Kun jij je avondmaaltje eten?

Stel je voor je zit aan tafel voor het avondeten met een bord voor je neus met een tartaartje, gekookte aardappels en asperges. Niet alleen natuurlijk, samen met de rest van je familie om gezellig te eten en eventjes bij te praten wat er de rest van de dag allemaal is gebeurd. Prima avondbesteding toch? Kan ik in ieder geval heel erg van genieten en dat is een fijne manier om de dag te eindigen als je het mij vraagt. Agree?? Ja?? Ik wel in ieder geval maar wat nu als je spierziekte weer even om de hoek komt kijken… ? Wanna know what happens then??

Meestal kies ik ervoor om met eten te beginnen bij datgene wat ik het minst lekker vind. Herkenbaar?? In mijn geval begin ik dus vaak bij aardappels en dan ga ik verder met of mijn groente of mijn vlees. Just like everyday begon ik met mijn aardappels. Ik kauw en kauw gewoon zoals altijd met al het voedsel. Like everybody else 😀 Maar toch is het anders want als ik bezig ben met kauwen merk ik dat de aardappels als het ware in mijn mond blijven plakken. Met mijn tong haal ik de aardappel van mijn gehemelte maar dat lukt me maar met hele kleine beetjes tegelijk….. Tegelijkertijd probeer ik dan altijd wat slokjes te drinken om de brei in mijn mond wat vloeibaarder te maken. Beetje bij beetje kan ik het dan wegslikken. Ook dat doe ik heel bewust met mijn kin iets naar voren en altijd met een rechte rug. Later ga ik dan rustig verder met mijn vlees en mijn asperges. De rest van mijn aardappelen heb ik toen laten staan… That’s me eating.. Je kunt je voorstellen dat ik dus heel wat langzamer eet dan anderen. Dan wat ‘normaal’ is.

Dit is een voorbeeld van een van de vele situaties waarbij ik merk dat ik eten moeilijk vind… Inmiddels heb ik mijn eten veel verandert en aangepast, veel producten eet ik niet meer of aangepast. Om even terug te komen op de aardappelen, ik eet eigenlijk alleen nog maar de wat hardere aardappel, kleine beetjes en geprakt. Melkproducten drink ik niet meer, daar heb ik sojaproducten voor in de plaats. Pindakaas vind ik erg lekker maar eet ik bijna nooit omdat ook dat in mijn mond teveel plakt. Een stukje cake, heeeeerlijk maar dan wel met een grote mok thee erbij zodat het niet achter in mijn mond blijft plakken.

Dat zijn zo maar wat voorbeelden.. Soms is het hebben van een spierziekte redelijk onzichtbaar.. En het merendeel van de mensen met spierklachten en afwijkingen in de EMG’s, spierbiopten en DNA zijn nog steeds niet gediagnosticeerd of maar half net als ik. Om even terug te gaan naar het eten en de vraag waar ik mijn post mee opende. Ja ik eet mijn avondmaaltje maar wel op een hele andere manier. In de snelligheid zul je bijna niet zien dat ik moeite heb met eten, tenzij je er echt op zal letten. Slikken doe ik heel bewust, want ik verslik me namelijk erg vaak. Toch krijg ik meer voor elkaar dan sommigen denken, eten lukt als ik er de tijd voor neem en datgene aanpas wat het makkelijker maakt. Ik ben er inmiddels aan gewend maar juist omdat spierziekten soms zo onzichtbaar zijn wilde ik er een stuk over schrijven. De komende weken zal ik meer situatieschetsen schrijven over kleine onderwerpen waar ik tegenaan loop:D Op die manier hoop ik dat de bekendheid van spierziekten langzaam groter wordt en hopelijk er met mij meer mensen gaan schrijven over hun spierziekten…. Want spierziekten zijn zo zeldzaam en veranderen meer in iemand zijn leven dan dat het soms lijkt….. Hopelijk gaat die bekendheid uiteindelijk ook helpen in de zoektocht naar een medicijn! Met heel mijn hart hoop ik dat er een tijd komt dat meer mensen gediagnosticeerd kunnen worden met een oorzakelijke diagnose en er medicatie is voor meerdere spierziekten zodat de achteruitgang gedeeltelijk stopgezet kan worden. Want ja het is slopend maar gelukkig is dansen in de regen van het leven ook met een spierziekte niet onmogelijk 😀

