Aan alle lieve mensen die mij niet geloofde….

Ik ga jullie loslaten nu, het is goed. Ik hoop met alle liefde in mijn hart dat jullie ook de liefde vinden die jullie nodig hebben. Want ik heb geleerd dat die mensen die anderen kwetsen, zelf een hoop liefde nodig hebben…. Die liefde gun ik jullie allemaal. Of het nu ‘bekenden’ zijn of anderen die me hebben gekwetst en pijn hebben gedaan. Het is goed, ik laat jullie los.

De afgelopen jaren is er ook naast mijn spierziekte heel erg veel gebeurd… Veel van dat was erg rot.. Deze post schrijven vind ik spannend en is weer een stapje verder voor mij. Daarom houd ik het voor nu alleen even op mijn spierziekte, maar alle overige gebeurtenissen maken wel deel uit van mijn beslissing mensen los te laten. Als ik me daar goed bij voel zet ik in de toekomst nog een post online wat meer daarover gaat.

Om even terug te gaan.. Jullie hebben veel vervelende reacties gegeven omdat jullie mijn klachten niet geloofde en/of moeite hadden met mij en mijn spieraandoening. Onduidelijkheid qua diagnose speelde daar echt een grote rol in. Dat was ook heel moeilijk maar geeft geen vrijbrief voor vervelende en rotte reacties…. Sommige aandoeningen zijn namelijk vrij onzichtbaar en kun je niet altijd zien aan de buitenkant… Ik heb meegemaakt dat een van jullie me midden in een gesprek letterlijk de rug toedraaide en meerdere van jullie zeiden dat ik me niet aan moest stellen en gewoon door moest zetten. Jullie zeiden vaak dat ik gewoon meer moest bewegen en beter op mijn voeding moest letten. Jullie negeerde me als we elkaar buiten tegenkwamen. Het gebeurde ook dat jullie mijn verhaal, mijn vragen wegduwde als ik bijvoorbeeld om hulp vroeg als ik vanwege mijn trillende handen glazen niet kon tillen. Vrienden, vriendinnen en anderen heb ik zien komen en gaan…. Inmiddels weet ik dat langdurig niet reageren op de app betekent dat een vriendschap niet is wat hij leek. In de metro gaven jullie me wel eens boze gezichten en opmerkingen als ik niet op kon staan omdat ik simpelweg te moe was. En zo zijn er nog wel meer situaties. De meest kwetsende situaties ga ik hier niet herhalen, dat zijn ze namelijk niet waard! Dit soort situaties hebben me lang veel pijn gedaan. Daarom heb ik ook een tijd moeite gehad met mezelf op waarde (leren) schatten. Ik vond dat zo zo moeilijk… I just couldn’t see it.. Nu is het heel wat later en weet ik dat situaties als hierboven te maken hebben met wie dat ik als persoon kies te zijn maar ook met het onvermogen tot begrip en acceptatie bij de ander. Accepteren van een aandoening is belangrijk, bij diegene die de aandoening heeft maar ook jullie. Ook de omgeving van een persoon moet namelijk een aandoening leren accepteren. Lichamelijk gaat het helaas nog steeds achteruit maar mentaal maak ik langzaam stapjes. Ik durf te zeggen dat ik goed bezig ben, en midden op mijn acceptatieweggetje sta! Daar ben ik best trots op want ik sta!:D:D Ik durf te zeggen dat ik oké ben en ik durf ook te zeggen dat ik oké ben met spieraandoening! Helaas willen jullie het acceptatieweggetje niet op. En accepteren en respecteren jullie mij niet als persoon. Jullie mogen jullie weggetje volgen. Dat respecteer ik maar ik ga daar niet in mee. En daarom laat ik jullie los vandaag…..

Een persoon die elke dag lacht doet dat niet omdat alles altijd goed is, maar omdat hij heeft geleerd om in goede en in slechte tijden te blijven lachen


Onzichtbare ziektes

Hoe beroerd ik me soms dus ook voel, ik kies ervoor om een glimlach op te zetten en mijn dagen te vullen met goede dingen, dingen waar ik blij van word! Ik blijf blogs schrijven, blijf kletsen met lieve mensen, ik blijf koffietjes drinken en ik blijf muziek luisteren. Dat ik daar voor kies wil niet zeggen dat er niets aan de hand is…. Ik weet dat er mensen zijn die ziek zijn en ervoor kiezen om achter de geraniums te zitten en niets of weinig te ondernemen. Zo ben ik niet, maar dat wil niet zeggen dat er niets met me aan de hand is. I just choose to laugh whenever I can. Ik ben iemand met een behoorlijk verhaal maar ik ben geen slecht persoon… Een spieraandoening maakt iemand geen gek of minderwaardig persoon… Het is heel jammer dat jullie dat niet in durven of willen zien. Dat is jullie gemis en niet dat van mij… Ik hoop met alles in mijn hart dat jullie ook gaan zien dat leven wel heel erg leuk is! Dat gun ik jullie echt.

Like I already said, ik heb leren genieten. I choose to be happy as much as I can want achter de geraniums zitten is niets voor mij.. Sterker nog, ik heb moeite met stilzitten:D Mijn crea bea hoofd moet mijn creativiteit kwijt. Altijd en everyday! Tekenen, kleuren en schrijven. Love it!:D Hoe moeilijk het soms ook is, leven is wel leuk! Lichamelijk gaat het ronduit slecht maar mentaal zet ik toch steeds weer nieuwe stapjes. Ik ben dankbaar dat die inzichten, mijn nieuwe inzichten er zijn! Misschien is het raar maar ik wil die mensen die mij pijn hebben gedaan bedanken. Ik wil jullie bedanken, bedanken voor alle pijn en jullie kwetsende reacties. Mede daardoor heb ik leren genieten en weet ik hoe leuk leven kan zijn!!!:D In mijn ogen is het leven een avontuur met hele hele moeilijke hoofdstukken maar ook met superfijne hoofdstukken. Ik geloof dat er in ieder hoofdstuk een lichtpuntje te vinden is. As long as you want, you’ll find you’re way!

Dank jullie wel!

-xxx- Joyce

Chronisch ziek en nieuwe inzichten?

Ja eigenlijk wel! Of ik echt dankbaar ben voor de spierziekte zelf weet ik niet maar zeker wel voor de nieuwe inzichten die dat me heeft gegeven en nog steeds geeft. Ondanks het feit dat ik de laatste tijd echt wel harder achteruit ga, en ik mijn lichaam uit mijn handen voel glippen. En ik meer en meer hulp nodig heb. Toch ben ik dankbaar voor die nieuwe inzichten. Best gek eigenlijk he?!

Chronisch ziek zijn heeft me heel erg veel geleerd. Dingen die ik eerst niet eens zag en nu glashelder zijn. Ineens is dan het buiten zijn en in het zonnetje zitten een groot geschenk. Als ik meestal buiten zit, probeer ik vaak eventjes mijn ogen dicht te doen en te voelen. Heel even stil te staan en te genieten van dat moment, van nu. Dan voel ik hoe de wind langs mijn gezicht en door mijn haren waait. Luister ik naar de geluiden van de wind, de auto’s, de mensen om je heen en de vogeltjes. Zoooo mooiii.. Daar kan ik echt van genieten :D:D:D:D Dat soort kleine momentjes zijn me goud waard. Veel van de mensen in de samenleving rennen altijd van hot naar her, heel snel en heeft nooit tijd. Ik deed dat ook en nu denk ik waarom? Waarom niet soms heel soms eventjes stil staan om te genieten, om te zijn wie dat ik ben. Dat is juist oke! Een ander dingetje wat ik heb geleerd. ik kies vaker voor mezelf! Dat vind ik nog steeds heel lastig omdat ik iemand ben die de focus snel op iemand anders legt en niet op mezelf. Toch zeg ik tegenwoordig veel vaker nee en kies ik wat goed voor mij is! Dat betekent dat ik dus de ene keer zal kiezen om een afspraak af te zeggen en de andere keer het door te laten gaan maar dan wel meer onder mijn voorwaarden.

Vanuit daar is de overstap naar de lepeltheorie snel gemaakt. Iedere lepel die ik heb wordt me steeds dierbaarder en dierbaarder. Voor ik verder ga, weet je nog niet wat de lepeltheorie precies is, lees dan mijn post erover via deze link. Heel interessant stuk, I promise! Toen ik dat las de eerste keer, alleen maar herkenning!!! Daarom kies ik dus steeds meer om alleen mijn lepels te besteden aan mensen die belangrijk voor mij zijn, zijn mensen dat niet dan hebben ze pech. Pech in de zin van, diegene is mijn lepel niet waard….. Ik weet dat je met die keuze mensen verliest maar dat gebeurt toch wel als je chronisch ziek bent. That’s the downside van ziek zijn…. Dan leer je je echte vrienden wel kennen, dan weet je wie er bij jou zelf gemaakte familie hoort. Toen mij dat gebeurde, deed me dat in het begin heel erg veel verdriet. Nu niet meer…Ik heb liever 5 vrienden die me heel erg dierbaar zijn dan 20 vrienden die je alleen maar ziet als het goed met je gaat. Ik weet dat dat heel makkelijk praten is, zeker als je nog midden in het verdriet zit. Maar toch, je bent meer waard dan die 20 net niet vrienden. I promise and believe in that!!!! De band die je met die ‘5 vrienden’ hebt waar we het net over hadden, werd bij mij alleen maar intenser. Als we tijd samen doorbrengen, is het altijd heel erg leuk. En we kiezen altijd activiteiten die we allemaal leuk vinden. Bij ons draait dat dus regelmatig uit op kletsen in cafeetjes, spelletjes doen aan tafel en hangen op de bank met wat eten en een goede film. Go do that kind of stuff!! Want welke momenten wil je herinneren, de momenten dat je heel slecht voelt of wil je ook de momenten herinneren waar je gelukkig van word??

Steeds meer begint bij mij het kwartje te vallen dat chronisch ziek zijn nieuwe inzichten geeft over mezelf maar ook over de boel om ons heen. Die maken dat ik steeds meer mijn eigen weggetje durf te bewandelen. Want ik ben onzeker en heel bang voor wat er komen gaat maar ik ben ook een kei in luisteren en ben hartstikke creatief. Doorzetten staat met koeienletters in mijn woordenboek en oplossingen verzinnen voor problemen waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop, kan ik ook. Ook al zijn sommigen het niet met me weggetje eens, toch durf ik steeds meer mezelf te zijn. Ik ben wie dat ik ben samen met mijn creativiteit maar ook met mijn spierziekte en mijn rolstoel. Tuurlijk met momenten valt dat gevoel weer weg en voel ik me hartstikke rot en onzeker maar die nieuwe inzichten zijn er steeds meer. Het is oké om jezelf te zijn, om te zijn wie dat je bent. Jij bent niet je beperking, je bent een persoon met een beperking. Remember that one! Ik heb er vertrouwen in, dat we allemaal ons weggetje wel gaan vinden. We can do this!

See you next time!

-xxx- Joyce

Het positieve van beperkt zijn

Ik ben me er heel erg bewust van dat de titel van deze post heel vreemd kan zijn of dat jullie er misschien totaal niet mee eens zijn en me voor gek verklaren. Toch vind ik dat ziek zijn of beperkt zijn ook heel veel positieve dingen naar voren brengt.

Ik ben niet ernstig ziek maar wel al jaren bezig om erachter te komen wat er precies aan de hand is. En vooral, al jaren ga ik langzaam achteruit….. Het laatste jaar steeds harder. Voor steeds meer dagelijkse activiteiten heb ik ook hulpmiddelen nodig. Ben je dan ziek? Noem je dat ziek?? Maybe maybe not……

Ik denk van niet, hoogstens beperkt maar ook met beperkingen kun je prima leven. Dat begin ik nu beetje bij beetje door te krijgen!! Life is so much different with a fysical scar van een ziekte of beperking. Maar ook met een litteken die andere oorzaken heeft.

‘Genieten heeft ineens een hele andere betekenis’

Ineens zijn alle moetjes weg in het leven. Je moet niet meer trouwen op een bepaalde leeftijd, je moet niet meer je opleiding afronden binnen een bepaald aantal jaar. Je moet niet meer iedere week sporten om er maar goed uit te zien. It’s okay to be you, you don’t have to be the person the whole society wants you to be at that age. Suddenly you make different choices…:D Choices which are important for yourself. Met een beperking of ziekte lijk je in eerste instantie misschien heel veel stappen terug te zetten. Dat dacht ik eerst ook… Toen het zo slecht ging met mij had ik alleen maar oog voor het feit dat ik bijna niet meer kon douchen, dat ik zo benauwd was, dat ik niet meer zelf trappen kon lopen. Ik keek zoveel naar wat ik niet kon…. Nu weet ik dat ik daarmee mezelf tekort heb gedaan. Heel langzaam begin ik door te krijgen dat er meer is dan wat je niet kan. Want ook met een beperking kan je ook nog heel veel dingen wel. Soms moet je activiteiten anders doen of heb je die nieuwe activiteiten nog niet ontdekt… Zo speel ik graag gitaar maar dat lukt me al een hele tijd niet meer. Mijn handen zijn nog steeds te trillerig, mijn fijne motoriek is niet zo goed. Gitaar spelen was een beetje mijn uitlaatklep. Nu ben ik er kort geleden achter gekomen dat ik dansen ook heel fijn vind!!:D Dat is nu een beetje mijn nieuwe uitlaatklep geworden tot ik over een tijdje hopelijk weer gitaar kan spelen.

Genieten heeft voor mij echt een hele andere betekenis gekregen. Het zien van een rondvliegend vogeltje wordt ineens zoveel mooier. Contact met alle lieve mensen om je heen wordt ineens heel wat anders. Het lijkt intenser, veel intenser binnen te komen. Als ik nu met mijn zelf gemaakte familie afspreek geniet ik daar zo onwijs van. Daar kan ik nu echt nog dagenlang van genieten. Weer zoveel positieve energie uithalen!!! That kind of stuff makes my days so much better. En het toveren van een glimlach op iemand anders zijn gezicht door buiten bij de bus of in de supermarkt hulp aan te bieden, geeft zoooooveel goeds! 😀 Juist door mijn beperking heb ik het zetje gekregen om te leven, echt te leven!

Weet je waar ik nu ook heel erg van kan genieten?? Een stukje wandelen in het parkje bij mij thuis. En dan vooral een tijdje op een bankje gaan zitten en om je heen kijken. Meestal als het rustig is doe ik dan heel even mijn ogen dicht. Dan leg ik mijn handen naast me op de bank en het enige wat ik doe is luisteren. Luisteren naar de wind, de vogeltjes, de eendjes, de bladeren van de bomen. Maar ook de koelte van de wind en de geuren van het gras. Ik vind het helemaal fijn als het gras nat is. Dan is de geur nog veel sterker, heeeeeeeerlijk!

Of bij de Hema of de bibliotheek aan mijn blog werken. I love it! Er zijn daar zoveel verschillende soorten mooie mensen. Meestal zorg ik dat ik bij dat soort locaties wel aan de hoek zit zodat er niemand achter me zit. Dan voel ik me het veiligste. Zonder mijn oortjes of mijn koptelefoon ga ik niet weg. Als ik een plekje gevonden heb doe ik mijn oortjes in, muziek van The Script op en gaan met die banaan! Voor mij een heerlijk rustig plekje om verder te werken aan my own stuff.

Ik hoop dat iedereen zo intens kan genieten van de wereld om zich heen. Want ik geloof dat dat toch echt een hele mooie wereld is!:D Hoe je er ook uit ziet, wat voor persoon je ook bent en hoe je je ook voelt. Waar kunnen jullie van genieten? Is dat ook veranderd sinds je ziek werd of beperkt bent?

See you next time!

-Joyce-