Angstig en chronisch ziek?!!!

Angst.. In principe is angst een goed iets, het waarschuwt je voor gevaar. Das juist fijn toch? Uhuh zeker, behalve als je ook bang begint te worden in situaties waar je niet bang hoeft te worden… Kijk naar bang worden in grote groepen mensen, mensen die je van achteren benaderen, bij drukte in de supermarkt, het geven van presentaties. Ken het helaas aaaaallemaal….. Daar zal ik nog een keer een post over schrijven maar deze post wil ik het hebben over angst en chronische ziekten. Helaas hangt er nog steeds een taboe rond angst, mensen lijken soms te verstijven als ik aangeef bang te zijn voor achteruitgang bijvoorbeeld.. Of aangeef dat ik nu niet meer kan fietsen maar een tijd geleden nog wel. Het gebeurt vaak dat er dan niets wordt gezegd of dat men over mijn angst heen praat en snel over een ander onderwerp beginnen…. Dat hoeft helemaal niet zo te zijn… Angst mag erbest zijn… Om even terug te gaan, ik ben ook
chronisch ziek en heb onder andere een spierziekte. Toch voel ik mij mentaal sterker dan ooit tevoren maar ook ik ben bang.

Ja, ik ben bang. Bang voor wat er komen gaat….. Waar gaat mijn lijf eindigen? Wat gaan mijn spieren precies doen? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Werken? Ga ik nog echt goed kunnen lopen? Rolstoel? Trouwen en zelf lopen? Hoeveel meer pijn gaat er nog komen? Kids? Waarom zijn mijn benen zo spastisch? Waar blijft mijn spierkracht dan? Welke medicijnen? Hoeveel? Word ik geen kasplantje? Een keer diploma lopend halen? Ga ik me nu iedere keer verslikken als ik ga eten? Of met drinken, gaat dat straks ook mis? Allemaal vragen die of nog door mijn hoofd spoken of die daar rond hebben gespookt. Komen ze bekend voor? Met welke vragen worstel jij? Ik denk dat iedereen met perioden met sommige vragen wel worstelt maar met chronische ziekten misschien wat sneller, zeker als het om progressieve aandoeningen gaat.

Met volle angst vooruit

Lief leven

Ik heb de pech dat ik 3 keer een diagnose heb gekregen… Sommige diagnoses zijn al vrij duidelijk, anderen niet. Die zijn te zeldzaam, of te bijzonder. Laten we het positief houden! De combinatie met elkaar zorgt helemaal voor vragen en problemen. Al die vragen, ik wil ze kunnen beantwoorden. Wil mijn angst wegnemen, door de vragen te beantwoorden. Helaas zijn de meeste niet te beantwoorden hoe hard ik daar mijn best ook voor doe. Het voelt alsof alle onzekerheid en vragen die mijn spierziekte met zich meebrengt in een grote donkere wolk vast te leggen is. Gelukkig sta ik langzaam wat sterker in mijn schoenen en bepaalt die grote donkere wolk mijn dag niet meer zo… Ik ben sterk genoeg om hem weer even weg te sturen maar hij is er wel. En weggaan ho maar, dat doet tie niet.

Ik denk dat dat ook het hele ding is, het gaat niet weg. De angst bij en voor syptomen van chronische ziekten gaan niet weg, hoe hard je daar ook je best voor doet. En hoeveel therapie je er ook voor volgt. Ondanks alle vragen die er in mijn hoofd rond spoken voel ik me mentaal sterker dan ooit tevoren. Dat is wel gek he? Nu lukt het me die donkere wolk steeds even weg te sturen. En dat is zo fijn, want dat voelt zo rustig!! Ik denk dat de trick is de angst en al die vragen er juist te laten zijn en jouw leven ernaast verder op te zetten en aan te passen waar nodig. Klopt die zin? Ik bedoel te zeggen je moet doorgaan met leven en die angst ernaast laten leven, er gewoon laten zijn. Dat klinkt echt heeeeerlijk vaag maar toch denk ik wel dat daar de clue ligt. Je moet met volle angst vooruit, want wat ga je je anders herinneren?? De slechte momenten? Momenten waar je verging van de pijn, momenten waar je op bed lag of momenten met boosheid en frustratie? Ik pas daarvoor eerlijk gezegd, ik ga liever voor de momenten dat ik mijn stoel uit kan en op het gras kan liggen bijvoorbeeld. Ooooohw wat heb ik daar maandag van genoten! Ik word er nog steeds blij van. Of taartjes eten, muziek maken en luisteren. Ik ga liever daarvoor. Jij ook?? Samen ervoor gaan? Samen sta je altijd sterker!!

