with 8 of my favourite movies?

Oooh echt hoor echt heerlijke winterbezigheid. Films!!! En zeker nu het nieuwe jaar net is begonnen. Goed voor jezelf zorgen is wel heel belangrijk lijkt me zo?! Mijn me momentjes bestaan uit series kijken of films natuurlijk:D

Films kijken kan ik zo blij van worden! Ik kijk ze het liefst op de bank of op mijn bed met mijn fleecedeken erbij! Vaak doe ik dan een paar kaarsjes aan en maak ik een beker thee of warme chocolademelk. Love it!!!!!! Kun je het je voorstellen? Krijg er nu alweer zin in!! Ik heb al eerder een post geschreven over mijn favoriete series maar films kijk ik ook heel graag. Zulke fijne genietmomentjes vind ik dat! Ik heb inmiddels al heel wat films gezien. Eerlijk vind ik het best moeilijk om mijn 8 lievelingsfilms te kiezen, but I’m gonna try! Benieuwd wat mijn favorieten nu zijn? Here they are:

  1. Titanic
  2. The Greatest Showman
  3. Harry Potter
  4. The Sound of music
  5. Split
  6. Wonder
  7. Avengers
  8. A Star is Born
Trailer Titanic

Titanic

Tja Titanic echt een van de klassiekers… Ik kan hem blijven kijken! Love that movie:D Hoe vaak ik hem al niet heb gekeken?! Hihihihi dat is dus niet meer op twee handen te tellen XD Ondanks dat het verhaal natuurlijk is geromantiseerd, vind ik het een hele mooie film! En ja het romantische verhaal maakt het nog mooier 😀 Blijf wel een vrouw he :p

Ik denk niet meer dat ik het verhaal uit hoef te leggen. Maar mocht je hem echt nog niet hebben gekeken dan is dat het echt waard!! Het is een hele mooie, gedetailleerde film! Echt overaaaal is over nagedacht en er is heel veel vooronderzoek gedaan. Zo lag het ”echte’ schip jaren geleden in de haven in Southampton maar waar ze de film maakte, lag het schip met de andere kant aan de wal. Historisch gezien klopte dat dus niet. Daarom hebben ze dus alles in spiegelbeeld gefilmd. De petjes van de mensen die op Titanic werkte, waren dus in spiegelbeeld beschreven maar ook de hoed van Kate Winslet moest naar de andere kant wijzen. Later met het monteren hebben ze het omgedraaid zodat bij de film lijkt alsof het schip gewoon aan de goede kant aan de wal lag. Tof he?! Ik vind de manier waarop de film is gemaakt erg mooi, en de verhaallijnen erin ook. Figuranten die in het begin net even wat meer aandacht krijgen, komen later in de film weer terug. Hij komt voor mij vrij geloofwaardig over maar echt weten hoe het op dat schip was, zullen wij natuurlijk nooit weten. Zeker het kijken waard! 5 stars

Trailer The Greatest Showman

The Greatest Showman

The Greatest Showman. Oké als ik je vertel dat ik die film 10 keer heb gezien in de bioscoop met mijn Pathepas, zegt dat wel genoeg niet?? Ik houd ontzettend van muziek en deze film is een en al muziek. Met een chronische ziekte heb je soms toch een beetje een andere stempel, mensen vinden je ‘anders’. Zelf vind ik dat nu ook nog en in deze film zijn veel van de hoofdrolspelers ook ‘anders’. Toch blijven hun ook wie ze zijn. Dat vind ik mooi!!

The Greatest Showman draait om het verhaal van P.T. Barnum. Hij is de grondlegger geweest van het ‘circus’. Met allerlei bijzondere, mooie mensen zorgt hij voor een aantal acts in de film met heel veel muziek natuurlijk! Hoe bijzonder iedereen is, moet je zelf maar gaan kijken. Het is een echte musicalfilm, dat heb je tijdens de eerste minuten van de film wel door. De cast is top en de verhaallijnen zijn mooi. Ooh en als je nog niet overtuigd bent dan helpt die filmpje hieronder je misschien wel. Voel je die emoties als ze dat nummer zingen met de hele cast? Ik word daar dus zo blij van!! Echte feel good movie :D:D

The Greatest Showman- From now on
Trailer Harry Potter and the Sorcerer’s Stone

Harry Potter

Harry Potter, ja die films kunnen niet ontbreken. Toen ik jonger was, heb ik de boeken gelezen. Allemaal, meerdere keren! Ik vind het hierbij dus echt heeeeerlijk om even te ontsnappen aan het echte leven. Die boeken maar ook de films zijn zo goed gemaakt dat je echt even een andere wereld binnenstapt 😀 Zo goed gemaakt! Vliegen op een bezemsteel, betoverde plafonds, bewegende schilderijen. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Heerlijk toch, kun je je het voorstellen dat je ’s avonds een spreuk uitspreekt die jouw was opvouwt ’s nachts? Of alvast eten voor je kookt? Oooh echt ik kan het me helemaal voorstellen.