Heb jij nu ook een spierziekte of ben je nog niet gediagnosticeerd maar heb je wel spierklachten of andere klachten? Of wil je graag weten hoe ik een andere activiteit uitvoer?? Mail me dan via onestepataday.blog@gmail.com. Dan beantwoord ik je mail en/of kan ik je vraag meenemen in een volgende #onzichtbarespierziekte

See you next time!

-xxx- Joyce

Aan alle lieve mensen die mij niet geloofde….

Ik ga jullie loslaten nu, het is goed. Ik hoop met alle liefde in mijn hart dat jullie ook de liefde vinden die jullie nodig hebben. Want ik heb geleerd dat die mensen die anderen kwetsen, zelf een hoop liefde nodig hebben…. Die liefde gun ik jullie allemaal. Of het nu ‘bekenden’ zijn of anderen die me hebben gekwetst en pijn hebben gedaan. Het is goed, ik laat jullie los.

De afgelopen jaren is er ook naast mijn spierziekte heel erg veel gebeurd… Veel van dat was erg rot.. Deze post schrijven vind ik spannend en is weer een stapje verder voor mij. Daarom houd ik het voor nu alleen even op mijn spierziekte, maar alle overige gebeurtenissen maken wel deel uit van mijn beslissing mensen los te laten. Als ik me daar goed bij voel zet ik in de toekomst nog een post online wat meer daarover gaat.

Om even terug te gaan.. Jullie hebben veel vervelende reacties gegeven omdat jullie mijn klachten niet geloofde en/of moeite hadden met mij en mijn spieraandoening. Onduidelijkheid qua diagnose speelde daar echt een grote rol in. Dat was ook heel moeilijk maar geeft geen vrijbrief voor vervelende en rotte reacties…. Sommige aandoeningen zijn namelijk vrij onzichtbaar en kun je niet altijd zien aan de buitenkant… Ik heb meegemaakt dat een van jullie me midden in een gesprek letterlijk de rug toedraaide en meerdere van jullie zeiden dat ik me niet aan moest stellen en gewoon door moest zetten. Jullie zeiden vaak dat ik gewoon meer moest bewegen en beter op mijn voeding moest letten. Jullie negeerde me als we elkaar buiten tegenkwamen. Het gebeurde ook dat jullie mijn verhaal, mijn vragen wegduwde als ik bijvoorbeeld om hulp vroeg als ik vanwege mijn trillende handen glazen niet kon tillen. Vrienden, vriendinnen en anderen heb ik zien komen en gaan…. Inmiddels weet ik dat langdurig niet reageren op de app betekent dat een vriendschap niet is wat hij leek. In de metro gaven jullie me wel eens boze gezichten en opmerkingen als ik niet op kon staan omdat ik simpelweg te moe was. En zo zijn er nog wel meer situaties. De meest kwetsende situaties ga ik hier niet herhalen, dat zijn ze namelijk niet waard! Dit soort situaties hebben me lang veel pijn gedaan. Daarom heb ik ook een tijd moeite gehad met mezelf op waarde (leren) schatten. Ik vond dat zo zo moeilijk… I just couldn’t see it.. Nu is het heel wat later en weet ik dat situaties als hierboven te maken hebben met wie dat ik als persoon kies te zijn maar ook met het onvermogen tot begrip en acceptatie bij de ander. Accepteren van een aandoening is belangrijk, bij diegene die de aandoening heeft maar ook jullie. Ook de omgeving van een persoon moet namelijk een aandoening leren accepteren. Lichamelijk gaat het helaas nog steeds achteruit maar mentaal maak ik langzaam stapjes. Ik durf te zeggen dat ik goed bezig ben, en midden op mijn acceptatieweggetje sta! Daar ben ik best trots op want ik sta!:D:D Ik durf te zeggen dat ik oké ben en ik durf ook te zeggen dat ik oké ben met spieraandoening! Helaas willen jullie het acceptatieweggetje niet op. En accepteren en respecteren jullie mij niet als persoon. Jullie mogen jullie weggetje volgen. Dat respecteer ik maar ik ga daar niet in mee. En daarom laat ik jullie los vandaag…..