Hoe dan met volle angst vooruit? Hihihihi tjaa… Dat is nog wel een dingetje ook bij mij hoor! Niet iedere dag lukt het me om even positief te zijn en even positief alles te benaderen. Ligt er ook heel erg aan hoe ik mij voel. Maar dat zal vast herkenbaar zijn. Dwing jezelf alleen niet om je iedere dag heel positief op te stellen… Dan ga je het forceren en dat werkt niet kan ik je vertellen. I’ve been there…. Maar hoe dan, voor mij begon het weggetje met praten en hulp vragen. Nu kan ik er langzaam steeds beter mee dealen, en die donkere wolk ook gewoon eventjes wegsturen zodat het niet mijn dag bepaalt. Ook heb ik heb een artikel geschreven wat mij helpt om de boel leuk te houden voor mezelf en wat mij hielp te accepteren. Want dat accepterenweggetje is zooooooo’n moeilijke weg, maar zo ontzettend nodig! Want dat geeft rust, dat merk ik nu al! Voor mij komt het er in het kort op neer om heeeeel veel te schrijven en te praten met mensen bij wie ik me veilig voel en vooral leuke dingen gaan doen. Dat helpt, muziek helpt mij ook heeeel erg. Soms ben ik zo moe dat ik alleen maar even op bed kan liggen, instrumentale filmmuziekjes en etherische oliën zijn dan echt mijn beste vriend. Dat soort dingen, op die manier probeer ik het leuk te houden. Want dan kan ik die ‘met volle angst vooruit‘ wel waar maken!

See you next time!

-xxx- Joyce

Medische woordenlijst voor ons nummies

Inmiddels loop ik al jaren in het ziekenhuis en worden er tijdens gesprekken of op formulieren, iedere keer weer nieuwe medische termen en afkortingen naar mijn hoofd gegooid. Zo vreemd zodat je denkt huh is dat Algemeen Beschaafd Nederlands (ABN)?? Wil je weten wat ik nog meer denk als ik in het ziekenhuis ben? Lees dan mijn blogpost ’10 dingen die ik denk in een ziekenhuis’. Anyway het zijn wat mij betreft veels te veel en mocht je nu artsen treffen die je het niet kunnen of willen uitleggen… Best handig zo’n woordenlijstje 😀

Maar mijn advies blijft–>snap je een iets niet, vraag het dan eerst aan je arts!! Voor iedereen zal het net wat anders uit kunnen pakken!!! Krijg je dan nog geen antwoord… Dan is dit lijstje best fijne start! 😀 