De films kun je allemaal apart kijken, dat lukt met de verhaallijnen. Zit goed in elkaar! Alleen de laatste twee a drie zijn moeilijker los te kijken, omdat daar een boek is losgekoppeld in twee films. Anders zou er een laatste film zijn ontstaan van een misschien wel 3, 4 uur. Dat is veels te lang! De cast van de Harry Potter films is goed, worden met de film beter! 😀 Ze spelen hun stukken geloofwaardig, net alsof er echt een toverwereld bestaat. Kortom zin om even de boel de boel te laten en te ontsnappen aan de ‘echte’ wereld. Harry Potter zorgt zeker voor een glimlach op je gezicht:D

My favourite things scene uit The Sound of Music

The Sounds of Music

Nog zo’n klassieker! Afgelopen kerst kwam de film weer eens op televisie en toen werd ik nieuwsgierig hoe oud de film precies is. Hij komt uit 1965!!! Al zo oud, had ik echt niet verwacht. Ik vind dat ze het erg goed in elkaar hebben gezet zeker als tie al zo oud is. Het verhaal blijft erg mooi, The Sounds of Music is voor mij een echte feel good film! 😀

Love de liedjes, en iedere keer doet het me herinneren aan de goede dingen. Aan de familie om me heen, aan muziek, aan blij zijn, aan mijn vrienden en vriendinnen. The good stuff in life:D

Split

Deze film echt hoor, ik word niet heel snel geïrriteerd maar dat was ik wel toen ik uit deze film kwam. Oooooooh als ik er nu aan terugdenk komt dat gevoel zo weer terug. Split is geregiseerd door M. Night Shyamalan. Als je vaker films kijkt dan weet je denk ik wel hoe laat het is 😮 Deze regisseur staat bekend om zijn stijl en de snelle en onverwachte plotwendingen in de film.

En deze zit er voooool mee!!! De film gaat over Kevin, hij is onder behandeling bij zijn psychiater en zij heeft bij hem 23 persoonlijkheden ontdekt. Gedurende de film kom je erachter dat er een 24ste aan het ontwikkelen is die alle andere persoonlijkheden overneemt. Kevin wordt gespeeld door James McAvoy, en hij speelt zijn rol zo zo ontzettend goed! Het is gewoon bijna eng hoe hij alle verschillende persoonlijkheden speelt. Met een knip in je vingers kan hij op een vrij realistische manier wisselen in een persoonlijkheid. Zo knap gespeeld! Ik moet eerlijk zeggen dat ik hem wel een beetje griezelig vond maar wel interessant genoeg om verder te kijken:D (Ennneee er komt een vervolg!! Glass, go watch Split en je kunt verder griezelen bij Glass:D)

Trailer Wonder

Wonder

Really als je deze film kijkt kun je bijna niet zonder glimlach naar buiten. Oke een glimlach met een traan dan. De film gaat over August, een 10 jarig jongetje met een zeldzame gezichtsafwijking. Door zijn gezichtsafwijking heeft hij al verschillende operaties gehad. In de periode waarin August veel operaties kreeg, kreeg hij thuis les van zijn moeder. Aan het begin van de film besluiten zijn ouders hem op een privéschool te zetten zodat hij weer meer onder de andere kindjes komt.

Zo’n mooie film echt hoor!!! En er zitten zulke mooie lessen in! Benieuwd, watch the trailer. Kan me bijna niet voorstellen dat je de film dan niet wil zien:D De verhaallijn van de film zit erg goed in elkaar. In de film wordt duidelijk hoe het is voor August om met een gezichtsafwijking te leven maar ook zijn ouders en oudere zus vertellen dit. Ik vind dit een van de meest underrated movies, ook in de bioscoop is hier weinig aandacht voor geweest. En dat vind ik echt onterecht!!! Acteurs spelen erg goed en de verhaallijn is mooi en komt geloofwaardig over. Het is het kijken zeker waard, I promise. (Oh en wist je dat de film is gebaseerd op een boek, ook die is het lezen waard:D)

