FEES-test

Een tijdje geleden kreeg ik een FEES-test. Ja, ik hoor je bijna denken waatte??? Is dat een test op school? Nopes het is een test om vast te stellen waar je precies problemen hebt met slikken. Wil je weten hoe dat ging? Lees dan verder

Denk je huh watte zeg je nu? Is dat een of andere test die je op school kunt doen ofzo? Ja hihihihihihi ik zou het je niet kwalijk nemen als je dat denkt. De eerste keer dat ik het hoorde dacht ik ook huh wat waar heb je het over?… Ik schreef al eerder over de 10 dingen die ik denk in een ziekenhuis en daar was dit weer een perfect voorbeeld van XD

Anyway laat het me uitleggen waarom ik de test kreeg en wat het precies inhoudt. Zoals jullie weten heb ik een congenitale myopathie, een aangeboren spierziekte dus. Gedurende de afgelopen jaren zijn de slikklachten wel steeds meer toegenomen. Ik heb vaak het gevoel dat er een laagje in mijn keel blijft hangen als ik bijvoorbeeld een glas melk drink of een beker warme chocolademelk ofzo. Er blijft ook regelmatig eten in mijn keel hangen als ik bijvoorbeeld bami eet. Lastig……. dus ja nu onderzoeken we daar extra op en krijg ik er ook therapie voor.

Wat is die FEES-test nu eigenlijk?

Laat me beginnen bij de afkorting, dat was het eerste wat ik heb gedaan toen ik hoorde dat ik hem zou krijgen. De afkorting FEES betekent: Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Je kunt hem ook nog terugvinden bij mijn medische woordenlijst voor ons nummies. Dit onderzoek werd bij mij gedaan door mijn KNO-arts en een logopediste. Tijdens het onderzoek gaat de KNO-arts met een slangetje door een van de twee neusgaten. Aan het einde van het slangetje zit een cameraatje en zo kunnen ze dus meekijken. Hoe het precies werkt weet ik niet maar je neus staat natuurlijk in verbinding met je keel. Ik had het idee dat ze precies op het randje zat, dat vond ik persoonlijk niet heel prettig voelen. Ook het door de neus doen is niet prettig. Maar mijn neus was wel wat gevoelig hoor, dus misschien lag dat meer aan mij. Als het slangetje eenmaal op zijn plek ligt of zit is het de bedoeling dat je wat gaat eten en drinken. Ik kreeg wat melk, een stukje boterham met en zonder korst en een hapje yoghurt. Van de melk en de yoghurt legde ze uit dat die producten dus beter zichtbaar zijn als die in je mond achterblijven. Als je die eenmaal hebt gegeten en gedronken is het onderzoek klaar en krijg je gelijk de uitslag. Bij mij werd er toch wel het een en ander gezien. Echt gevaarlijk is het slikken gelukkig niet maar was wel duidelijk dat ik vrij weinig kracht heb in mijn mond en met eten en drinken daar soms dus wel eens moeite mee kan hebben. Eerlijk gezegd was ik heel blij om dat te horen. Wat dat ik voelde aan mijn lichaam, klopte dus weer. Weer een leerpuntje voor mezelf dat ik nog meer op mijn eigen lichaam mag vertrouwen!!!:D Blijkbaar kan ik dat dus wel goed…. Ik denk dat ik al met al een halfuurtje binnen ben geweest. Qua tijdsduur viel het onderzoek me wel mee.

Wat vond ik ervan?

Dit onderzoek vond ik echt niet prettig. Dat is een heel eerlijk antwoord… En heel veel beter kan ik hem helaas niet maken. Of dat het aan mij persoonlijk ligt dat ik het onderzoek niet fijn vind, weet ik niet zeker. Misschien als je het niet erg vind als er onderzoeken plaatsvinden in je mond dat het dan wat meer meevalt. Ik vond het in ieder geval niet prettig. Dat komt ook omdat het slijmvlies in mijn neus nog steeds vrij gevoelig is en het inbrengen van het slangetje was dus wel een beetje pijnlijk.. En daar raakte ik een klein beetje van in paniek wat het voor mezelf nog vervelender maakte….

Ik denk dat het voor dit onderzoek heel belangrijk is dat je jezelf rustig kan houden. Tijdens het onderzoek heb ik een paar keer heel bewust in en uitgeademd voor ik weer iets nieuws at of dronk. Dat hielp gelukkig wel 😀 Ik heb een aantal producten wat ik al heel bewust niet meer eet omdat ik daar teveel moeite mee heb. Een daarvan is ontbijtkoek en van te voren had ik echt met mezelf afgesproken dat eet ik niet omdat het te moeilijk is. En ik daarna er teveel last van zou hebben. Ja I know, heb het over ontbijtkoek maar dan ben ik dus sserieus moe als ik dat eet?? Pretty crazy he??! Gelukkig kon dat gewoon en kreeg ik een stukje brood in plaats van ontbijtkoek. De key is dus weer goed communiceren en je eigen grenzen aangeven!! Bij mij stonden er vrij veel artsen om me heen die mee wilde kijken. Dit vond ik wel prima maar ik heb er op een gegeven moment heb ik er heel bewust voor gekozen om me echt op de logopediste te focussen. Zij was vrij rustig, dat maakte mij ook nog wat rustiger! Ik zou dus zeggen, vind jij het ook niet prettig om alle andere gezichten te zien, focus je je dan op de rustigste persoon. Was voor mij heel fijn!