Een persoon die elke dag lacht doet dat niet omdat alles altijd goed is, maar omdat hij heeft geleerd om in goede en in slechte tijden te blijven lachen


Onzichtbare ziektes

Hoe beroerd ik me soms dus ook voel, ik kies ervoor om een glimlach op te zetten en mijn dagen te vullen met goede dingen, dingen waar ik blij van word! Ik blijf blogs schrijven, blijf kletsen met lieve mensen, ik blijf koffietjes drinken en ik blijf muziek luisteren. Dat ik daar voor kies wil niet zeggen dat er niets aan de hand is…. Ik weet dat er mensen zijn die ziek zijn en ervoor kiezen om achter de geraniums te zitten en niets of weinig te ondernemen. Zo ben ik niet, maar dat wil niet zeggen dat er niets met me aan de hand is. I just choose to laugh whenever I can. Ik ben iemand met een behoorlijk verhaal maar ik ben geen slecht persoon… Een spieraandoening maakt iemand geen gek of minderwaardig persoon… Het is heel jammer dat jullie dat niet in durven of willen zien. Dat is jullie gemis en niet dat van mij… Ik hoop met alles in mijn hart dat jullie ook gaan zien dat leven wel heel erg leuk is! Dat gun ik jullie echt.

Like I already said, ik heb leren genieten. I choose to be happy as much as I can want achter de geraniums zitten is niets voor mij.. Sterker nog, ik heb moeite met stilzitten:D Mijn crea bea hoofd moet mijn creativiteit kwijt. Altijd en everyday! Tekenen, kleuren en schrijven. Love it!:D Hoe moeilijk het soms ook is, leven is wel leuk! Lichamelijk gaat het ronduit slecht maar mentaal zet ik toch steeds weer nieuwe stapjes. Ik ben dankbaar dat die inzichten, mijn nieuwe inzichten er zijn! Misschien is het raar maar ik wil die mensen die mij pijn hebben gedaan bedanken. Ik wil jullie bedanken, bedanken voor alle pijn en jullie kwetsende reacties. Mede daardoor heb ik leren genieten en weet ik hoe leuk leven kan zijn!!!:D In mijn ogen is het leven een avontuur met hele hele moeilijke hoofdstukken maar ook met superfijne hoofdstukken. Ik geloof dat er in ieder hoofdstuk een lichtpuntje te vinden is. As long as you want, you’ll find you’re way!

Dank jullie wel!

-xxx- Joyce

Hoe houd jij je zo sterk??

Om eerlijk te zijn geen idee…. Deze vraag stellen mensen me vaak.. Echt heel erg vaak… So I thought why not answering it here?? Eerlijk gezegd heb ik er eigenlijk nooit een antwoord op. Om die gesprekken toch niet helemaal stil te laten vallen, probeer ik er meestal wel een draai aan te geven en beantwoord ik hem wat figuurlijk. Vaak geef ik aan dat ik niet weet hoe maar dat het bijna voelt alsof ik een vuurtje in me heb wat altijd maar blijft branden. Wat er ook gebeurt, toch blijft het branden. Ik sta nog omdat ik dat vuurtje in me heb, omdat ik een paar lieve mensen om me heen heb en omdat ik weet waar ik van kan genieten. Maar ook omdat ik weet dat huilen soms even goed is(wel als het veilig is natuurlijk). Door mijn spierziekte ben ik mezelf eigenlijk steeds beter gaan leren kennen.