Trailer Thor

Avengers

Ja hier heb je natuurlijk wel een heel aantal films van but I so love them. En het hele concept dat je aan het einde van de film de ondertiteling uit moet zitten voor een nieuwe hint voor de volgende film, even better!! Iedere keer zorgt dat er weer voor dat ik over de volgende na ga denken en het duurt soms nog zoooo lang tot de volgende uitkomt! 😮 Daarom kijk films soms dus dubbel 😮

Alle Avengersfilms vind ik erg leuk! Zowel de losse films als de films waarin de superhelden samen zijn. Het zijn films die lekker wegkijken en niet al te ingewikkeld zijn. Het is zelfs mogelijk om ze gewoon los te kijken zonder ze in het grote verband te zien met alle andere films. Heerlijke films om even te ontsnappen aan de drukke wereld hier, gewoon even ontspannen. Hierboven heb ik een trailer van Thor. Dat was de eerste film die ik van Marvel heb gezien en vanuit daar ben ik er meerdere gaan kijken. Ook hier hoe de films zijn gemaakt, ongelooflijk dat dat tegenwoordig allemaal kan. Love all the movies!

Trailer A Star is Born

A Star is Born

Tranen in mijn ogen bij een film heb ik niet snel maar hierbij had ik het wel. Na de film ben ik nog even blijven zitten want wooww deze film is echt ongelooflijk. Ik moest even bijkomen. De verhaallijn, de muziek en de acteurs en actrices. They’re just amazing! Ik heb de film in de bioscoop gezien met Dolby Cinema, het geluid was zo mooi! Maakte de film echt nog beter, ik had echt het gevoel dat het keer 100 sterker binnen kwam. Het enige woord wat ik bij deze film kan bedenken is indrukwekkend!

Wil je weten hoe het verhaal gaat, dan kun je hier mijn blogpost over A Star is Born lezen. Een ding echt, het is geweldig. Kijk die film! Een waarschuwing, it’s not a happy one! Tranen in je ogen zijn bijna gegarandeerd….

Zo dit waren mijn lievelingsfilms voor nu. But they can change! Dus in de toekomst komt er vast weer een moment waar ik een nieuwe post schrijf met andere films! Hope you like them. Heb jij ook nog films die je graag ziet? Laat ze dan achter in een reactie kunnen we elkaar nog helpen! :D:D

Have fun watching movies! See you next time!

-xxx- Joyce

Dossier van de arts of toch ook maar een eigen dossier?

Dat was een dilemma… Mijn eigen papieren bijhouden zodat iemand de regie in handen blijft houden of het helemaal aan mijn artsen overlaten. Ik koos voor het laatste. Wil je weten hoe ik daarvoor koos en hoe ik mijn eigen dossier bijhoud? Lees dan snel verder!

Hihihihihihi inmidddels heb ik een redelijk dossier opgebouwd bij heel wat ziekenhuizen… Op dit moment ben ik onder behandeling bij het Erasmus MC en het Langeland ziekenhuis. In het verleden ben ik ook nog een tijdje in een paar andere ziekenhuizen geweest maar daar kom ik nu niet meer. Ik denk dat van al mijn dossiers die bij het Erasmus misschien wel het grootst is na alle onderzoeken. Er is daar al zoveel meer van mijn lijf bekend!

De afgelopen jaren ben ik echt achteruit gegaan. Al met al is het alweer een jaar geleden dat ik een eigen dossier op ben gaan bouwen. Nu ben ik nog steeds bezig met het opbouwen. Geloof niet dat dat ooit gaat stoppen! :p Vooral de informatie van een aantal jaar geleden heb ik nog niet compleet. Niets tegen mijn artsen hoor maar die werken tegenwoordig ook een druk van hier tot Tokio…. Dat is het slechte van de gezondheidszorg in Nederland. Too much pressure litterally everywhere. Maybe it’s wrong maybe it’s right maar ik vond het tijd om een eigen dossier aan te leggen. Juist in mijn situatie waar ik steeds op het randje zit van wat medisch mogelijk is. En er daarom dus nog niet alles bekend is over mijn lichaam. Over hoe het medisch werkt enzo…. want blijkbaar ben ik soms een wonder of een bijzonder geval :p Noem me wat je wilt, we zijn nog steeds in Nederland dus als je hulp nodig hebt van instanties is een eigen dossier wel zo handig… Agree? Ik ben wel benieuwd eigenlijk wat iedereen daarvan vind?

