ik nu al met al een goede maand veel aan het oefenen ben en ga steeds meer de hort op met mijn rolstoel. It will take practise, a lot of it! Maar dat vind ik niet erg, ik denk dat dat deel uit gaat maken van mijn 2019. Mijn eigen plekje meer en meer ontdekken en nu dus ook in mijn rolstoel!:D Die rolstoel verandert mijn leven nu al, laat staan als ik straks nog meer mogelijkheden heb ontdekt. I’m happy I did this!!!!

Soms komt ineens de angst voor de reacties van anderen wel weer om de hoek kijken hoor… Maar de meeste tijd als ik in de rolstoel zit, ben ik gewoon heel erg blij!:D Ik kan dan zo genieten. Laatst was ik zelf met de rolstoel buiten en heb ik gewoon een tijdje buiten gestaan en heel even mijn ogen dichtgedaan.. Ik hoefde niet op te letten op mijn benen, ik kon gewoon zitten. Toen kwam de wind in mijn gezicht en door mijn haren en voelde ik het zonnetje op mijn gezicht. It was a little perfect moment:D:D Mijn handen moeten wel even wennen aan al die actie, die zijn nog niet zo gelukkig met die rolstoel. Heb inmiddels wat blaren op mijn handen. Sommige zijn ook open en tja that just sucksssss….. Maar ik geloof dat dat een kwestie is van doorzetten en eelt kweken:D Ik heb ook al nieuwe rolstoelhandschoenen besteld en dat is echt wel een aanrader kan ik je vertellen! Go search some als jij ook in de rolstoel moet!! Of zoek naar andere mogelijkheden voor bescherming van je handen. Die zijn er namelijk wel en scheelt toch wel voor je handen.

Tegen diegene die op een twijfelpunt zitten wel een rolstoel of niet in de rolstoel zou ik alleen maar willen zeggen probeer het uit! Toen ik eenmaal over mijn grootste angst heen was, ben ik er alleen maar meer van gaan genieten. En gaan er weer nieuwe mogelijkheden komen:D Tuurlijk zijn er ook nadelen en is het praktisch een stuk meer geregel. Maar laten we het daar nu even niet over hebben. Just try to realize wat het je kan brengen, hoe het je wereldje kan veranderen. Die van mij was vrij klein namelijk en nu zijn er weer mogelijkheden. Mogelijkheden om verder te groeien en nog meer te gaan genieten en ja ik kan nog wel even doorgaan. Go try it out or at least consider it! It’s worth it.

See you next time!

-xxx- Joyce