Diary 7 # Uitslagen en instaswap & other funn stuff

Inmiddels is het alweer een tijdje geleden dat ik een diary schreef. Er is in de tussentijd ook wel weer heel erg veel gebeurd, the good stuff maar ook some bad stuff. Laten we eerst maar eens met de wat mindere dingen beginnen om daarna in ieder geval goed te eindigen. Beter toch?! Anyway ik doe voor het eerst mee met de instaswap dit jaar!!! Zoooo ontzettend veel zin in:D:D

Even back jullie weten dat ik een spierziekte heb en dat ze DNA afwijkingen hebben gevonden en ook afwijkingen hebben gevonden bij de EMG’s en de spierbiopten. De precieze/specifieke vorm weten ze nog steeds niet… Mijn spierziekte is te zeldzaam.. They just don’t have the knowledge. Helaas gaat het hard achteruit, en in Nederland zijn er behalve mijn revalidatie verder geen opties meer. Amerika dan? De meest simpele dingen kosten me moeite, slikken is soms echt lastig. Verslik me vaak en balans houden is ook best lastig vooral als ik moe ben. Al levert dat soms wel eens grappige situaties op moet ik eerlijk zeggen. Als ik op iets zachts val dan moet ik er wel heel erg om lachen. Afgelopen week zijn er bloeduitslagen teruggekomen die met mijn spieren te maken hebben en we hebben besproken hoe verder… Want hoe moet ik verder? Wat wil ik? Wat kan er nog? I need time, time to think. One step at a day.

Ondanks dat alles merk ik wel aan mezelf dat praten en schrijven helpt. Ja, ik ben zenuwachtig en ik ben bang maar ik voel dat het helpt om mijn verhaal weg te schrijven of te vertellen. Ergens voel ik me ook een stuk rustiger op een andere manier ofzo. Can’t really explain it….. Steeds meer heb ik ook zoiets ik mag mijn verhaal vertellen, hoef me er niet voor te schamen. Ik durf steeds meer voor mijn verhaal uit te komen. Wanna do something with it… Don’t know what, maar ik moet er wat mee doen:D Of ik nu alles van het begin af aan op ga schrijven, een kaartenactie op ga zetten of andere handige producten maken. I don’t know…. Heb namelijk zo vaak ideeën in mijn hoofd van planners of notitieblokken meer op medische stuff gericht. Ik heb namelijk veel dingen die ik bij moet houden zodat ik ze niet vergeet en die ik voor mijn eigen veiligheid bij me moet houden. Daarbij verzin ik regelmatig zelf handige hulpmiddelen die nog helemaal niet op de markt zijn maar wel mega handig.

Gelukkig heb ik naast alle dingen met mijn lijf nog heel veel andere leuke toffe dingen en vooral heeeeele leuke en lieve mensen om me heen.. Leuke dingen doen geeft energie, en regeltjes breken al helemaal:D:D:D:D Al zijn het maar hele kleine regeltjes, die onzinnig lijken. Voor mij zijn regels breken huuuuuuge XD al gaat het bijvoorbeeld om gewoon zelf bepalen wat ik eet(kan en mag niet alles meer eten door slikken) maar soms heel soms toch nog een hapje proberen is leuk XD Ik leef op dat soort dingen, makes me happy. Ben heel blij dat er een hele lieve groep mensen om me heen staat op wie ik kan bouwen. Echt kan bouwen en die mij accepteren en respecteren zoals ik ben. Daar haal ik energie uit:D Laatst zag ik een mooie quote en die wil ik niet niet opschrijven, te mooi!

Wie op je moeilijkste dagen naar je blijven vragen, moet je een dikke knuffel geven, dat zijn de sterren in je leven

Schrijfsels.insta

Instaswap!!

En er is ook nog iets super superleuks!!! Instaswap, ik ga voor het eerst meedoen. Voor diegene die het nog niet kennen, swappen is uitwisselen. Eigenlijk wissel je dus een leuk cadeautje uit met jouw maatje. Die mag je zelf maken maar ook gewoon kopen. Het gaat om de gedachte erachter!!! 😀 Ik heb nog niet heel lang Instagram en het bijhouden vind ik soms nog wel moeilijk maar toen ik dit zag dacht ik neeee ik moet meedoen :D:D Wat is er nu beter dan strakjes heel veel positieve, vrolijke posts op insta te hebben staan?! Love that concept:D Wil je nu ook meedoen? Op deze website kun je je aanmelden voor de nieuwsbrief dan kun je vast ook meedoen met de volgende editie.