Zoals ik ook al schreef bij mijn post over gesprekken met specialisten, kun je bij sommige ziekenhuizen inloggen op je persoonlijke dossier. Ik weet dat het sowieso mogelijk is bij de academische ziekenhuizen en sommige tweedelijns ziekenhuizen ook. Inmiddels kan ik ook inloggen bij mijn huisarts. Let’s go back, op de site van het Erasmus MC heb je dus de mogelijkheid om in te loggen op jouw persoonlijke dossier. Tijdens een afspraak heb ik aan mijn arts gevraagd of het mogelijk was om iets op papier te krijgen omdat ik nog meer contact ging leggen met andere instanties. Zij vertelde me dat als ik in zou loggen op het dossier, ik bij het kopje correspondentie allerlei brieven kon vinden die bijvoorbeeld naar mijn huisarts gestuurd zijn. Daar staat heel wat medische informatie in. Superhandig!!! Het is natuurlijk niet je hele dossier maar het is prettig om die informatie op een rijtje te hebben.

Niet alle ziekenhuizen hebben de mogelijkheid om op een dossier in te loggen. Helaas maar het is niet anders…. Vaak hebben die ziekenhuizen wel de mogelijkheid dat je je afspraken in kunt zien. Print dan gewoon een lijst uit met al je afspraken. Dat laat ook zien dat je onder behandeling bent! Of vraag je dossier op! Je hebt juridisch gezien recht om jouw eigen dossier op te vragen! Doen dus! Ga ik ook nog doen! Zal jullie wel laten weten hoe dat dat precies gaat 😀 Like I said earlier, ook bij de huisarts kan ik inloggen. Zo ontdekte we een tijdje geleden dat ik bloedarmoede heb en de bloeduitslagen daarvan heb ik ook uit kunnen printen. Vervolgens heb ik ook de factuur voor de medicatie die ik daarvoor kreeg ook in mijn map gedaan. (Overigens geldt dat voor al mijn medicatie hoor :D)Very very handy!!!Daarmee timmer je het dicht. Met de bloeduitslag laat je zien, hey dit klopt er niet mijn ijzer is bijvoorbeeld te laag. En met de factuur van de medicatie of het overzicht van de medicatie laat je zien dat je er medicatie voor hebt gekregen. Als je eventuele folders hebt gekregen van behandelingen of medicatie, dan kunnen die er ook nog bij. Ennee op die manier kun je eventuele chagrijnige reacties van professionals uit bepaalde organisaties ook voorkomen!!! Win win situatie toch?? Voor ons en voor hun:d

Ik heb alles gewoon in een simpele map gedaan die ik bij de Hema heb gekocht en daar vervolgens wat stickers op geplakt. Dan word ik er nog blijer van!! Uiteindelijk is dat alleen maar een pluspunt toch? Ik bedoel je lichaam komt al negatief genoeg in beeld wanneer je een ‘chronische ziekte’ hebt maar het negatief benaderen helpt niet. Dan wordt het alleen nog maar slechter… Dus I should say maak die map zo happy als het maar zijn kan!!

Als je de map eenmaal heb versierd kan de info erin… In mijn map heb ik een onderverdeling gemaakt tussen de correspondentie van artsen, uitnodigingen van afspraken en facturen. En daarnaast heb ik nog een kopje gemaakt voor stuff en info die ik krijg van mijn maatschappelijk werkster. Begin tijdens het vullen van je map altijd bij de informatie die het langst geleden is. Je hebt namelijk het snelst de informatie nodig van kort geleden! Hieronder heb ik een aantal foto’s van mijn map en hoe ik hem heb opgebouwd.

Dit is dus mijn eigen dossier?? Wat vinden jullie?? Handig of hoort het bij de verantwoordelijkheid van artsen en andere organisaties dat dossier??? Ik hoop dat jullie er wat aan hebben en mochten jullie nog tips hebben, write them down! Dan helpen we elkaar nog meer :d

See you next time!

-Joyce-

2018…

2018 tja…. Het heeft me heel erg veel gebracht. Het was heavy maar het heeft me zeker ook heel veel nieuws en moois gebracht!!!! :D:D:D Heel veel lieve mensen om me heen die er waren op de mooie momenten maar ook op de rotmomenten.. Love them! Dankbaar! En heb ook heel wat nieuwe dingetjes gedaan, even been to the zoooo!!! Maar op medisch gebied is er ook veel verandert, ik heb nu wat meer duidelijkheid dan dat ik had. De zoektocht staat nu weer even stil omdat we op het randje zitten van wat medisch mogelijk is……. Maar als ik maar één blik werp op dat wat ik nu wel weet, het is weer iets om op verder te borduren. Ik heb nu weer wat handvatten!!! Bedoel wie had kunnen dromen dat mijn diagnoseplaatje nu al wat gevormd is?! Ik niet!!!! Nu kan ik verder om al die adviezen en aanpassingen een nog definitiever plekje in mijn leven te geven. Maar ze wel op zo’n manier gebruiken dat ik nog gewoon ik kan blijven. That’s the most important thing now!

