Diary 7 # Uitslagen en instaswap & other funn stuff

Inmiddels is het alweer een tijdje geleden dat ik een diary schreef. Er is in de tussentijd ook wel weer heel erg veel gebeurd, the good stuff maar ook some bad stuff. Laten we eerst maar eens met de wat mindere dingen beginnen om daarna in ieder geval goed te eindigen. Beter toch?! Anyway ik doe voor het eerst mee met de instaswap dit jaar!!! Zoooo ontzettend veel zin in:D:D

Even back jullie weten dat ik een spierziekte heb en dat ze DNA afwijkingen hebben gevonden en ook afwijkingen hebben gevonden bij de EMG’s en de spierbiopten. De precieze/specifieke vorm weten ze nog steeds niet… Mijn spierziekte is te zeldzaam.. They just don’t have the knowledge. Helaas gaat het hard achteruit, en in Nederland zijn er behalve mijn revalidatie verder geen opties meer. Amerika dan? De meest simpele dingen kosten me moeite, slikken is soms echt lastig. Verslik me vaak en balans houden is ook best lastig vooral als ik moe ben. Al levert dat soms wel eens grappige situaties op moet ik eerlijk zeggen. Als ik op iets zachts val dan moet ik er wel heel erg om lachen. Afgelopen week zijn er bloeduitslagen teruggekomen die met mijn spieren te maken hebben en we hebben besproken hoe verder… Want hoe moet ik verder? Wat wil ik? Wat kan er nog? I need time, time to think. One step at a day.

Ondanks dat alles merk ik wel aan mezelf dat praten en schrijven helpt. Ja, ik ben zenuwachtig en ik ben bang maar ik voel dat het helpt om mijn verhaal weg te schrijven of te vertellen. Ergens voel ik me ook een stuk rustiger op een andere manier ofzo. Can’t really explain it….. Steeds meer heb ik ook zoiets ik mag mijn verhaal vertellen, hoef me er niet voor te schamen. Ik durf steeds meer voor mijn verhaal uit te komen. Wanna do something with it… Don’t know what, maar ik moet er wat mee doen:D Of ik nu alles van het begin af aan op ga schrijven, een kaartenactie op ga zetten of andere handige producten maken. I don’t know…. Heb namelijk zo vaak ideeën in mijn hoofd van planners of notitieblokken meer op medische stuff gericht. Ik heb namelijk veel dingen die ik bij moet houden zodat ik ze niet vergeet en die ik voor mijn eigen veiligheid bij me moet houden. Daarbij verzin ik regelmatig zelf handige hulpmiddelen die nog helemaal niet op de markt zijn maar wel mega handig.

Gelukkig heb ik naast alle dingen met mijn lijf nog heel veel andere leuke toffe dingen en vooral heeeeele leuke en lieve mensen om me heen.. Leuke dingen doen geeft energie, en regeltjes breken al helemaal:D:D:D:D Al zijn het maar hele kleine regeltjes, die onzinnig lijken. Voor mij zijn regels breken huuuuuuge XD al gaat het bijvoorbeeld om gewoon zelf bepalen wat ik eet(kan en mag niet alles meer eten door slikken) maar soms heel soms toch nog een hapje proberen is leuk XD Ik leef op dat soort dingen, makes me happy. Ben heel blij dat er een hele lieve groep mensen om me heen staat op wie ik kan bouwen. Echt kan bouwen en die mij accepteren en respecteren zoals ik ben. Daar haal ik energie uit:D Laatst zag ik een mooie quote en die wil ik niet niet opschrijven, te mooi!

Wie op je moeilijkste dagen naar je blijven vragen, moet je een dikke knuffel geven, dat zijn de sterren in je leven

Schrijfsels.insta

Instaswap!!

En er is ook nog iets super superleuks!!! Instaswap, ik ga voor het eerst meedoen. Voor diegene die het nog niet kennen, swappen is uitwisselen. Eigenlijk wissel je dus een leuk cadeautje uit met jouw maatje. Die mag je zelf maken maar ook gewoon kopen. Het gaat om de gedachte erachter!!! 😀 Ik heb nog niet heel lang Instagram en het bijhouden vind ik soms nog wel moeilijk maar toen ik dit zag dacht ik neeee ik moet meedoen :D:D Wat is er nu beter dan strakjes heel veel positieve, vrolijke posts op insta te hebben staan?! Love that concept:D Wil je nu ook meedoen? Op deze website kun je je aanmelden voor de nieuwsbrief dan kun je vast ook meedoen met de volgende editie.