Om even terug te gaan. Van de week heb ik mijn mailtje gekregen met mijn swapmaatje, zo spanneeend!! Ik ben nu al allerlei ideetjes aan het opdoen en het profiel van mijn maatje aan het bekijken. Zo leuk! Echt hoor ideeën doseren en ordenen heb ik nogal eens moeite mee. Hihihihihii too many ideas XD En het is zo ontzettend moeilijk om niet op de post van mijn maatje te reageren.. Ooooh wat zou ik dat zo ontzettend graag doen!! We like the same stuff:D Gelukkig heb ik nog even voor mijn swap af moet zijn want op 13 mei moeten alle pakketjes op de bus! En dat gaat heeeeeelemaal goedkomen, ideeën in overvloed. Ennnee nopes geen foto’s achter de schermen van mijn instaswap stuff, of na ja misschien some sneaky ones waar niemand iets aan heeft :p Dit was het weer voor nu!

See yoou next time!

-xxx- Joyce

Diary 3# Lichtpuntjesweek :D

Sinds een tijdje volg ik heel veel nieuwe blogs en een daarvan is die van Lisanne. Lisanne heeft een hele mooie blog en een van de dingen waar ze vaker over schrijft zijn lichtpuntjes. Dat vind en vond ik zo leuk, toch op een manier altijd positieve puntjes proberen te zoeken. Ondanks alles wat er negatief kan zijn in het leven. Positief denken is soms heel moeilijk zeker op de slechte dagen.. We all know those moments right?? Tis de kunst om dan toch positief te blijven. En de lichtpuntjes vind ik toch een heel fijn iets wat daarmee helpt. Iedere dag even stilstaan bij wat heb ik vandaag wel? Waar kan ik vandaag wel van genieten? I like the lichtpuntjes a loooooot, so hier zijn mijn lichtpuntjes van afgelopen week!!!!!

frietjes eten

Om maar even goed te beginnen! Frietjestijd op maandag XD Ennnuu dit is een kleine friet….. Of althans it’s suppossed to be a little one. Hihihihhihihi ik heb na al die ziekenhuisbezoeken duidelijk een kleine maag gekregen. Het lukte me niet dit op te krijgen maar lekker dat het was!!!

Smiley mentos

Dinsdag lag ik veel op bed maar I discoverd these!!! Hoe leuk zijn deze?! Vinden jullie ze ook niet leuk? Ik vote voor smileyss op alle mentos 😀 So that they can make everybody happyyy

Buiten in het park, zoetermeer

Found a new booook!! Eindeloos bewustzijn van Pim van Lommel. Heb hem gelezen buiten in het park op een bankje. Naast mijn huis heb ik een vrij groot park met water en nu ben ik daar regelmatig te vinden op goede dagen. Dat is heerliiiijk!! Vooral op de steiger op het water, super rustig en de eendjes komen regelmatig een kijkje nemen. Oh en dit boek is awesomeee, zo mooi geschreven zoveel ervaringsverhalen. Echt een aanrader als mensen in je omgeving of jijzelf dat soort stuff mee hebben gemaakt. I’m not gonna tell more about it, but ask me if you want to.

werken bij de Hema

Oooohw heeerlijk deze donderdag moest ik weer naar het ziekenhuis. Nu is dat niet bepaald een lichtpuntje maar het momentje bij de Hema daarna wel! Was al vroeg in het ziekenhuis en moest bloed af laten nemen, daarna wachten tot de uitslag. Mocht nog niet naar huis duss gingen we wat eten bij de Hema. Het was nog voor tienen en dan heb je altijd ontbijt voor ongeveer 2 euro, per item wat je dan meer kiest betaal je heel weinig bij. Supernice en nog lekker ook 😀 Ik heb daar heerlijk wat uurtjes zitten bloggen en ook mensen zitten kijken, heeeeeerlijk van genoten 😀

Zelfgeteelde tomaatjes

Eigen tomaaaaaatjes!! Als iets lekker is dan is dat het wel. We hebben een plant staan bij een vriend, die is echt huuuuge nu. Met het warme weer hebben we er inmiddels al een paar zakken vol afgeplukt. Ooit zelf tomaatjes geplukt?? Try once en ruik daarna vooral niet aan je handen hihihihi tis vreselijk tomaten geur. Duurt even voordat het weer van je handen is die geur XD

Tussenstop tijdens het reizen bij de Starbucks

De meeste van jullie zullen me waarschijnlijk voor gek verklaren maar Starbucks is onbekend terrein voor mij….. ben er soms wel eens geweest maar heb altijd vastgehouden aan de warme chocomel en nooit de overige dingen verkend. Nu ik bijna 25 ben moet daar toch wel verandering in komen vond ik. So gezegd zo gedaan frappucino aardbei en chocolate chunck koekje. It was lovely en heb nog heerlijk wat blogposts geschreven.