Anyway dit is een beetje hoe dat ik de FEES-test heb ervaren. Heb je nog meer vragen dan kun je me altijd mailen. Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring. Dat het bij mij zo is gegaan hoeft niet te betekenen dat het bij jou ook per se zo gaat. Heb vertrouwen, je arts weet echt wat hij of zij doet. Daar ben ik van overtuigd. Mocht je de test ook moeten ondergaan, heel veel succes! You can do it!

See you next time!

-xxx- Joyce

Rolstoel? Echt?!

Sinds kort heb ik mijn eigen rolstoel. Ja echt?! Ook al ben ik 25. Ik gebruik hem vooral op dagen dat ik veel moet. Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen, maar het verandert zoveel!!! Nu al, tis zoveel beter!!!:D

Als jullie dit lezen ben ik vandaag weer met de rolstoel weg!!! Ik heb er zo’n zin in!!!! Het scheelt me zoveel energie, ondanks dat ik me nu nog wel zelf voort moet duwen. De eerste keren dat ik mijn rolstoel heb gebruikt was het zo wennen, en eerlijk dat is het nog steeds! Toen was ik ook lichtelijk gefrustreerd waarom moet ik in dat ding?! Bedoel ik ben 25 dan hoor je niet in een rolstoel toch?! Het is wennen echt wennen. Überhaupt al je hele energielevel! Dat leer ik echt anders in de gaten te houden nu want het hele hele uitgeputte gevoel(dat wat voor mij normaal was) is er niet meer als ik met de rolstoel de hort op ga. Gek he?! Tuurlijk het zijn niet hele dagen dat ik mezelf continu voortduw in de rolstoel… Dat kan ik niet maar ik ben zo blij dat ik dat ding nu heb… Pretty crazy idea I should say…Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen en die rolstoel zo zou omarmen!

”Your body isn’t you, Your soul is you

Serie: Red Band Society

Het is niet niks om met een rolstoel de hort op te gaan.. Ik heb er ook echt wel naar toe moeten werken voordat ik daarmee aan de gang ging. Ben er eigenlijk wel steeds trotser op dat ik het gewoon doe en nu mijn wereldje weer wat groter maak. Want die werd vrij klein…. Ik kan nog wel stukken lopen maar niet heel veel meer. En nu met de rolstoel kan ik weer langer de hort op. Weet je, je lichaam en dus ook je ziekte bepaalt niet wie jij als persoon bent. Jouw hart maakt wie je bent. I learned that now…:D En hoe mensen in je omgeving daar ook op reageren, het is oké om voor jezelf te kiezen. Ik heb ook een aantal mensen in mijn omgeving, die me een beetje veroordelen om wie dat ik ben en welke keuzes ik maak. En dus ook mijn keuze voor een rolstoel. De eerste keren vond ik dat nog wel heel eng, wat denken en vinden anderen als ik met de rolstoel ga?? Ondanks dat wist ik dat het moest doen. Het vuurtje in mij om mijn eigen wereld zo fijn mogelijk te houden was altijd nog groter dan de angst voor de reacties van anderen.

Gelukkig vielen de eerste reacties heel erg mee!! Ja, er wordt soms wel eens naar je gekeken maar ja gebeurt dat misschien niet vaker?? Sommige mensen die dicht om me heen staan, en voor mij ook heel belangrijk zijn, vonden het wel moeilijk maar draaide snel bij. Later vertelde ze me dat juist omdat ik er zelf zo blij mee was, ze het niet zo erg vonden.

Het verandert mijn manier van leven, nu al

Ik denk dat ik nu al met al een goede maand veel aan het oefenen ben en ga steeds meer de hort op met mijn rolstoel. It will take practise, a lot of it! Maar dat vind ik niet erg, ik denk dat dat deel uit gaat maken van mijn 2019. Mijn eigen plekje meer en meer ontdekken en nu dus ook in mijn rolstoel!:D Die rolstoel verandert mijn leven nu al, laat staan als ik straks nog meer mogelijkheden heb ontdekt. I’m happy I did this!!!!