Misschien heel gek om dat op die manier uit te leggen en te zeggen maar zo voelt het wel. Ik heb best wel veel al voor mijn kiezen gehad en ondanks dat sta ik nog steeds. Na ja op wielen dan, maar toch ik sta! 😀 Dat is het belangrijkste, toch?! Positief blijven werkt echt, hoe moeilijk dat op sommige dagen ook is. Mij lukt het echt niet altijd, ook ik heb dagen dat ik een vreselijke hekel heb aan mijn lichaam en die het liefste in zou willen ruilen voor een ander lichaam dat uit kan gaan, kan sporten, 3 baantjes aankan en al dat soort dingen. Maar zou je dan gelukkig zijn?? Wanneer ben je gelukkig?? Ik denk niet dat ik op die manier gelukkig ben. Van mezelf weet ik dat ik iemand ben die heel creatief is en best goed kan luisteren. Als ik dan krampachtig zou gaan proberen om te sporten en ieder week uit te gaan?? Denk dat ik het ontdekken wel leuk vind maar er op de lange termijn niet gelukkig van word. Uiteindelijk draait het daar wel om, jouw eigen geluk! Wat maakt dat jij gelukkig bent? Let me know below, ben wel benieuwd eigenlijk😉

Mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden

Ik kan van hele simpele dingen gelukkig worden, soms lijken ze misschien maar heel klein maar dan zijn ze voor mij heel groot. Die geven weer een boost, zorgen dat ik weer wat brandstof heb en mijn vuurtje weer wat langer kan branden😁😁😁 Het buiten zitten met de wind in mijn haren of het zien van de eerste lentebloemetjes toveren bij mij vaak al een glimlach op mijn gezicht. Stiekem wegsnieken met mijn vriend(vooral dat fun gegarandeerd!!), koekjes bakken met mijn familie. Met mijn vriend buiten in het zonnetje een ijsje eten, koffietjes drinken en kletsen met mijn vrienden en vriendinnen. Of op de bank een goed boek lezen, muziek schrijven en luisteren. Dat soort dingen, laat me er zijn voor anderen en vooral, maar dan ook echt vooral, ik moet mijn creativiteit kwijt kunnen. Dat is voor mij belangrijk, ik moet dat iedere dag even kunnen doen 😀 Al is het maar een halfuurtje…. Dan hoor ik je bijna denken maar hoe dan?? Met een slechte dag kan dat toch niet???? Klopt zeker, met een slechte dag is dat lastig maar niet onmogelijk.

Denk in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden! Bedoel er kan meer dan je denkt. Tegen je vriend liggen kan nog steeds ook al ben je benauwd en voel je je niet lekker. Er is altijd wel een houding die fijn is. Kruip regelmatig tegen hem aan!! Koffietjes drinken kan ik ook nog steeds met sojamelk in plaats van gewone melk. It worrrks 😀 Ik weet inmiddels dat een groot gedeelte draait om activiteiten aanpassen en doseren. Dat is echt een uitzoekwerkje dat moet ik je toegeven, maar als je eenmaal weet wat voor jou werkt levert dat meer energie op! Promise you that. Doe niet teveel op een dag, daar ga je de prijs voor terugbetalen. I’ve been there, doesn’t work.

Ik ben nog steeds aan het uitzoeken wat er voor mij het beste is… Still trying to figure out the most perfect combi of fun stuff! En dat zal ook nog wel eventjes duren, need some time. Nu ik aan het einde van mijn post ben, bekijk ik zo de titel van mijn post en realiseer ik me dat ik hem kan beantwoorden! Ik houd me sterk omdat ik mijn vuurtje in me heb, omdat opgeven voor mij niet bestaat. Steeds meer weet ik dat niet opgeven, aanpassen en doseren belangrijke pijlers zijn voor mij. Ik weet waar ik blij van word en doe dat soort dingen ook graag. Want die dingen geven me positieve energie!!:D En daarbij heb ik een groepje lieve mensen om me heen, mensen op wie ik kan bouwen en met wie ik kan lachen. Nu na een tijdje weet ik dat het ook wel goed is om te huilen of om boos te zijn…. Dat maakt mij misschien wel sterk, neem het leven zoals het is. Vandaag heb je en morgen misschien niet meer. Zorg dat je hele mooie en fijne herinneringen maakt, you will remember those!