Om even terug te gaan. Van de week heb ik mijn mailtje gekregen met mijn swapmaatje, zo spanneeend!! Ik ben nu al allerlei ideetjes aan het opdoen en het profiel van mijn maatje aan het bekijken. Zo leuk! Echt hoor ideeën doseren en ordenen heb ik nogal eens moeite mee. Hihihihihii too many ideas XD En het is zo ontzettend moeilijk om niet op de post van mijn maatje te reageren.. Ooooh wat zou ik dat zo ontzettend graag doen!! We like the same stuff:D Gelukkig heb ik nog even voor mijn swap af moet zijn want op 13 mei moeten alle pakketjes op de bus! En dat gaat heeeeeelemaal goedkomen, ideeën in overvloed. Ennnee nopes geen foto’s achter de schermen van mijn instaswap stuff, of na ja misschien some sneaky ones waar niemand iets aan heeft :p Dit was het weer voor nu!

See yoou next time!

-xxx- Joyce

Angstig en chronisch ziek?!!!

Angst.. In principe is angst een goed iets, het waarschuwt je voor gevaar. Das juist fijn toch? Uhuh zeker, behalve als je ook bang begint te worden in situaties waar je niet bang hoeft te worden… Kijk naar bang worden in grote groepen mensen, mensen die je van achteren benaderen, bij drukte in de supermarkt, het geven van presentaties. Ken het helaas aaaaallemaal….. Daar zal ik nog een keer een post over schrijven maar deze post wil ik het hebben over angst en chronische ziekten. Helaas hangt er nog steeds een taboe rond angst, mensen lijken soms te verstijven als ik aangeef bang te zijn voor achteruitgang bijvoorbeeld.. Of aangeef dat ik nu niet meer kan fietsen maar een tijd geleden nog wel. Het gebeurt vaak dat er dan niets wordt gezegd of dat men over mijn angst heen praat en snel over een ander onderwerp beginnen…. Dat hoeft helemaal niet zo te zijn… Angst mag erbest zijn… Om even terug te gaan, ik ben ook
chronisch ziek en heb onder andere een spierziekte. Toch voel ik mij mentaal sterker dan ooit tevoren maar ook ik ben bang.

Ja, ik ben bang. Bang voor wat er komen gaat….. Waar gaat mijn lijf eindigen? Wat gaan mijn spieren precies doen? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Werken? Ga ik nog echt goed kunnen lopen? Rolstoel? Trouwen en zelf lopen? Hoeveel meer pijn gaat er nog komen? Kids? Waarom zijn mijn benen zo spastisch? Waar blijft mijn spierkracht dan? Welke medicijnen? Hoeveel? Word ik geen kasplantje? Een keer diploma lopend halen? Ga ik me nu iedere keer verslikken als ik ga eten? Of met drinken, gaat dat straks ook mis? Allemaal vragen die of nog door mijn hoofd spoken of die daar rond hebben gespookt. Komen ze bekend voor? Met welke vragen worstel jij? Ik denk dat iedereen met perioden met sommige vragen wel worstelt maar met chronische ziekten misschien wat sneller, zeker als het om progressieve aandoeningen gaat.

Met volle angst vooruit

Lief leven

Ik heb de pech dat ik 3 keer een diagnose heb gekregen… Sommige diagnoses zijn al vrij duidelijk, anderen niet. Die zijn te zeldzaam, of te bijzonder. Laten we het positief houden! De combinatie met elkaar zorgt helemaal voor vragen en problemen. Al die vragen, ik wil ze kunnen beantwoorden. Wil mijn angst wegnemen, door de vragen te beantwoorden. Helaas zijn de meeste niet te beantwoorden hoe hard ik daar mijn best ook voor doe. Het voelt alsof alle onzekerheid en vragen die mijn spierziekte met zich meebrengt in een grote donkere wolk vast te leggen is. Gelukkig sta ik langzaam wat sterker in mijn schoenen en bepaalt die grote donkere wolk mijn dag niet meer zo… Ik ben sterk genoeg om hem weer even weg te sturen maar hij is er wel. En weggaan ho maar, dat doet tie niet.

