Het positieve van beperkt zijn

Ik ben me er heel erg bewust van dat de titel van deze post heel vreemd kan zijn of dat jullie er misschien totaal niet mee eens zijn en me voor gek verklaren. Toch vind ik dat ziek zijn of beperkt zijn ook heel veel positieve dingen naar voren brengt.

Ik ben niet ernstig ziek maar wel al jaren bezig om erachter te komen wat er precies aan de hand is. En vooral, al jaren ga ik langzaam achteruit….. Het laatste jaar steeds harder. Voor steeds meer dagelijkse activiteiten heb ik ook hulpmiddelen nodig. Ben je dan ziek? Noem je dat ziek?? Maybe maybe not……

Ik denk van niet, hoogstens beperkt maar ook met beperkingen kun je prima leven. Dat begin ik nu beetje bij beetje door te krijgen!! Life is so much different with a fysical scar van een ziekte of beperking. Maar ook met een litteken die andere oorzaken heeft.

‘Genieten heeft ineens een hele andere betekenis’

Ineens zijn alle moetjes weg in het leven. Je moet niet meer trouwen op een bepaalde leeftijd, je moet niet meer je opleiding afronden binnen een bepaald aantal jaar. Je moet niet meer iedere week sporten om er maar goed uit te zien. It’s okay to be you, you don’t have to be the person the whole society wants you to be at that age. Suddenly you make different choices…:D Choices which are important for yourself. Met een beperking of ziekte lijk je in eerste instantie misschien heel veel stappen terug te zetten. Dat dacht ik eerst ook… Toen het zo slecht ging met mij had ik alleen maar oog voor het feit dat ik bijna niet meer kon douchen, dat ik zo benauwd was, dat ik niet meer zelf trappen kon lopen. Ik keek zoveel naar wat ik niet kon…. Nu weet ik dat ik daarmee mezelf tekort heb gedaan. Heel langzaam begin ik door te krijgen dat er meer is dan wat je niet kan. Want ook met een beperking kan je ook nog heel veel dingen wel. Soms moet je activiteiten anders doen of heb je die nieuwe activiteiten nog niet ontdekt… Zo speel ik graag gitaar maar dat lukt me al een hele tijd niet meer. Mijn handen zijn nog steeds te trillerig, mijn fijne motoriek is niet zo goed. Gitaar spelen was een beetje mijn uitlaatklep. Nu ben ik er kort geleden achter gekomen dat ik dansen ook heel fijn vind!!:D Dat is nu een beetje mijn nieuwe uitlaatklep geworden tot ik over een tijdje hopelijk weer gitaar kan spelen.

Genieten heeft voor mij echt een hele andere betekenis gekregen. Het zien van een rondvliegend vogeltje wordt ineens zoveel mooier. Contact met alle lieve mensen om je heen wordt ineens heel wat anders. Het lijkt intenser, veel intenser binnen te komen. Als ik nu met mijn zelf gemaakte familie afspreek geniet ik daar zo onwijs van. Daar kan ik nu echt nog dagenlang van genieten. Weer zoveel positieve energie uithalen!!! That kind of stuff makes my days so much better. En het toveren van een glimlach op iemand anders zijn gezicht door buiten bij de bus of in de supermarkt hulp aan te bieden, geeft zoooooveel goeds! 😀 Juist door mijn beperking heb ik het zetje gekregen om te leven, echt te leven!

Weet je waar ik nu ook heel erg van kan genieten?? Een stukje wandelen in het parkje bij mij thuis. En dan vooral een tijdje op een bankje gaan zitten en om je heen kijken. Meestal als het rustig is doe ik dan heel even mijn ogen dicht. Dan leg ik mijn handen naast me op de bank en het enige wat ik doe is luisteren. Luisteren naar de wind, de vogeltjes, de eendjes, de bladeren van de bomen. Maar ook de koelte van de wind en de geuren van het gras. Ik vind het helemaal fijn als het gras nat is. Dan is de geur nog veel sterker, heeeeeeeerlijk!

Of bij de Hema of de bibliotheek aan mijn blog werken. I love it! Er zijn daar zoveel verschillende soorten mooie mensen. Meestal zorg ik dat ik bij dat soort locaties wel aan de hoek zit zodat er niemand achter me zit. Dan voel ik me het veiligste. Zonder mijn oortjes of mijn koptelefoon ga ik niet weg. Als ik een plekje gevonden heb doe ik mijn oortjes in, muziek van The Script op en gaan met die banaan! Voor mij een heerlijk rustig plekje om verder te werken aan my own stuff.

Ik hoop dat iedereen zo intens kan genieten van de wereld om zich heen. Want ik geloof dat dat toch echt een hele mooie wereld is!:D Hoe je er ook uit ziet, wat voor persoon je ook bent en hoe je je ook voelt. Waar kunnen jullie van genieten? Is dat ook veranderd sinds je ziek werd of beperkt bent?

See you next time!

-Joyce-

EMG….

Tja… Dat is me een onderzoek. Door de jaren heen heb ik die al een paar keer ondergaan. Inmiddels weet ik dat EMG staat voor elektromyografie. Myo betekent spier, onderzoek aan de spier dus 😀 Al die latijns achtige namen, really I hate them… Are there any doctors who can change those names?? :p

Het EMG is een van de eerste onderzoeken geweest die ik bij de neuroloog heb ondergaan. Voor mij is dit dus alweer even geleden…. Maar ik weet het nog als gisteren. Dat onderzoek is me echt bij gebleven. Ik vond dit een van de minst fijne maar ik weet nu wel dat als je je echt overgeeft aan wat er gebeurt het zo voorbij is! Pas alleen wel op, de keren dat ik het heb gehad was ik daarna helemaal afgedraaid…. Ik was echt zo moe. Dus let daar zeker op!! Het is het waard om daarna eventjes wat rustig aan te doen. Al is het eventjes een uurtje rustig zitten en wat eten. (Tip :p bij DOK(vlakbij ingang Wytemaweg in het Erasmus MC heb je heeeeeeele lekkeere taart :D!!!) Ik voelde me daarna alsof je een halve marathon had gelopen. Voor het onderzoek is mij dat niet verteld/duidelijk gemaakt, samen met heel veel andere dingen….. Vandaar deze post!!

Hoe verliep het onderzoek?

Uhhmm…… Ik moet eerlijk zeggen dat ik dit een van de vervelendste onderzoeken vond.. Hoe het allemaal precies werkt is aan de artsen maar dit is wat ik weet; met naaldjes prikken ze in je spier om de elektrische activiteit te meten. Die activiteit vertelt de arts natuurlijk allerlei dingen. Met naaldjes ben ik nooit blij maar wat er daarna gebeurt is vervelender. Je spieren maken onbewust bewegingen… Zo gebeurde het mij dus dat ze een naaldje prikte in een spier rond mijn enkel en mijn enkel onbewust een soort tikbeweging maakte. Sounds scary en de eerste keer vond ik dat ook. Maar toch heb ik gemerkt dat wanneer ik het losliet ik het onderzoek lang niet zo erg meer vond. Op sommige plekken vond ik het wel wat pijnlijk maar niet overal. De hele onbewuste tikbeweging maken vond ik veel vervelender. Bij mij duurde het hele onderzoek zo ongeveer 45 minuten. Best een lange zit dus… Maar hey je mag gewoon op een bed liggen thats the positive part of it 😀 Lig je eenmaal op het bed, dan leggen ze je alles weer helemaal uit dus no need for stress.

Hoe vond ik het?

Like I said in het begin vond ik het niet prettig en zou het onderzoek ook niet graag nog een keertje krijgen. But hey it’s there and it’s gonna help see whats wrong…. Ik heb altijd hele fijne artsen gehad die alles helemaal netjes uitlegde 😀 Persoonlijk vind ik dat heel erg prettig en als ze dat niet doen. Vraag het gewoon! Het is en blijft jouw lijf, dat is kostbaar ook al werkt het soms niet zo goed mee…… Echt pijn deed het me niet, het was op sommige plekken wel wat pijnlijk maar niet dat ik heel erg van slag raakte. Het was meer een irriterend gevoel. Tijdens het onderzoek had ik steeds wel heel erg koud en dat is voor het onderzoek niet heel handig. Zeg dat dus als je ook een EMG krijgt!

Wat heb ik er aan gehad?
In mijn geval heb ik er niet heel veel aan gehad omdat er geen schrikbarende dingen uitkwamen. Er waren lichte afwijkingen gevonden maar niets wat duidde op een bepaalde diagnose. Dat was dus erg balen maar in de zoektocht naar wat er aan de hand is, was het weer iets wat ik af kon strepen van mijn lijstje.

Misschien gebeurt dat ook bij jou, misschien niet. Try to see it as a journey. Nu ben ik weer een heel stuk verder in mijn journey. En stapje voor stapje brengt dat me meer duidelijkheid. Waar je ook staat in jouw journey, you can do this! You’re gonna win this journey. I know you do

See you next time!

-Joyce-

Diary 4# Pathe 4dx The nun!!!!