Afgelopen zomer. Bij het bos vlakbij mijn huis, love those avondwandelingen!!!!!!
Afgelopen zomer. Bij het bos vlakbij mijn huis, love those avondwandelingen!!!!!! 

Toch zijn er dit jaar ook ontzettend veel vraagtekens bijgekomen…. Wat gaat mijn lijf doen de komende tijd? Het is hard achteruit gegaan dit jaar, gaat dat nog verder achteruit of blijft het weer even steken? Achteruitgang is niet erg maar het moet wel leefbaar blijven. Ik moet nog ik kunnen blijven snap je? Ik lever liever het lopen in dan dat ik voor altijd moeite ga houden met eten(Love food toooo much :D) Nooit gedacht dat al die duidelijkheid ook voor heel veel onzekerheid zorgt…. Sometimes it sucks om ‘bijzonder’ te zijn en artsen niet weten hoe alles gaat lopen. Zoals ik al eerder schreef, ben ik er nog steeds van overtuigd dat ziek zijn ook positieve dingen met zich meebrengt. Daar schreef ik al eerder over in de blogpost ‘positieve dingen van beperkt zijn‘. Maar beperkt zijn is niet leuk en het blijft niet leuk. 

Er zijn momenten dat ik me echt mislukt voel. Wat ik in sommige perioden in moet leveren aan eigenwaarde, aan controle, aan activiteiten. Tis veel en het is a lot to handle. Zo gebeurt het me regelmatig dat mensen me negeren, mij van te voren niet vragen of ik mee wil op bezoek of dagjes uit omdat zij vinden dat ik het toch niet aankan. Of ze zeggen niets over dagjes uit van anderen in angst mij pijn te doen. En zo kan ik nog wel even doorgaan, dat stuk van het beperkt zijn vind ik het ergste. Dit jaar heb ik wel geleerd te kijken naar wat die mensen me geven. Geven die me energie of kosten ze me alleen maar energie? Sommigen kosten alleen maar energie… Vul maar in wat ik daar mee doe! Hele simpele dingen zijn soms ook lastig en vervelend. Het is vervelend als ik dingen laat vallen en drinken over me heen gooi. Of na het douchen op mijn bed moet gaan liggen, dat soort dingen. It hurts, some days more than others.

Daarbij komt ook nog dat ik nu 25 ben en dan gaan mensen toch verwachten dat je begint met huisje, boompje, beestje. Bedoel met 25 jaar wordt er meestal wel verwacht dat je opleiding af is en je een vaste baan hebt. Je zo ongeveer een relatie krijgt, eigen huis huurt of koopt. That kind of stuff. My life isn’t so perfect maar, langzaam veranderen er wel dingen! Het echt perfecte beeld van een 25-jarige wat er in de samenleving heerst, heb ik niet. Afgelopen jaar was echt een jaar van ups and downs maar ik heb me er wel mooi doorgevochten! I’m still standing :D:D 

I’m still me, mijn eigenwijze creatieve lieve me

Eerlijk zo iemand met een perfect beeld, ben ik ook niet. Gelukkig maar….  Ennnee dat ik ga ik in 2019 ook niet worden! I’m starting to like this me a bit more. Don’t understand me wrong, soms wil ik het nog steeds. Bij de grote, veilige groep horen. Vooral op momenten dat ik me kwetsbaar voel, momenten wanneer ik me anders voel. Bijvoorbeeld als ik andere keuzes maak als een ‘normale’ 25 jarige en dus bijvoorbeeld niet kan gaan stappen ’s avonds. Of momenten wanneer ik een kopje niet goed vast kan houden, mijn handen te veel trillen en daardoor mijn thee over mijn handen heen gooi. Dat soort dingen, het gebeurt me regelmatig… En dat kost me heel wat tranen. Dan voel ik me verdrietig maar wanneer zoiets weer is opgelost, denk ik nee. Ik hoef niet iemand te zijn die ik niet ben. I’m still me, mijn eigenwijze creatieve lieve me. Because naast al die dingen die ik niet kan, kan ik heel veel dingen wel. Ik kan nog steeds heel goed genieten, kan nog steeds praten, anderen helpen, mezelf staande houden. Ik heb een ander plekje in de samenleving en langzaam voelt dat wel oké. 2019 gaat het jaar worden van het ontdekken van dat plekje. Want eigenlijk is dit plekje veeel fijner 😀 Ik kan mezelf zijn op dit plekje. En geloof me dat is het beste cadeau wat ik mezelf ooit heb gegeven! 