  • Absence= kleine aanval bijvoorbeeld kort voor je uit zitten staren en dan weer verder gaan alsof er niets is gebeurd.
  • APGAR score= test die na de geboorte wordt gedaan om te kijken wat de conditie is van het baby’tje
  • Articulatie= uitspraak
  • Autosomaal= de aanleg voor de aandoening ligt op een chromosoom dat niet betrokken is bij de geslachtsbepaling. Dan heb je het dus over het algemeen over chromosoom 1 t/m 22
  • Auto-immuunziekte: Een ziekte waarbij het afweersysteem eigen, gezonde onderdelen van ons lichaam aanvalt en behandelt alsof het een bacterie/virus is.
  • Bradycardie= een trage hartslag, meestal is de hartslag lager dan 60. Dit kan veel verschillende oorzaken hebben.
  • Bse= bezinking
  • Cardiomyopathie= ziekte van de hartspier
  • Centrum van Broca= Gebied wat iets meer aan de voorkant in de hersenen ligt en mede verantwoordelijk is voor spraak.
  • CK= CK is de afkorting voor creatine kinase. Het is een enzym wat te maken heeft met de energievoorziening in de spieren. Wanneer er beschadigingen in de spiercellen aanwezig zijn of je lichaam spiercellen afbreekt, is er een verhoogd gehalte CK te meten in je bloed.
  • CMDIR= Congenital Muscle Disease International Registry
  • Co-assistent= Student geneeskunde die aan praktijkgedeelte van zijn studie is begonnen. Zit in zijn of haar laatste jaren van de studie, co-assistenten volgen meerdere coschappen.
  • Cognitie= het vermogen tot waarnemen, informatie verwerken, leren, denken en problemen oplossen
  • Congenitaal=aangeboren
  • Congenitale myopathie= aangeboren spierziekte
  • Contusio= kneuzing
  • Cor=hart
  • Dysfagie= Moeite met slikken
  • e.c.i= deze afkorting betekent met onbekende oorzaak
  • ELV= Eerstelijnsverblijf
  • EEG= Elektro-encefalografie, methode om elektrische activiteit van de hersenen te meten
  • ENERGIEK= afkorting voor een revalidatieprogramma. De afkorting staat voor Effectieve Neurologische Revalidatie Gericht op Inspanningstolerantie En Kwaliteit van Leven.
  • EMG= Elektromyografisch onderzoek, meten elektrische activiteit van spieren en de activiteit van zenuw die de spier aanstuurt. Wil je weten hoe zo’n onderzoek gaat lees dan mijn blogpost over mijn EMG
  • Exoomsequencing= Zoals beschreven op de website http://www.kinderneurologie.eu bestaat een gen uit exomen en intronen. Een gen kun je vergelijken met een recept. Daar zijn de intronen de plaatjes bij het recept en de exomen is de tekst waar staat hoe je het recept moet maken. Bij deze techniek kan het DNA letter voor letter onderzocht worden. 
  • Extensie= strekken
  • FEES test= Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Dit is een onderzoek dat vaak bij de KNO arts of neuroloog plaatsvind in samenwerking met de logopediste.
  • Flexie= buigen
  • fMRI= MRI waarbij de plaats van hersenactiviteit gemeten kan worden met onderzoek. Het lijkt op een gewone MRI maar tijdens de fMRI moet je allerlei opdrachten uitvoeren.
  • Gastroscopie: Wordt ook wel een maagonderzoek genoemd. Tijdens het onderzoek wordt er gekeken naar je slokdarm, maag en het beginnetje van de dunne darm. 
  • Hb= Hemoglobine, eiwit dat in je rode bloedcellen zit. Belangrijk onderdeel is ijzer. Met ijzer kan hemoglobine zich binden aan zuurstof. Met behulp van hemoglobine kunnen de rode bloedcellen er dus voor zorgen dat het zuurstof door het hele lichaam wordt verspreid. 
  • Heterozygoot= twee verschillende allelen voor één erfelijke eigenschap. Dat ziet er bijvoorbeeld uit als Hh
  • Hydrocefalie= waterhoofd
  • Hyper= te snel
  • Hypermobiel= Als je hypermobiel bent, is het bindweefsel anders en worden gewrichten dus wat elastischer. Gewrichten kunnen daardoor vaak overstrekken en dus meer bewegen dan wat ‘normaal’ is. 
  • Hypo= langzaam, traag
  • Hypothyreoidie= langzaam werkende schildklier
  • Hypoxie= te weinig zuurstof in het bloed
  • Icc= intercollegiaal consult
  • ICD= Implanteerbare Cardioverter Defribilator
  • Intramusculair= in een spier
  • Lactaat= melkzuur
  • Lateraal= zijkant
  • Linkerventrikel= linkerkamer
  • MDO= Multidisciplinair overleg
  • Melaena= zwarte, kleverige ontlasting
  • Microcytaire anemie= vorm van bloedarmoede waarbij rode bloedcellen kleiner zijn dan normaal. Oorzaak hiervan ligt vaak bij ijzergebreksanemie.
  • Mitralisklep= hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer
  • Musculus= spier
  • Myasthenie= aandoening met een probleem bij de overgang van het signaal van de zenuw naar de spier
  • Nervus= zenuw
  • Neuropatisch= pijn als gevolg van zenuwproblemen
  • NMA= is een afkorting voor neuromusculaire aandoeningen, daar vallen spierziekten onder
  • Oesophagus= slokdarm
  • Paraparese= krachtsverlies in twee benen
  • Pathogeen=ziekteveroorzakend
  • PET-scan= scan waar met behulp van een radioactieve stof bepaalde cellen in je lichaam zichtbaar worden en er zo een beeld van je lichaam wordt gemaakt
  • Progressief=verergert, zich uitbreiden
  • Recessief= een genetische eigenschap komt alleen tot uiting als er geen dominant allel is. Een recessieve eigenschap ziet er dus als volgt uit; dd en geen Dd. 
  • Sinustachycardie= hartritmestoornis waarbij de hartslag altijd hoger is dan 100, dit wordt veroorzaakt door een afwijking van de sinusknoop
  • Spierdystrofie= Spierweefsel wordt langzaam afgebroken en spierkracht wordt dus ook langzaam minder.
  • SQA= status quo ante, dat betekent ongeveer dezelfde toestand
  • Tonisch-clonisch=grote aanval waarbij de spierspanning verandert. Daarbij val je dus ook sneller. Na zo’n aanval ben je een tijd niet bij bewustzijn.
  • TTN gen= titine gen, spiereiwit
  • Tricuspidalisklep= hartklep tussen rechterboezem en rechterkamer
  • VUS= Variant of uncertain significance, dan is er dus nog niet bekend wat de afwijking precies betekent. Wellicht is er wel meer bekend over een paar jaar.
  • WES= Whole Exome Sequencing. Wil je weten wat mijn ervaring was met het WES onderzoek lees dan mijn post!
  • Ziekte van Hashimoto= Schildklieraandoening, auto-immuunziekte waarbij eigen afweersysteem de schildklier ‘aanvalt’ en dus op den duur kapot maakt. 

Dit is het lijstje so far.. Als ik weer nieuwe woorden heb, werk ik de lijst natuurlijk bij 😀 Hebben jullie ook nog aanvullingen?? Let me know! Wel even een disclaimer, dit zijn woorden die ik de afgelopen jaren heb leren kennen. Dat wil dus niet zeggen dat je daar per se mee te maken hebt met spierziekten of bij andere ziekten…. Bij een aantal woorden staan links naar posts op mijn eigen blog, maar ook naar andere websites. Ik vind dat op die andere websites hele fijne duidelijke informatie staat. En heb daar zelf veel aan gehad. Als je nog vragen hebt, let me know!

See you next time

-xxx- Joyce