Oooooh al maanden heb ik hier zo erg naar uit gekeken! En afgelopen maandag kon ik eindelijk weer naar 4dx bioscoop!! And it was amaaaaazing!! Maandagochtend had ik eerst een afspraak in het ziekenhuis om bloed te prikken en een gesprek met mijn

De Kuip

cardioloog. Daarna ging ik met mijn vriend naar Pathe de Kuip in Rotterdam. Dat was al heel erg leuk want we waren dichtbij het Feyenoordstadion. Volgende keer is het tijd voor een rondleiding. Door miijn tijd in het ziekenhuis is dat vorige keer nooit gelukt but it’s gonna happen soooooon! :D:D:D En dan neem ik mijn vriend mee, of althans gonna try. Hij is voor Ajax en ik voor Feyenoord…. So ben benieuwd of dat me gaat lukken!!! Hij gaf maandag toch stiekem wel toe dat het een mooi stadion is zo. Hihihihihihihihi. Het was best wel weer fris maandag…. Dat was jammer, anders hadden we nog een stukje kunnen lopen.

Daarna zijn we snel doorgelopen naar Pathe. Ooooh ik had echt zoveel zoveel zin! En ergens vond ik het ook wel een beetje spannend want de trailer van The Nun kreeg ik echt de zenuwen van! Maar ach zolang ik niet alleen was, zou het vast allemaal wel goedkomen dacht ik zo 😀 Normaal ben ik niet zo van de enge thriller films maar deze film trok me op de een of andere manier wel. Ben er nog steeds niet achter wat het precies was….

De film gaat over een priester en een leerling die binnenkort ook als non in het klooster wil. Zij worden beiden naar een klooster gestuurd in Roemenië. Daar is het hun taak de zelfmoord van een van de nonnen te onderzoeken. Eenmaal daar gebeuren er allerlei vreemde dingen en worden ze uiteindelijk geconfronteerd met een demon.

Kaartjes voor de 4dx The nun!!!

Anyway nadat we de kaartjes hadden gehaald hebben we alleen twee flesjes drinken gekocht. We wisten dat met een 4dx film de stoelen ook zouden bewegen en onze chips half op de grond? Nopes not a succes XD Op het plein voor Pathe de Kuip zitten vrij veel tentjes waar je wat kunt eten. Na de film zijn we daar lekker wat gaan eten. Veeeeeel rustiger eten XD

De 4dx films zijn bij pathe de Kuip helemaal op de bovenste verdieping. Vlak voor je de zaal ingaat staan er een aantal kluisjes om je tas en jas in te doen. Je kunt je tas niet zoals je gewend bent voor je op de grond leggen. De stoelen bewegen namelijk vrij veel…. Whaahahha understatement dat XD

Mijn vriend en ik hadden beiden vrij grote tassen bij ons dus wij hebben ze in een kluisje gelegd en alleen ons flesje drinken meegenomen. De zaal ziet er iets anders uit en ook de stoelen zijn wat anders. De stoelen zijn niet zo heel zacht, waarschijnlijk om ze makkelijk af te kunnen nemen als er veel water in de film voorkomt. Aan de rechterkant van je armleuning heb je ook een knopje om de watersplash uit te zetten. Dus mocht je dat niet prettig vinden, gewoon uitzetten! Ik heb het knopje aangelaten en heb onwijs gelachen toen ik water in mijn gezicht kreeg.

Voordat de film begint krijg je nog een klein filmpje waar een gedeelte van de effecten al wordt geshowd. Zo weet je een beetje wat je tijdens de film te wachten staat. Maar let op, niet alle effecten krijg je te voelen. Er is nog een verasssingseffect dus 😀

Wat vond ik ervan?

Ik vond het echt geweldig!!! Zeker iets om een keer mee te maken. Het is echt wel een aanvulling voor de films:D:D:D De stoelen bewegen echt heel veel! Ik had soms moeite om te blijven zitten omdat ik nogal vaak weggleed op mijn stoel… Toen ik mezelf wat meer vast had gezet in de stoel ging het beter. Eigenlijk zou een riempje geen overbodige luxe zijnXD Maar het bewegen van de stoelen trekt je wel meer de film in, het beweegt zo vanzelf. Je gaat echt alle kanten op, je kantelt wat meer naar achteren maar ook naar voren. Ken je dat gevoel dat je soms je hoofd mee wilt draaien als je een goede film kijkt?? Nou nu hoef je dat niet meer te doen XD De stoel doet het voor jou!!! Over de film zelf ga ik niets verklappen maar ik vind het hem wel waard om naar toe te gaan. Zeker in combinatie met 4dx, dat maakt het zo’n bijzondere ervaring!

In de film komt het een paar keer voor dat het regent en je voelt serieus gewoon de druppels op je gezicht vallen!!! Hoe vet is dat?? De eerste keer had ik het pas heel laat door omdat ik zo in de film zat. En er wordt regelmatig een soort rook de zaal ingeblazen. Er was ook een scene op een kerkhof waar het onwijs waaide. Die wind voelde je gewoon!!! Echt zo amazing!! Na de film had ik het gewoon koud toen ik de zaal uit kwam! Eerst weer even opgewarmd bij mijn vriend. De hele ervaring is echt zo bijzonder!!! Oooh en ik zal niet alle effecten verklappen maar er zitten nog wat effecten op en in je stoel die ik niet gelijk voelde toen ik ging zitten. Whahahahahaha ik schrok me dood toen die de eerste keer werden ingezet. 4DX is echt een aanvulling voor als je films kijkt in de bioscoop. Een hele grote aanrader als je het mij vraagt! Ik heb het heel erg naar mijn zin gehad die middag!!

Pathe waarschuwt je wel voordat je de kaartjes voor 4dx koopt. Met lichamelijke klachten is het misschien niet goed voor je als je toch naar die films gaat. Ik vond de ervaring geweldig! Maar ik denk dat ik niet nogmaals zou gaan omdat het voor mijn lichaam best wel een aanslag was. Ik was ontzettend moe en had onwijs pijn daarna. Denk daar dus echt over na voordat je gaat. Misschien valt het voor jou niet zo mee… Ondanks dat ben ik echt heel blij dat ik het heb mogen ervaren.

See you next time

-Joyce-

with my favourite songs?

Follow my blog with Bloglovin

Muziek…. That’s my love maar oh zo persoonlijk voor iedereen. Ik haal heel veel rust uit muziek. I use it when I’m happy, when I’m sad or when I need to calm down. It’s there every day and doesn’t let you down. Like people can do sometimes….

Op dit moment gaat het niet zo goed met mij en ik luister nu met name hele fijne, prettige muziek. Muziek waar ik mijn ei een beetje in kwijt kan of die me terugbrengen naar mooie herinneringen. It’s music waarvan ik de tekst heel goed begrijp en kan wegdrijven op de melodie. I love those songs.

The Script- Superheroes:

Robin Schulz feat. James Blunt- OK:

Calum Scott feat. Leona Lewis- You are the reason:

Echo van hart en ecg

Yups, vorige week was het weer zover tijd voor de volgende reeks onderzoeken. Dit keer had ik een echo en een ecg van mijn hart….. Uit het WES-onderzoek bleek dat ik een mutatie heb op een gen, wat cardiomyopathie veroorzaakt… Met de echo en de ecg konden ze bekijken of de klachten die bij cardiomyopathie horen verergert waren of niet natuurlijk 😀

Op zich allemaal niet heel lastig of pijnlijk… Behalve dan dat ontbloten van je bovenlijf….. I hate that really maar ach tis logisch natuurlijk want anders kunnen die onderzoeken niet plaatsvinden maar toch… Hebben jullie de onderzoeken ooit al een keer gehad?? Wat vonden jullie ervan?? Of waar zie je juist tegenop? Ik ben geen arts dus de precieze medische werkwijze en betekenis kan ik niet uitleggen. Alleen mijn manier van ervaren, the patients way I guess…. Ook al is dat woord niet heel prettig. Misschien maar eens wat anders op verzinnen. Anyone??

Hoe verliepen de onderzoeken?