2018 is nu bijna voorbij en eerlijk ik ben blij dat dit jaar voorbij is. Ik heb zin in een nieuw jaar om verder te groeien, te genieten met de lieve mensen om me heen maar ook vooral om nog meer voor mezelf te kiezen. Nog meer rust zoeken, de rust in mijn lijf terug te krijgen. Een manier te zoeken om alle nieuwe dingen, een plekje in mijn leven te geven. Bedoel kijk naar mijn rolstoel, daar komen toch wel wat nieuwe dingen bij kijken. Maar ook het slikken, het eten. Get some training for that! En ik denk dat een update op de post 5 hulpmiddelen I use inmiddels ook wel op zijn plaats gaat zijn XD But that’s okay, let’s say my journey continues in 2019!!! 😀 

See you next time!!!

-xxx- Joyce 

Medische woordenlijst voor ons nummies

Inmiddels loop ik al jaren in het ziekenhuis en worden er tijdens gesprekken of op formulieren, iedere keer weer nieuwe medische termen en afkortingen naar mijn hoofd gegooid. Zo vreemd zodat je denkt huh is dat Algemeen Beschaafd Nederlands (ABN)?? Wil je weten wat ik nog meer denk als ik in het ziekenhuis ben? Lees dan mijn blogpost ’10 dingen die ik denk in een ziekenhuis’. Anyway het zijn wat mij betreft veels te veel en mocht je nu artsen treffen die je het niet kunnen of willen uitleggen… Best handig zo’n woordenlijstje 😀

Maar mijn advies blijft–>snap je een iets niet, vraag het dan eerst aan je arts!! Voor iedereen zal het net wat anders uit kunnen pakken!!! Krijg je dan nog geen antwoord… Dan is dit lijstje best fijne start! 😀 