See you next time!

-xxx- Joyce

Chronisch ziek? mijn tips

Ik kan geloof ik wel blijven schrijven als ik hiermee begin. In de loop van de jaren heb ik zoveel voor mijn kiezen gehad al maar daardoor ben ik ook steeds beter gaan kijken naar hoe ik alles voor mezelf het makkelijkste kan maken. Het voor mezelf opkomen is pas later gekomen, zelfs nu vind ik dat nog steeds heel moeilijk.. Maar daar begint heel heel langzaam verandering in te komen.

Ik ben van nature een vrij creatief persoon en rommel veel zelf om stuff op te lossen. Toch zou ik na al die jaren wel zeggen, zorg dat je ondersteuning om je heen hebt. En dan bedoel ik niet familie of vrienden maar ondersteuning in de vorm van een goede revalidatiearts of een maatschappelijk werker die verstand hebben van jouw aandoening. In mijn geval kwam ik zelf vrij ver maar toen ik bij een revalidatiearts kwam, bleek er nog heeeeeel veel meer te kunnen!!! Weet dat er nog veel meer kan, er wordt je niet verteld waar je eventueel recht op hebt qua financiële ondersteuning of qua ondersteuning met vervoer. Denk niet dat jouw situatie zo ingewikkeld of ‘niet erg’ genoeg is om ondersteuning te mogen. Er is echt meer mogelijk dan je zelf weet. Als ik alles had geweten, had ik maatschappelijk werk en revalidatie zoveel eerder doorgezet! Echt, I promise it’s worth it! Jij bent de deskundige van jouw lijf maar zij weten echt heel erg veel over beweging, eten, dagelijks leven, sociale contacten en chronisch ziek zijn. Er is bijna geen vraag waar ze geen antwoord op hebben. Echt toppie!

Hieronder heb ik mijn tips beschreven en onderverdeelt in categorieën. Ik kan nog heel wat meer beschrijven maar dat word een beetje veel voor een post…. Als je dat wilt of je wilt meer weten? Let me know. Je mag altijd een berichtje sturen. Een aantal heb ik zelf ontdekt en andere met hulp van therapeuten. Ga in ieder geval niet helemaal zonder ondersteuning uitproberen! Artsen en therapeuten zijn ervoor om je te ondersteunen. They know sooooo so much. Go, use that knowledge. You’re worth it. Here are myy tips:

Medicijnen

Medicijnen… Hihihihihihih ohw they are awful. Still maar ik ben blij dat ze er zijn, maakt het leven toch ietsje makkelijker… Toch zijn er zo vreselijk veel soorten op de markt met allemaal verschillende merken en vormen… Soms denk ik echt maar hoe verzinnen ze die vorm überhaupt!

Sommige medicatie krijg je via de apotheek en wordt vergoed. Er is helaas ook medicatie die niet wordt vergoed. De simpele medicatie die niet wordt vergoed, haalde ik altijd bij de drogist. Veeeeele malen goedkoper dan dat je dat ook bij de apotheek haalt en daar word je portemonnee heel erg blij van! Promise you that! XD Met de wat zwaardere doe ik dat niet, ik vind het belangrijk dat dat sowieso goed is en via de apotheek loopt. Door mijn slikproblemen, slik ik niet alle medicatie even gemakkelijk. Nu weet ik heel goed wat ik wel kan slikken en wat niet maar dat was wel even een uitzoektocht. In de drogist heb je veel verschillende soorten medicatie, speur de schappen maar eens af…! Oooh en misschien overbodig maar zorg wel dat je wat aan begeleiding hebt. Ga niet zomaar iets slikken, je hebt het toch over medicatie…. Toch, over het algemeen is alles in de drogist een stuk goedkoper dan in de apotheek. Win win I should say!