Dit waren mijn happy posts voor deze week en die van jullie?? Ik vind Lisanne dr lichtpuntjes idee helemaal leuk!! Some positive thinking… Uiteindelijk helpt dat meer toch?? Sometimes we just have to think the positive way. En wat iedereen ook denkt over jou Those who matter don’t mind, those who don’t matter will mind.

See you next time

-Joyce-

Diary 2# Bioscoopcadeau, 1st time bios

Oeee yeahhh een tijdje geleden heb ik een bioscoopcadeaubon gekregen. Is dat überhaupt een goed woord?? Bioscoopcadeaubon?? Tis naar mijn idee veels te lang.. Na ja het zou wel een heel goed scrabblewoord zijn hihihihihihihihi. Anyway een tijd lang kon ik niet naar de bioscoop. Lichamelijk trok ik dat niet, op mijn bed liggen en wandelen was eigenlijk het enige wat me echt goed af ging… Ik had veels te veel pijn. Verder als mijn bed en de bankjes om mijn huis kwam ik eigenlijk niet. Maar nu was het vorige week zover, de 19e ging ik weer naar de bioscoop!!!! Ooh echt die ochtend stond ik gewoon te springen, ik was zo zo zo blij!! Net een klein kind wat op kerstochtend vroeg wakker is door de spanning voor kerst.

Biscoopcadeau

Ik had geen flauw idee hoe dat het precies  werkte met die bioscoopbon maar eigenlijk was het allemaal heel simpel. Er zijn wel maar een bepaald aantal bioscopen waar je hem kan gebruiken. Dus het is wel ff slim om op de website te kijken welke…. Zo kon ik hem in de bioscoop in Zoetermeer niet gebruiken! Shock maar hey er zijn genoeg andere bios in de buurt. Volgens mij kun je die bon bij Pathé bioscopen altijd wel gebruiken. Zo gezegd zo gedaan, I chose voor Pathé Spuimarkt in Den Haag. Redelijk dichtbij en een grote keuze aan films. Vanuit het lijstje heb ik voor Only the Brave gekozen. En dat is echt een heeeeeeele bijzondere film!

Ik had een bioscoopcadeaubon gekregen waar je ook wat te drinken en een popcorn kreeg. Mij lukte het niet om mijn cadeaubon te scannen so we zijn gewoon naar de kassa gelopen. Gelukkig was alles goed en daar kreeg je een ticket en een buffetticket waarop stond wat je kon kiezen. Bij het buffet ook niets aan het handje, kreeg gewoon mijn popcorn en mijn sinas. Ik vond het nog best spannend hoor, heb wat verhalen gehoord dat de bonnen niet geaccepteerd werden. Zorg wel dat je de aankoopbon op de achterkant van je cadeaubon hebt. Of controleer de geldigheid op de website. Dan zijn de zenuwen nergens voor nodig en kun je gewoon genieten van de film.

De film

Only the brave bij Pathe spuimarkt

Like I said, I chose de film Only the brave. Wat is dat een bijzondere film, zo mooi in beeld gebracht. Het verhaal, de mensen. Echt heel bijzonder!! De film is waargebeurd en draait helemaal om de Hotshots van Granite Mountain in Amerika. Dat is een groep brandweermannen die zich vooral bezighouden met brandbestrijding in de natuurparken rondom hun stadje maar ook in de rest van hun staat. De mannen hebben een hele hechte band met elkaar wat natuurlijk logisch is door hetgeen ze meemaken met de branden. Even voor de duidelijkheid dan hebben we het niet over in de brand gestoken prullenbakken maar echt over huuuuuuuge natuurbranden….. Aan het begin van de film worden er 2 nieuwe brandweermannen aangenomen en die komen er maar moeilijk tussen in de groep. Gelukkig verandert dat na een tijdje en worden de twee nieuwelingen ook opgenomen in de groep. De brandweermannen hebben veel trainingen over wat ze moeten doen tijdens een brand en wat ze moeten doen als ze de brand niet meer onder controle hebben. Aan het eind van de film is er een hele grote brand……