  • Absence= kleine aanval bijvoorbeeld kort voor je uit zitten staren en dan weer verder gaan alsof er niets is gebeurd.
  • APGAR score= test die na de geboorte wordt gedaan om te kijken wat de conditie is van het baby’tje
  • Articulatie= uitspraak
  • Autosomaal= de aanleg voor de aandoening ligt op een chromosoom dat niet betrokken is bij de geslachtsbepaling. Dan heb je het dus over het algemeen over chromosoom 1 t/m 22
  • Auto-immuunziekte: Een ziekte waarbij het afweersysteem eigen, gezonde onderdelen van ons lichaam aanvalt en behandelt alsof het een bacterie/virus is.
  • Bradycardie= een trage hartslag, meestal is de hartslag lager dan 60. Dit kan veel verschillende oorzaken hebben.
  • Bse= bezinking
  • Cardiomyopathie= ziekte van de hartspier
  • Centrum van Broca= Gebied wat iets meer aan de voorkant in de hersenen ligt en mede verantwoordelijk is voor spraak.
  • CK= CK is de afkorting voor creatine kinase. Het is een enzym wat te maken heeft met de energievoorziening in de spieren. Wanneer er beschadigingen in de spiercellen aanwezig zijn of je lichaam spiercellen afbreekt, is er een verhoogd gehalte CK te meten in je bloed.
  • CMDIR= Congenital Muscle Disease International Registry
  • Co-assistent= Student geneeskunde die aan praktijkgedeelte van zijn studie is begonnen. Zit in zijn of haar laatste jaren van de studie, co-assistenten volgen meerdere coschappen.
  • Cognitie= het vermogen tot waarnemen, informatie verwerken, leren, denken en problemen oplossen
  • Congenitaal=aangeboren
  • Congenitale myopathie= aangeboren spierziekte
  • Contusio= kneuzing
  • Cor=hart
  • Dysfagie= Moeite met slikken
  • e.c.i= deze afkorting betekent met onbekende oorzaak
  • ELV= Eerstelijnsverblijf
  • EEG= Elektro-encefalografie, methode om elektrische activiteit van de hersenen te meten
  • ENERGIEK= afkorting voor een revalidatieprogramma. De afkorting staat voor Effectieve Neurologische Revalidatie Gericht op Inspanningstolerantie En Kwaliteit van Leven.
  • EMG= Elektromyografisch onderzoek, meten elektrische activiteit van spieren en de activiteit van zenuw die de spier aanstuurt. Wil je weten hoe zo’n onderzoek gaat lees dan mijn blogpost over mijn EMG
  • Exoomsequencing= Zoals beschreven op de website http://www.kinderneurologie.eu bestaat een gen uit exomen en intronen. Een gen kun je vergelijken met een recept. Daar zijn de intronen de plaatjes bij het recept en de exomen is de tekst waar staat hoe je het recept moet maken. Bij deze techniek kan het DNA letter voor letter onderzocht worden. 
  • Extensie= strekken
  • FEES test= Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Dit is een onderzoek dat vaak bij de KNO arts of neuroloog plaatsvind in samenwerking met de logopediste.
  • Flexie= buigen
  • fMRI= MRI waarbij de plaats van hersenactiviteit gemeten kan worden met onderzoek. Het lijkt op een gewone MRI maar tijdens de fMRI moet je allerlei opdrachten uitvoeren.
  • Gastroscopie: Wordt ook wel een maagonderzoek genoemd. Tijdens het onderzoek wordt er gekeken naar je slokdarm, maag en het beginnetje van de dunne darm. 
  • Hb= Hemoglobine, eiwit dat in je rode bloedcellen zit. Belangrijk onderdeel is ijzer. Met ijzer kan hemoglobine zich binden aan zuurstof. Met behulp van hemoglobine kunnen de rode bloedcellen er dus voor zorgen dat het zuurstof door het hele lichaam wordt verspreid. 
  • Heterozygoot= twee verschillende allelen voor één erfelijke eigenschap. Dat ziet er bijvoorbeeld uit als Hh
  • Hydrocefalie= waterhoofd
  • Hyper= te snel
  • Hypermobiel= Als je hypermobiel bent, is het bindweefsel anders en worden gewrichten dus wat elastischer. Gewrichten kunnen daardoor vaak overstrekken en dus meer bewegen dan wat ‘normaal’ is. 
  • Hypo= langzaam, traag
  • Hypothyreoidie= langzaam werkende schildklier
  • Hypoxie= te weinig zuurstof in het bloed
  • Icc= intercollegiaal consult
  • ICD= Implanteerbare Cardioverter Defribilator
  • Intramusculair= in een spier
  • Lactaat= melkzuur
  • Lateraal= zijkant
  • Linkerventrikel= linkerkamer
  • MDO= Multidisciplinair overleg
  • Melaena= zwarte, kleverige ontlasting
  • Microcytaire anemie= vorm van bloedarmoede waarbij rode bloedcellen kleiner zijn dan normaal. Oorzaak hiervan ligt vaak bij ijzergebreksanemie.
  • Mitralisklep= hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer
  • Musculus= spier
  • Myasthenie= aandoening met een probleem bij de overgang van het signaal van de zenuw naar de spier
  • Nervus= zenuw
  • Neuropatisch= pijn als gevolg van zenuwproblemen
  • NMA= is een afkorting voor neuromusculaire aandoeningen, daar vallen spierziekten onder
  • Oesophagus= slokdarm
  • Paraparese= krachtsverlies in twee benen
  • Pathogeen=ziekteveroorzakend
  • PET-scan= scan waar met behulp van een radioactieve stof bepaalde cellen in je lichaam zichtbaar worden en er zo een beeld van je lichaam wordt gemaakt
  • Progressief=verergert, zich uitbreiden
  • Recessief= een genetische eigenschap komt alleen tot uiting als er geen dominant allel is. Een recessieve eigenschap ziet er dus als volgt uit; dd en geen Dd. 
  • Sinustachycardie= hartritmestoornis waarbij de hartslag altijd hoger is dan 100, dit wordt veroorzaakt door een afwijking van de sinusknoop
  • Spierdystrofie= Spierweefsel wordt langzaam afgebroken en spierkracht wordt dus ook langzaam minder.
  • SQA= status quo ante, dat betekent ongeveer dezelfde toestand
  • Tonisch-clonisch=grote aanval waarbij de spierspanning verandert. Daarbij val je dus ook sneller. Na zo’n aanval ben je een tijd niet bij bewustzijn.
  • TTN gen= titine gen, spiereiwit
  • Tricuspidalisklep= hartklep tussen rechterboezem en rechterkamer
  • VUS= Variant of uncertain significance, dan is er dus nog niet bekend wat de afwijking precies betekent. Wellicht is er wel meer bekend over een paar jaar.
  • WES= Whole Exome Sequencing. Wil je weten wat mijn ervaring was met het WES onderzoek lees dan mijn post!
  • Ziekte van Hashimoto= Schildklieraandoening, auto-immuunziekte waarbij eigen afweersysteem de schildklier ‘aanvalt’ en dus op den duur kapot maakt. 

Dit is het lijstje so far.. Als ik weer nieuwe woorden heb, werk ik de lijst natuurlijk bij 😀 Hebben jullie ook nog aanvullingen?? Let me know! Wel even een disclaimer, dit zijn woorden die ik de afgelopen jaren heb leren kennen. Dat wil dus niet zeggen dat je daar per se mee te maken hebt met spierziekten of bij andere ziekten…. Bij een aantal woorden staan links naar posts op mijn eigen blog, maar ook naar andere websites. Ik vind dat op die andere websites hele fijne duidelijke informatie staat. En heb daar zelf veel aan gehad. Als je nog vragen hebt, let me know!

See you next time

-xxx- Joyce 

Diary 5# Nieuwe uitlaatkleppen?! VGZ mindfullness app en verven

Finding a whole new path! Juist omdat het nu echt niet goed gaat, had ik het met mijn maatschappelijk werker erover dat ik weer een nieuwe manier van ontspannen moet gaan zoeken… Mijn uitlaatklep was altijd mijn gitaar, zingen of tekenen. Veel daarvan lukt me nu niet meer and that sucks a lot!!! Maar tijdens dat gesprek realiseerde ik me ook dat ik een uitlaatklep nodig heb, but what on earth can I still do?????!!!! Not a lot….

Dus ja… Het hele not a lot irriteert me mateloos. I needed something to relax with. En niet gewoon maar een filmpje kijken ofzo, more than that. Met wat hulp ben ik met mindfulness bezig. Inmiddels ga ik ook zelf aan de slag met mijn oefeningen. Ik heb er een heel aantal op papier nu, that’s nice want mijn geheugen is niet je van het meer. Die oefen ik veel maar soms oefen ik ook met de VGZ mindfulnesscoach app. Die app, really it’s amazing!!! Even dit is geen gesponsorde post, just a fan! A huge fan 😀 

Met de app kun je een programma volgen van 5 weken waarbij je iedere 5 dagen een oefening krijgt! En je hoeft niet bang te zijn om het te vergeten want je kunt een tijdstip instellen dat je aan je oefening wordt herinnert. Dat tijdstip kun je ook weer veranderen als je het een week druk hebt en het bijvoorbeeld niet lukt om om 12.00 uur steeds een oefening te doen. Inmiddels heb ik er een paar gedaan en ze zijn fijn!!! Al vind ik de oefeningen samen doen nog iets prettiger maar moet er wel langzaam aan gaan wennen om ze zelf te doen 😀 

Mindfulness is in het begin heel gek maar soms merk ik al een verschil

Ik heb vooral veel moeite met het onder controle houden van mijn ademhaling. Daar word in de oefeningen heel veel aandacht aan besteed en beetje bij beetje verandert het. Like I said, in het begin is het heel erg gek maar na een paar keer merkte ik al verschil. Tuurlijk niet iedere keer, maar dat ligt er ook heel erg aan hoe ik dan ben en in wat voor staat mijn hoofd is. 

Net als nu, net heb ik gewoon een oefening kunnen doen omdat mijn hoofd vandaag vrij rustig aanvoelt. De oefeningen die ik heb gekregen en die op de app zijn heel verschillend. Van korte bodyscans tot ademhalingsoefeningen en ontspanningsoefeningen. All different! Ik merk dat ik de bodyscans het fijnste vind maar de ademhalingsoefeningen het effectiefste zijn:D 

Hieronder heb ik een twee screenshots van de VGZ mindfullnessapp. Daarin staan een aantal oefeningen genoemd en ook de tijden staan erbij. En een leuk weetje, hoe meer oefeningen je doet hoe meer de lotus open zal gaan! Leuk toch, ik wil zo graag zien hoe die er open uitziet!

Verven

Ooooh echt verven. Nieuwe bezigheid! Ik mag dan wel niet kunnen tekenen, verven wil zo nu en dan wel lukken. Mijn verfkwast heb ik met wat hulp verdikt met loombandjes. In mijn post ‘5 hulpmiddelen I use’ heb ik beschreven hoe ik dat altijd doe en welke video ik daarbij volg. Daarna kon ik er wel mee aan de slag voor steeds een halfuurtje. Love it en lekker ouderwets ook met waterverf 😀 Hihihihi mijn creaties krijgen jullie niet te zien too bad for the internet. Maar ik kan wel heel erg genieten van dat verven. Dus.. ik ga weer verder. Voor nu is de post wel weer lang genoeg

See you next time

-xxx- Joyce