Slikken

Slikproblemen heb ik al een heel tijdje. Daar heb ik al verschillende onderzoeken voor ondergaan. Tijdens het eten en drinken blijven er regelmatig stukjes voedsel in mijn mond of wat verder richting mijn keel hangen. En ik heb vrij veel en stug slijm in mijn mond en keel. Om een voorbeeldje te noemen, als ik bijvoorbeeld kwark eet blijft er een laagje achter in mijn mond en keel. Of als ik bami eet, blijven er na het slikken stukjes bami en groente in mond achter. Lekker verhaal XD maar het is maar om het duidelijk te maken wat mijn slikprobemen precies zijn.

Inmiddels heb ik met wat aanpassingen en tips van mijn kno-arts, logopediste en neuroloog gehad. Daardoor weet ik al wat beter hoe ik goed kan slikken. Daar ben ik nog steeds heel blij mee!! Zo neem ik bijvoorbeeld geen echte melkproducten meer maar alleen sojaproducten. Daarmee voorkom ik dat ik dat ‘vervelende’ laagje er in mijn mond weer is. Mijn neuroloog gaf ook nog een tip tegen het slijm in mijn mond. Zij vertelde dat sommige ALS-patiënten heel graag Crystal Clear gebruiken tegen het vele slijm in hun mond. Bij sommige patiënten schijnt het te werken en bij andere niet. Maar het is sowieso uit te proberen! Pretty simple thing to try!!

LET OP!!! Slikken is belangrijk en kan erg gevaarlijk zijn als je dat niet goed meer kan. Als je slikproblemen ervaart, geef dat alsjeblieft aan bij je arts!! Uit eigen ervaring weet ik dat ze je heel goed kunnen helpen met wat tips en oefeningen. Slikken is heel persoonlijk en bij ieder ziektebeeld verschilt het wat. Alle tips en tricks verschillen dus ook. Daarom kies ik er in dit geval bewust voor om mijn tips hier niet letterlijk te delen, juist omdat slikken zo belangrijk is!

Rolstoel

Oooooooh wat houd ik van dat ding. En ook weer niet. Op dit moment heb ik nog een handbewogen rolstoel. Het voortduwen is best zwaar en in het begin had ik regelmatig blaren op mijn handen. Een tip! Zorg voor goede rolstoelhandschoenen, dat scheelt zoveel. Ik heb er een paar versleten al maar nu heb ik hele goede! Blij mee:D:D Daarbij ga ik ook regelmatig trippelen met de rolstoel. Dan gebruik je ook je benen/voeten om je voort te bewegen. Ik kan het niet iedere dag maar het verdelen tussen je armen en je benen scheelt zoveel!! Handig! Doe wel schoenen aan met goede zolen, dan heb je meer grip op de grond.

Iets anders je kleding.. Tuurlijk je zult zeggen je kan alles aan wat je wilt en dat klopt ook. Groot voorstander van choosing your own clothes!!! Toch vind ik niet alles even lekker zitten, kruipt soms toch wat omhoog of juist omlaag. Tot ik de legging broeken van de MS Mode ontdekte, ben dol op die broeken! Doen geen pijn aan mijn benen en zijn wat hogere broeken die niet snel naar beneden gaan als je in je stoel zit. Win win!

Hulpmiddelen

Hihihihi yups reken me inmiddels maar als een veelgebruiker XD Ik heb al eerder een post geschreven waar ik schreef welke hulpmiddelen ik gebruik. Wil je die graag lezen? Klik dan op deze link. Ik gebruik er inmiddels al heel wat meer, hihihi een update is op zijn plek denk ik. Veel ‘echte’ hulpmiddelen zijn vaak best duur maar dat hoeven ze niet te zijn. Probeer out of the box te denken qua hulpmiddelen. Veel producten kunnen je het best wat makkelijker maken maar in de winkel zien ze dat niet als hulpmiddelen. Zo heb ik moeite om met mijn handen boven mijn hoofd mijn haar te drogen. Na een tijdje zoeken vond ik bij de Decathlon een haardroogdoek(Hij staat ook onderaan deze post) die je om je hoofd kan binden en als je die na 10 minuten eraf haalt is mijn haar droog. Yaaayy! 1-0 voor de oplossingen. Normaal wordt die doek veel gebruikt door zwemmers of mensen met langer haar. Ik gebruik hem dus zo, supermakkelijk! En zo zijn er nog veel meer voorbeelden die je het makkelijker kunnen maken. Ik zou zeggen go zoek ze op! Maak ook jou 1-0 voor de oplossingen

Slapen

Ik heb een periode gehad dat ik halverwege de nacht wakker werd en weer moeilijk in slaap kon komen omdat mijn benen en armen vrij onrustig aanvoelde. En dan op zo’n manier dat ik dus bijna niet meer in slaap kom. Ik zal niet vaak iets zeggen over pijn, maar dat deed dus wel pijn…. Anyway om nu richting oplossing te gaan, dat alles bleek dus aan mijn slaaphouding te liggen. Mijn slaaphouding zorgde ervoor dat ik nooit helemaal goed kon ontspannen, mijn spieren bleven als het ware steeds een beetje aangespannen. En tja dan heb je nooit echt rust natuurlijk….. Kost energie, too much energy!…. Ik slaap nu iets meer gestut met een speciaal kussen en dat gaat heel veel beter! Blij mee:D

Dit zijn een aantal tips en ervaringen die ik de afgelopen jaren heb opgedaan. Een ding weet ik inmiddels wel, er is heel veel meer mogelijk dan dat je zelf denkt. Go ask naar die revalidatiearts! It’s not a shame! (En ja heel soms denk ik dat ook nog steeds.. But it’s not!) Ooh en ja jij kunt ook meer dan je denkt, I promise you that. Believe in you! Als je me nog wat wil vragen, dan kun je me altijd een berichtje sturen. Hieronder of via het contactformulier.

See you next time!

-xxx- Joyce

Angstig en chronisch ziek?!!!

Angst.. In principe is angst een goed iets, het waarschuwt je voor gevaar. Das juist fijn toch? Uhuh zeker, behalve als je ook bang begint te worden in situaties waar je niet bang hoeft te worden… Kijk naar bang worden in grote groepen mensen, mensen die je van achteren benaderen, bij drukte in de supermarkt, het geven van presentaties. Ken het helaas aaaaallemaal….. Daar zal ik nog een keer een post over schrijven maar deze post wil ik het hebben over angst en chronische ziekten. Helaas hangt er nog steeds een taboe rond angst, mensen lijken soms te verstijven als ik aangeef bang te zijn voor achteruitgang bijvoorbeeld.. Of aangeef dat ik nu niet meer kan fietsen maar een tijd geleden nog wel. Het gebeurt vaak dat er dan niets wordt gezegd of dat men over mijn angst heen praat en snel over een ander onderwerp beginnen…. Dat hoeft helemaal niet zo te zijn… Angst mag erbest zijn… Om even terug te gaan, ik ben ook
chronisch ziek en heb onder andere een spierziekte. Toch voel ik mij mentaal sterker dan ooit tevoren maar ook ik ben bang.

Ja, ik ben bang. Bang voor wat er komen gaat….. Waar gaat mijn lijf eindigen? Wat gaan mijn spieren precies doen? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Werken? Ga ik nog echt goed kunnen lopen? Rolstoel? Trouwen en zelf lopen? Hoeveel meer pijn gaat er nog komen? Kids? Waarom zijn mijn benen zo spastisch? Waar blijft mijn spierkracht dan? Welke medicijnen? Hoeveel? Word ik geen kasplantje? Een keer diploma lopend halen? Ga ik me nu iedere keer verslikken als ik ga eten? Of met drinken, gaat dat straks ook mis? Allemaal vragen die of nog door mijn hoofd spoken of die daar rond hebben gespookt. Komen ze bekend voor? Met welke vragen worstel jij? Ik denk dat iedereen met perioden met sommige vragen wel worstelt maar met chronische ziekten misschien wat sneller, zeker als het om progressieve aandoeningen gaat.