Als eerste kreeg ik een echo van mijn hart. Ja een echo net als dat een vrouw zwanger is en ze naar het kindje gaan kijken. Daar moet je het ook echt mee vergelijken denk ik 😀 Diegene die de echo maakte vroeg of ik het al eerder had gehad. De eerste keer dat ik daar kwam ging ze me alles uitleggen, nu niet meer. Maar mocht je voor de eerste keer daarheen gaan, don’t worry they’ll explain everything. Op het onderzoeksbed moet je een beetje op je linkerzij gaan liggen zodat ze beter zicht hebben op je hart. Ik vond dat best lastig omdat ik thuis of tegen mijn vriend aanlig of me met een hoefijzerkussen op mijn zij houd. Zelf lukt me dat niet goed meer. Gelukkig kon ik met mijn schouder een beetje tegen de onderzoekster aanleunen en had ik nog een kussen in mijn rug. Dat maakte het wat gemakkelijker. Heb je hier ook last van just say so, they’ll hellp you all the way. Vlak voordat ze beginnen doet ze een beetje van dat gel op het echoapparaat. Niets aan het handje maar wel heel erg koud XD Daarna gaan ze de echo maken. Ik heb mijn hoofd de hele tijd wat schuin omhoog gehouden zodat ik mee kon kijken op het scherm. Dat was weer leuk want je zag de blauwe en rode kleuren. Dat waren de bloedstromen, net als we bij biologie hebben geleerd op school!!! Remember??? En de kleppen in mijn hart kon je zo dicht en open zien gaan. Het enige dat ik nog steeds niet prettig vind is dat de onderzoekster met het echoapparaat soms best hard moest duwen om mijn hart goed in beeld te krijgen. Dat is vervelend maar niet heel pijnlijk. Al heb ik daar wel blauwe plekken aan overgehouden oeppsss XD. Al met al was ik met de echo wel een halfuur zoet voordat ik klaar was. Best lang dus maar voor je het in de gaten heb, ben je alweer klaar.

Het tweede onderzoek was de ecg… Dat heb ik ook al zo vaak gehad maar ik heb nooit opgeslagen dat dat maar zo kort duurt. Ook daar moet je je bovenlijf ontbloten en op het onderzoeksbed gaan zitten. Dan wordt je bloeddruk gemeten en daarna mag je gaan liggen. De onderzoekster maakt met een klein mini schuurpapiertje je huid wat ruwer zodat de plakkers goed op je huid plakken. De plakkers worden rond het hart geplakt maar ook op je enkels en je armen. De onderzoekster vertelde mij dat dat een completer beeld geeft dan dat ze de stickers alleen maar rondom je hart plakken. Vervolgens sluit ze het apparaat op de plakkers aan. Dan lig je dus aan allemaal draden en moet je even heel rustig blijven liggen. Hoe lang zal dat geduurd hebben?? Denk al met al 5 minuten ofzo meer niet. En het deed echt geen pijn! Gelukkig niet, er zijn genoeg onderzoeken die veel vervelender zijn dan dit.

Na de onderzoeken had ik weer een gesprek met de verpleegkundig specialist voor cardiomyopathie. En daarna nog een met de arts. Ik weet niet of deze volgorde bij iedereen zo zal zijn maar ik hoop het wel want dat verschaft wel een hele hoop duidelijkheid en dat is fijn. Ik was zelf wel helemaal afgedraaid van het uit- en aankleden. Let daarop als je ook spierklachten hebt!

Hoe vond ik het?

Like I said het ontbloten van mijn bovenlijf nopes don’t like that. Maar ik had bij allebei de onderzoeken weer een vrouw en zij waren vrij relaxed. Dat maakte ook dat ik me redelijk op mijn gemak voelde. Ze namen me een beetje mee en voor ik het wist was het alweer voorbij! 😀 Van te voren en tijdens de onderzoeken vertrouwde ik het genoeg om vragen te stellen. Waarom alles zo werkt enzo XD Ik ben gewoon te nieuwsgierig om dat soort vragen niet te stellen. Alle kleuren en geluiden op die echo far too interesting!!! 😀

Mijn tips:

  • Stel vragen als je net zo nieuwsgierig bent als ik. Mag gewoon, het is jouw lijf die ze onderzoeken. Dus heb je ook recht op de antwoorden ook al heb je ze vorige keer ook al gesteld en ben je de antwoorden weer vergeten.
  • Als je net als ik ook spierklachten heb, overleg met je arts of je de ecg en de echo achter elkaar kan laten doen zodat je je maar 1 keer uit en weer aan hoeft te kleden. Bij mij was dat dit keer niet gelukt omdat ik op iemand anders zijn plekje mocht en niet op het vaste spreekuur voor cardiomyopathie. Daar krijg je wel de onderzoeken achter elkaar. A lot nicer!!!! Ik was nu namelijk helemaal afgedraaid….
  • Voel je je niet op je gemak op de onderzoekstafel, probeer je aandacht te verleggen op iets anders. Ik vond het echoscherm interessant genoeg om me op te focussen, zo alle zenuwen kwijt:D
  • Ooh en na alle onderzoeken(de rotdingen) en gesprekken ga ik altijd even wat drinken. Al is het een koffie of een sapje, even weer aarden en van de rotdingen naar de leuke dingen!

Dit is mijn ervaring met een echo en ecg van mijn hart. Ik hoop dat jullie er wat aan hebben en als jullie nog tips en tricks hebben??!! Hoor ze graag dan kunnen we elkaar weer verder helpen.

See you next time!

-Joyce-