Ik denk dat dat ook het hele ding is, het gaat niet weg. De angst bij en voor syptomen van chronische ziekten gaan niet weg, hoe hard je daar ook je best voor doet. En hoeveel therapie je er ook voor volgt. Ondanks alle vragen die er in mijn hoofd rond spoken voel ik me mentaal sterker dan ooit tevoren. Dat is wel gek he? Nu lukt het me die donkere wolk steeds even weg te sturen. En dat is zo fijn, want dat voelt zo rustig!! Ik denk dat de trick is de angst en al die vragen er juist te laten zijn en jouw leven ernaast verder op te zetten en aan te passen waar nodig. Klopt die zin? Ik bedoel te zeggen je moet doorgaan met leven en die angst ernaast laten leven, er gewoon laten zijn. Dat klinkt echt heeeeerlijk vaag maar toch denk ik wel dat daar de clue ligt. Je moet met volle angst vooruit, want wat ga je je anders herinneren?? De slechte momenten? Momenten waar je verging van de pijn, momenten waar je op bed lag of momenten met boosheid en frustratie? Ik pas daarvoor eerlijk gezegd, ik ga liever voor de momenten dat ik mijn stoel uit kan en op het gras kan liggen bijvoorbeeld. Ooooohw wat heb ik daar maandag van genoten! Ik word er nog steeds blij van. Of taartjes eten, muziek maken en luisteren. Ik ga liever daarvoor. Jij ook?? Samen ervoor gaan? Samen sta je altijd sterker!!

Hoe dan met volle angst vooruit? Hihihihi tjaa… Dat is nog wel een dingetje ook bij mij hoor! Niet iedere dag lukt het me om even positief te zijn en even positief alles te benaderen. Ligt er ook heel erg aan hoe ik mij voel. Maar dat zal vast herkenbaar zijn. Dwing jezelf alleen niet om je iedere dag heel positief op te stellen… Dan ga je het forceren en dat werkt niet kan ik je vertellen. I’ve been there…. Maar hoe dan, voor mij begon het weggetje met praten en hulp vragen. Nu kan ik er langzaam steeds beter mee dealen, en die donkere wolk ook gewoon eventjes wegsturen zodat het niet mijn dag bepaalt. Ook heb ik heb een artikel geschreven wat mij helpt om de boel leuk te houden voor mezelf en wat mij hielp te accepteren. Want dat accepterenweggetje is zooooooo’n moeilijke weg, maar zo ontzettend nodig! Want dat geeft rust, dat merk ik nu al! Voor mij komt het er in het kort op neer om heeeeel veel te schrijven en te praten met mensen bij wie ik me veilig voel en vooral leuke dingen gaan doen. Dat helpt, muziek helpt mij ook heeeel erg. Soms ben ik zo moe dat ik alleen maar even op bed kan liggen, instrumentale filmmuziekjes en etherische oliën zijn dan echt mijn beste vriend. Dat soort dingen, op die manier probeer ik het leuk te houden. Want dan kan ik die ‘met volle angst vooruit‘ wel waar maken!

See you next time!

-xxx- Joyce

Congenitale Myopathie

Congenitale myopathie. Een aangeboren spierziekte waar nog heel weinig over bekend is. Wil je weten hoe ik het ervaar lees dan mijn post verder!

Congenitale myopathie… lekker woord. Echt hoor, heb eerst toch eens Google erbij gehouden. Wat blijkt congenitaal betekent aangeboren, myo betekent spier en myopathie betekent ziekte van de spier. Toen werd dat hele congenitale myopathie toch iets simpeler, aangeboren spierziekte dus 😀 Iets simpeler om uit te leggen!

Na jaren zonder diagnose heeft in 2018 mijn diagnoseplaatje een beetje wat vormen aangenomen. Mede dankzij een WES onderzoek, zijn er een aantal afwijkingen gevonden in mijn DNA. Van een paar weten ze wat ze precies betekenen, van een aantal nog niet. Ook spierbiopten en EMG’s wijzen richting een myopathie.. Beetje bij beetje weet ik nu dus steeds meer wat er aan de hand is met mijn lichaam, waaronder dus die congenitale myopathie. Of althans ik weet dat ik een congenitale myopathie heb maar wat de precieze vorm is, is nog niet bekend. Zoals mijn artsen het zeggen, de specifieke oorzakelijke vorm voor mijn spierziekte hebben we nog niet gevonden omdat de afwijkingen bijzonder zijn.. Of na ja zeldzaam? Is dat een beter woord? Anders gezegd, ik heb afwijkingen in mijn DNA die bijna nooit voorkomen en nog weinig zijn gezien bij anderen. De eerste keer dat ik dat hoorde had ik echt zoiets van ja hoorr….. Why me?? Soms heb ik dat nog steeds wel een beetje maar met de kaarten die ik heb probeer ik er echt wel wat van te maken. Dat lijkt me zo toch wel het beste!! Dansen in de regen van het ziekenhuis dus :p

Helaas is er nog vrij weinig bekend over congenitale myopathieen…. Er zijn een paar vormen bekent maar ook nog heel veel niet. Hoe mijn toekomst er dus precies uit gaat zien… No clue, dat weet niemand ook een persoon die geen ziekte heeft. Mijn toekomst, ik weet het niet… Een tijd geleden zag ik een quote en die vond ik wel heel mooi. Ik word er rustig van en geloof er ook wel in. Dat is het enige wat ik kan doen, hoe mijn kaarten ook liggen een manier vinden zodat ik toch kan doen wat ik graag wil doen. Of in ieder geval iets doen wat belangrijk is voor mij, waar ik mij fijn bij voel. Ik heb mijn draai echt nog niet helemaal gevonden hoor maar ik werk er hard aan en denk wel dat ik hem ga vinden. Keep on trying that. Wat denken jullie, hoe kun je het beste omgaan met een beperking/een chronische ziekte???