Echt ik heb de hele film met een open mond zitten kijken!! Zoveel respect voor die mannen die hun leven wagen voor alle andere gezinnen om hen heen. Het hele verhaal vind ik heel bijzonder en goed dat dit wordt verteld aan de rest van de wereld.  Het geeft je een bijzonder kijkje achter de schermen hoe de natuurbranden in Amerika worden bestrijd.  Tijdens de film leer je een aantal van de mannen beter kennen en ken je de achtergrond van hun als persoon. Dat maakt het einde van de film nog moeilijker… Die heb ik met tranen in mijn ogen zitten kijken…. Ik zal niks verklappen maar  hij is heftig. Van te voren dacht ik het einde in te kunnen schatten maar nopes I was wrong. Het was heel wat heftiger dan ik had ingeschat…. Ondanks alles zou ik toch de woorden hoop, doorzettingsvermogen, moed en opoffering linken aan de film. Hij is echt heel bijzonder, weet bijna niet welke woorden er bij deze film passen.. Na ja behalve ga hem gewoon kijken!!!!!  It’s a good one dat garandeer ik je.

Diary 1 # Ziekenhuis & omdenken

It’s weird to sit here and its gonna be for a while I think. Een plek waar ik inmiddels ook echt een haat liefde verhouding mee heb. Ben blij dat deze plek uberhaupt bestaat en er zoveel lieve dokters en verpleegkundigen zijn die goede zorg geven en tot het einde gaan als dingen even niet voor de hand liggen. Feitelijk heb ik mijn leven te danken aan deze plek, zonder artsen had mijn leven er heel anders uitgezien. Dankbaar zeker weten!! Maar tegelijkertijd heb ik een hekel aan al die witte jassen, de geur van schoonmaakmiddel, het verdwalen als je weer eens een nieuwe afdeling zoekt. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Tis gek dat een plek als deze zo’n bepalend iets is voor zoveel mensen en dat is het ook voor mij. Best spannend but I can do this en everyone else too. I believe in that hoe moeilijk het soms ook is. Have too, er staat namelijk nog steeds een dagje Efteling in mijn boekje. En heel wat meer dan dat. Life is far too good! Far too pretty.

Alleen de zon vandaag al, van een koude gure winterdag maakt tie een bijzondere warme winterdag. Weet je, misschien is dit alles ook ergens goed voor. I know what matters, what really matters. Overal zie je mensen rennen, vliegen en weer doorgaan. Bijna nooit neemt iemand de tijd om stil te staan en eens om je heen te kijken. Want als je echt goed kijkt zie je zulke mooie dingen. De zon die op je gezicht schijnt of de regendruppels die op je voorhoofd vallen en zo langs je gezicht naar beneden glijden. Of de geur van net gemaaid gras of de blaadjes in het bos. Lachende gezichten van kindjes die voorbij rennen of eendjes die vredig in het water rondzwemmen. Kun je het je al voorstellen?? Just one of those moments geeft energie voor honderd rotdagen waar ook dan de zon weer gaat schijnen. That’s why I need to get through this. Ik zal nooit iemand iets als dit toewensen maar ik wens wel dat een ieder zulke momenten kan voelen en echt beleven. Want that is just amazing!

So maybe, i just wanna say thanks aan mijn lijf die zoveel onmogelijk heeft gemaakt maar tegdlijkertijd ook zoveel nieuwe deuren open heeft gezet. I may not have it all, but my life is pretty damn amazing. Echt beleven echt voelen is the best thing I’ve ever learned. Thanks

Een aantal maanden geleden heb ik dit geschreven toen ik in het ziekenhuis aan het wachten was op mijn afspraak. Eigenlijk was dit het begin van een hele bijzondere reis, een reis waarvan ik me langzaam begin te realiseren hoe belangrijk deze eigenlijk wel niet is. Ik leer mezelf kennen, leer wat ik wel en niet kan. Leer waar ik hulp bij nodig heb en ik leer wat ik zelf moet en mag proberen. Heb zeker ontdekt dat ik nog veel sterker ben dan dat ik zelf denk. Het zijn onrustige maanden geweest waarin ik veel in het ziekenhuis was en nog steeds ben. Beetje bij beetje zal ik daar meer over vertellen maar voor nu het belangrijkste we have to keep our head up!

See you next time

-Joyce-