Met volle angst vooruit

Lief leven

Ik heb de pech dat ik 3 keer een diagnose heb gekregen… Sommige diagnoses zijn al vrij duidelijk, anderen niet. Die zijn te zeldzaam, of te bijzonder. Laten we het positief houden! De combinatie met elkaar zorgt helemaal voor vragen en problemen. Al die vragen, ik wil ze kunnen beantwoorden. Wil mijn angst wegnemen, door de vragen te beantwoorden. Helaas zijn de meeste niet te beantwoorden hoe hard ik daar mijn best ook voor doe. Het voelt alsof alle onzekerheid en vragen die mijn spierziekte met zich meebrengt in een grote donkere wolk vast te leggen is. Gelukkig sta ik langzaam wat sterker in mijn schoenen en bepaalt die grote donkere wolk mijn dag niet meer zo… Ik ben sterk genoeg om hem weer even weg te sturen maar hij is er wel. En weggaan ho maar, dat doet tie niet.

Ik denk dat dat ook het hele ding is, het gaat niet weg. De angst bij en voor syptomen van chronische ziekten gaan niet weg, hoe hard je daar ook je best voor doet. En hoeveel therapie je er ook voor volgt. Ondanks alle vragen die er in mijn hoofd rond spoken voel ik me mentaal sterker dan ooit tevoren. Dat is wel gek he? Nu lukt het me die donkere wolk steeds even weg te sturen. En dat is zo fijn, want dat voelt zo rustig!! Ik denk dat de trick is de angst en al die vragen er juist te laten zijn en jouw leven ernaast verder op te zetten en aan te passen waar nodig. Klopt die zin? Ik bedoel te zeggen je moet doorgaan met leven en die angst ernaast laten leven, er gewoon laten zijn. Dat klinkt echt heeeeerlijk vaag maar toch denk ik wel dat daar de clue ligt. Je moet met volle angst vooruit, want wat ga je je anders herinneren?? De slechte momenten? Momenten waar je verging van de pijn, momenten waar je op bed lag of momenten met boosheid en frustratie? Ik pas daarvoor eerlijk gezegd, ik ga liever voor de momenten dat ik mijn stoel uit kan en op het gras kan liggen bijvoorbeeld. Ooooohw wat heb ik daar maandag van genoten! Ik word er nog steeds blij van. Of taartjes eten, muziek maken en luisteren. Ik ga liever daarvoor. Jij ook?? Samen ervoor gaan? Samen sta je altijd sterker!!

Hoe dan met volle angst vooruit? Hihihihi tjaa… Dat is nog wel een dingetje ook bij mij hoor! Niet iedere dag lukt het me om even positief te zijn en even positief alles te benaderen. Ligt er ook heel erg aan hoe ik mij voel. Maar dat zal vast herkenbaar zijn. Dwing jezelf alleen niet om je iedere dag heel positief op te stellen… Dan ga je het forceren en dat werkt niet kan ik je vertellen. I’ve been there…. Maar hoe dan, voor mij begon het weggetje met praten en hulp vragen. Nu kan ik er langzaam steeds beter mee dealen, en die donkere wolk ook gewoon eventjes wegsturen zodat het niet mijn dag bepaalt. Ook heb ik heb een artikel geschreven wat mij helpt om de boel leuk te houden voor mezelf en wat mij hielp te accepteren. Want dat accepterenweggetje is zooooooo’n moeilijke weg, maar zo ontzettend nodig! Want dat geeft rust, dat merk ik nu al! Voor mij komt het er in het kort op neer om heeeeel veel te schrijven en te praten met mensen bij wie ik me veilig voel en vooral leuke dingen gaan doen. Dat helpt, muziek helpt mij ook heeeel erg. Soms ben ik zo moe dat ik alleen maar even op bed kan liggen, instrumentale filmmuziekjes en etherische oliën zijn dan echt mijn beste vriend. Dat soort dingen, op die manier probeer ik het leuk te houden. Want dan kan ik die ‘met volle angst vooruit‘ wel waar maken!

See you next time!

-xxx- Joyce