” The best way to predict the future, is to create it!’

Abraham Lincoln

Oeeii ik dwaal weer eens af. Even terug, zwart wit gezegd betekent dat er voor congenitale myopathieen dus ook geen genezing mogelijk is. Ja, het is mogelijk om er beter mee om te leren gaan en daar ben ik ook heel hard mee bezig!!:D Helaas nog geen genezing dus maar gelukkig zijn ze in Amerika wel aan onderzoek bezig!!! Yaayy, need that! In het begin dacht ik vaak dat ik alleen was en er alleen bij mij maar een halve diagnose gesteld was maar nu weet ik dat er in de wereld ook een paar anderen zijn die in precies hetzelfde schuitje zitten als ik en net zo hopen op een doorbraak als ik. Zodat ook wij een hele diagnose krijgen, een definitieve diagnose.. En vooral medicatie zodat de situatie allemaal wat rustiger wordt. Ik hoop heel erg dat die snel gaan komen. Want ondertussen voel ik dat mijn lichaam heel heel snel minder wordt… That’s just really scary… Kan er niets anders van maken, dat vind ik dus echt heel eng.

Wat merk je dan aan mij?

In eerste instantie zul je in de snelligheid weinig aan me zien tenzij je me beter kent en vaker meemaakt…. Vaak hoor ik dat mijn mimiek niet je van het is. Dat is soms onhandig maar soms ook juist heel erg handig kan ik je zeggen!! Pokerface is niet altijd verkeerd:p Eigenlijk zou ik pokeren voor de grap een keertje moeten proberen. Verder is met name het krachtverlies op verschillende manieren duidelijk zichtbaar… Veel potten, bekers en andere dingen krijg ik niet open. Als de bekers bijvoorbeeld te klein zijn, gaan mijn handen teveel trillen en gooi ik de helft eroverheen.. Gelukkig heb ik voor heel wat dingetjes zo mijn eigen trucjes gevonden. Als je wilt lezen welke, klik dan op de link naar de post ‘5 hulpmiddelen I use’.

Typen op mijn telefoon vind ik ook best lastig, maak dus ook regelmatig typfouten. Slikken is ook een lichtelijk probleem, verslik me erg vaak…. Het voelt alsof er bij bepaalde producten een soort laagje in mijn mond en keel overblijft. En nog wat andere situaties.. Maar dat is TMI, laten we daar niet heen gaan XD In ieder geval is dat de reden dat ik nu niet alles meer eet en heel erg leer kijken naar wat ik wel kan eten. Dat zoeken wordt steeds leuker!

Niet alleen de fijne motoriek gaat achteruit ook de grovere motoriek word minder. Lange stukken kan ik niet meer lopen… Maar gelukkig heb ik nu mijn eigen rolstoel!! Nog steeds zo raar maar zeker wel dat ik die rolstoel meer mij ga maken!:D Als ik er dan in moet, dan wel op mijn manier. Washitape om mijn hoepels of ik bestel iets op de website van Roos Prommenschenkel. Misschien kennen jullie haar wel in 2006 heeft zij de mis(s)verkiezing gewonnen.( Oh de mis(s)verkiezing is een verkiezing voor vrouwen met een beperking bedacht door Lucille Werner) Het idee van Roos is echt toppie, word ik dus zo blij van!!! Op de website staan verschillende producten waarmee je je rolstoel of je kruk kan versieren of aan kan passen. Echt toppppp, precies wat ik zocht. Ik ga daar binnenkort zeker wat bestellen! 😀

Ik heb nog lang niet alles beschreven maar dit een klaagpost maken is nu juist niet mijn idee. Meer het een beeld geven van de situatie, van wat ik kan en van wat ik niet kan of anders. Juist omdat het zo zeldzaam is en heel veel nog niet bekend is… Als ik nu ga nadenken doe ik al heel veel anders dan wat ‘normaal’ is. Ik moet eerlijk zeggen dat ik al niet eens meer doorheb wat ik anders doe, dan moet ik echt wel heel erg gaan graven. Dat gaat al zo onbewust, best gek om dat zo te beseffen, herken jij dat ook?? Ben benieuwd of jullie andere dingen herkennen en hoe jullie met een beperking omgaan. Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce