Heb ik mijn knop al gevonden?

Ja denk het wel! Een week geleden schreef ik mijn post over nieuwe inzichten van ziek zijn. Ik voel me nu al rustiger, de pieken en dalen van mijn koppie zijn al even niet zo groot meer. En dat is fijn!! Volgens mij heb ik mijn knop gevonden en daarmee wil ik niet zeggen dat ik alleen nog maar positief ben want het is oké om eventjes niet oké te zijn. Dat hoort wel een beetje bij chronisch ziek zijn.. Ook al is dat echt echt niet leuk. En jij?? Hoe is het met jou? Heb jij jouw knop ook al gevonden?? Ik ben benieuwd en hoop het wel want die knop bewust bedienen helpt zoveel! Hieronder zal ik delen wat mij onwijs heeft geholpen:

Bullet Journal

Ik denk dat jullie ze wel kennen, die notitieblokken waar alleen maar puntjes in staan en je dus gewoon overal kan krabbelen. Het fijne daaraan is dat je gewoon kan doen en laten wat je wilt! Ik zou zeggen krabbel ze!!!! Iedereen gebruikt ze ergens anders voor, mijn dagindelingen schrijf ik er niet in. Ik gebruik het wel voor andere toffe dingen! Zo heb ik bijvoorbeeld een year in pixels pagina, een dankbaarheidspagina en mijn selfcare pagina. Ik heb meer ‘speciale’ pagina’s, wil je weten welke? Let me know below, dan schrijf ik er nog een post over. De 3 voorbeelden die ik net noemde werken voor mij zo goed als ik me niet fijn voel. Iedere dag schrijf ik nu 3 dingen op waar ik dankbaar voor ben. Ook als ik me minder goed voel, juist dan schrijf ik er 3 op. Misschien gek maar dat helpt, het helpt om ook op slechte dagen de goede dingen in te blijven zien en dingen los te koppelen. Een slechte lichamelijke dag betekent niet dat jij ook een slecht mens bent. Want zoals ik al eerder zei jij bent niet je beperking, jij bent een persoon met een beperking. Chronisch ziek zijn zal altijd voor schommelingen zorgen psychisch en lichamelijk. Maar sinds ik dit notitieblok heb, het werkt! En ik ga echt nergens meer heen zonder dat ding! Mijn eigen positive vibes:D

www.onestepataday.blog
Mijn Year in Pixels

Leuke dingen

Deze zal voor iedereen een beetje anders zijn maar leuke dingen zijn zo zo zo belangrijk! Een tijdje durfde ik het niet goed meer, omdat er zo ontzettend veel veranderde. En ik me zo onveilig voelde. Een beker vasthouden gaat de ene keer goed en de andere keer gooi je beker om. Dat soort dingen en dan dus ook gewoon bij koffietentjes ofzo.. Ik moest wennen aan die dingen, ik moest wennen aan het feit dat ik in mijn rolstoel overal heen cross. Maar ook met die veranderingen kun je nog steeds leuke dingen doen. En ik kan je vertellen, die geven energie!!!! Heel heel veel, soms lijkt het net alsof er bakken nieuwe energie worden bezorgd als ik bijvoorbeeld eventjes in het zonnetje buiten zit. Word nu gewoon alweer blij als ik eraan terug denk. Ik ben dol op theetjes drinken, kletsen, kleuren, muziek maken en luisteren, diamond painting, in de zon zitten, buiten de natuur in. Dat zijn mijn favoriete activiteiten! Maar iedereen heeft natuurlijk andere dingen die hij of zij leuk vind. Wat zijn die van jou?? Go do those things!!!! Weet dat dat soort dingen je in het begin eventjes meer energie kosten maar je krijgt er echt wel meer voor terug. I promise!! En leuke dingen kunnen ook hele kleine dingetjes zijn. Genieten van de eerste lentebloemetjes is ook heeeeeel fijn!

www.onestepataday.blog
Vorig jaar op mijn verjaardag naar The Lion King! Aaaaaaaaaah. Dat was huuuuuge maar zo awesome:D Can still remember that

Praten

Tja…. Praten. Iets waar ik heel lang ruzie mee heb gehad en soms nog steeds heb trouwens. Ik denk het echt een cliché antwoord is maar het heeft me wel onwijs geholpen en dat doet het nog steeds!:D Het heeft heel erg lang geduurd voordat ik durfde te praten… Ik heb nooit echt durven praten. Als jonger meisje was ik altijd al vrij stil en ging ik heel makkelijk door school heen. Bij besprekingen gebeurde het regelmatig dat ik werd overgeslagen.. I let that happen. Toen ik eenmaal doorhad dat ik wel moest praten en ik wel waardevol ben als persoon,was ik bang. Bang voor wat ik zou voelen, voor wat ik allemaal kon en wat er zou gebeuren als ik mijn gevoel hardop vertelde. Sounds weird misschien maar het leek alsof ik in een theater voor voor een hele volle zaal moest gaan staan en zij alles van me konden zien zonder dat ik zelf de keuze had wat ik de zaal wel of niet wilde laten zien.

Ik heb eerst een tijd gepraat met mensen die ik vertrouwde, waarbij ik me echt heel veilig voelde. Pas later met meer mensen, toen kreeg ik meer hulp. Nu ben ik op de goede weg en durf ik mezelf meer en meer te laten zien. Ik ben oké en jij ook of je nu wel of niet met een chronische ziekte te maken hebt. Praten is oké, kijk naar de mensen bij wie je je veilig voelt. They can help you en vaak willen ze je ook graag helpen. Het hoeft niet iemand te zijn die heel erg voor de hand ligt, het moet iemand zijn bij wie je je veilig voelt. In het begin hielp het mij ook om eerst over iets anders te hebben en pas daarna over datgene te praten wat moeilijk is. En onthoud je hoeft niet gelijk alles te vertellen. Praten kan en mag in stapjes!

Dit zijn mijn 3 dingen die me op weg hebben geholpen met accepteren maar ook met het leuk houden. Hoe goed de medische wereld ook is, soms word er net een beetje teveel aan je getrokken. Zeker als je chronisch ziek en veel onderzoeken krijgt en in het ziekenhuis bent. Juist dan is het superbelangrijk om het voor jezelf leuk te houden! Al zijn het maar hele kleine dingetjes. Voor mij zijn die hele kleine dingen goed waard. Oooh en mocht je je verhaal kwijt willen? Mag altijd! Samen staan we sterk!

See you next time!

-xxx- Joyce

Sometimes..

Sometimes it’s okay not to be okay.. Even niet oke, een terugslag voor even. Het zoeken van mijn acceptatieweggetje 😀

Sometimes it’s okay not to be okay… Now I’m not okay.. En ik denk dat het nog wel even duurt voordat ik weer okay ben.. But that’s okay. Ik blijf nog steeds hier hoor don’t worry about that. You know ziek zijn, beperkt zijn of hoe je het dan ook wil noemen levert je echt wel voordelen op maar ook nadelen en die maken de moeilijke dagen net nog even wat moeilijker…. En als je dan zo gevoelig bent als ik, dan worden de moeilijke dagen helemaal een pretje. Laatste tijd zijn er van die momenten dat ik niet zo helder ben en niet helemaal mezelf ben, vergeet ook snel stuff en dat is niet echt ik. Dat is gek om mee te maken. Vind dat moeilijk… Maar nu gaat het gelukkig even goed genoeg zodat ik eventjes wat kan schrijven 😀

Even niet leuk

Ziek zijn/beperkt zijn vind ik nu eventjes niet leuk. Het maakt me verdrietig dat ik niet zelfstandig boodschappen kan doen, niet last-minute op vakantie kan gaan met mijn vriend, zelfstandig kan wonen of uit kan gaan ’s nachts met mijn vrienden en vriendinnen…. Het gewoon echt echt mee kunnen doen in de samenleving zou ik zo zo zo graag willen! Werken, leren, eigen huis, zorgen voor rust voor je gezondheid. Zorgen voor de mensen om je heen. Huisje boompje beestje that kind of stuff 😀

Tuurlijk it’s still possible maar op een andere manier, aangepast. That’s the whole point, alles moet anders en aangepast. Really everything… I’m different, not the same as everybody else. That hurts so much. En tegelijkertijd weet ik dat dit het begin is van de weg die accepteren heet. Accepteren… Een weg waarvan ik dus dacht dat ik die allang ingeslagen was….

But I  still need to win this….

Not dus… Misschien even een terugslag maar even maar. De laatste weken gaat het niet zo heel erg goed en daar ben ik onrustig van…. Ik wil me sterk houden en dat lukt best maar rotmomenten zijn er wel wat vaker de laatste tijd. Like I said, het is de weg die accepteren heet. Nu zijn er nog heel wat hobbels op die weg. En dat zorgt even voor onrust, een onrust die ik nog niet onder controle heb. Dat komt wel, just need some time om het uit te vogelen. I don’t know why but I can’t give up…. I have to get trough this all. Meestal werkt muziek luisteren heel goed. Ik heb een aantal liedjes waar zulke mooie, passende woorden in voorkomen. Like the one here:


”Look inside you and be strong,

and you’ll finally see the truth

that a hero lies in you”

Ken je dit nummer??? Herken je het, let me know if you do! I love it!!! Hij staat al op repeat op mijn telefoon en als mijn laptop aanstaat ook. Uiteindelijk is het denk ik wel zo, we are the heroes. I am a hero..Wat er ook gebeurt en hoe het dan ook gaat lopen, er blijft een kracht in mij zitten want anders had ik er nu echt niet meer geweest. Ik geloof dat wat voor drijfveer er ook in mij zit, ik mijn acceptatieweggetje wel ga vinden. Just need to get trough this all.. Als ik me zo rot voel, voel ik me net een slappe vaatdoek of zoiets. En ik ben liever een mooie, grote boom. Eentje met wortels, appeltjes en een holletje waar je je in kan verstoppen als veiligheid belangrijk is. Met wat hulp heb ik een boom getekend en geverfd. Sounds stupid maybe maar het helpt om op die rotte momenten naar de boom te kijken en te bedenken wat ik allemaal wil en kan als ik straks weer sterker ben en het weer beter gaat. Dat antwoord kan ik je wel geven namelijk, that’s a lot!!!!!

See you next time!

-Joyce-