Soms komt ineens de angst voor de reacties van anderen wel weer om de hoek kijken hoor… Maar de meeste tijd als ik in de rolstoel zit, ben ik gewoon heel erg blij!:D Ik kan dan zo genieten. Laatst was ik zelf met de rolstoel buiten en heb ik gewoon een tijdje buiten gestaan en heel even mijn ogen dichtgedaan.. Ik hoefde niet op te letten op mijn benen, ik kon gewoon zitten. Toen kwam de wind in mijn gezicht en door mijn haren en voelde ik het zonnetje op mijn gezicht. It was a little perfect moment:D:D Mijn handen moeten wel even wennen aan al die actie, die zijn nog niet zo gelukkig met die rolstoel. Heb inmiddels wat blaren op mijn handen. Sommige zijn ook open en tja that just sucksssss….. Maar ik geloof dat dat een kwestie is van doorzetten en eelt kweken:D Ik heb ook al nieuwe rolstoelhandschoenen besteld en dat is echt wel een aanrader kan ik je vertellen! Go search some als jij ook in de rolstoel moet!! Of zoek naar andere mogelijkheden voor bescherming van je handen. Die zijn er namelijk wel en scheelt toch wel voor je handen.

Tegen diegene die op een twijfelpunt zitten wel een rolstoel of niet in de rolstoel zou ik alleen maar willen zeggen probeer het uit! Toen ik eenmaal over mijn grootste angst heen was, ben ik er alleen maar meer van gaan genieten. En gaan er weer nieuwe mogelijkheden komen:D Tuurlijk zijn er ook nadelen en is het praktisch een stuk meer geregel. Maar laten we het daar nu even niet over hebben. Just try to realize wat het je kan brengen, hoe het je wereldje kan veranderen. Die van mij was vrij klein namelijk en nu zijn er weer mogelijkheden. Mogelijkheden om verder te groeien en nog meer te gaan genieten en ja ik kan nog wel even doorgaan. Go try it out or at least consider it! It’s worth it.

See you next time!

-xxx- Joyce

2018…

2018 tja…. Het heeft me heel erg veel gebracht. Het was heavy maar het heeft me zeker ook heel veel nieuws en moois gebracht!!!! :D:D:D Heel veel lieve mensen om me heen die er waren op de mooie momenten maar ook op de rotmomenten.. Love them! Dankbaar! En heb ook heel wat nieuwe dingetjes gedaan, even been to the zoooo!!! Maar op medisch gebied is er ook veel verandert, ik heb nu wat meer duidelijkheid dan dat ik had. De zoektocht staat nu weer even stil omdat we op het randje zitten van wat medisch mogelijk is……. Maar als ik maar één blik werp op dat wat ik nu wel weet, het is weer iets om op verder te borduren. Ik heb nu weer wat handvatten!!! Bedoel wie had kunnen dromen dat mijn diagnoseplaatje nu al wat gevormd is?! Ik niet!!!! Nu kan ik verder om al die adviezen en aanpassingen een nog definitiever plekje in mijn leven te geven. Maar ze wel op zo’n manier gebruiken dat ik nog gewoon ik kan blijven. That’s the most important thing now!

Afgelopen zomer. Bij het bos vlakbij mijn huis, love those avondwandelingen!!!!!!
Afgelopen zomer. Bij het bos vlakbij mijn huis, love those avondwandelingen!!!!!! 

Toch zijn er dit jaar ook ontzettend veel vraagtekens bijgekomen…. Wat gaat mijn lijf doen de komende tijd? Het is hard achteruit gegaan dit jaar, gaat dat nog verder achteruit of blijft het weer even steken? Achteruitgang is niet erg maar het moet wel leefbaar blijven. Ik moet nog ik kunnen blijven snap je? Ik lever liever het lopen in dan dat ik voor altijd moeite ga houden met eten(Love food toooo much :D) Nooit gedacht dat al die duidelijkheid ook voor heel veel onzekerheid zorgt…. Sometimes it sucks om ‘bijzonder’ te zijn en artsen niet weten hoe alles gaat lopen. Zoals ik al eerder schreef, ben ik er nog steeds van overtuigd dat ziek zijn ook positieve dingen met zich meebrengt. Daar schreef ik al eerder over in de blogpost ‘positieve dingen van beperkt zijn‘. Maar beperkt zijn is niet leuk en het blijft niet leuk. 

Er zijn momenten dat ik me echt mislukt voel. Wat ik in sommige perioden in moet leveren aan eigenwaarde, aan controle, aan activiteiten. Tis veel en het is a lot to handle. Zo gebeurt het me regelmatig dat mensen me negeren, mij van te voren niet vragen of ik mee wil op bezoek of dagjes uit omdat zij vinden dat ik het toch niet aankan. Of ze zeggen niets over dagjes uit van anderen in angst mij pijn te doen. En zo kan ik nog wel even doorgaan, dat stuk van het beperkt zijn vind ik het ergste. Dit jaar heb ik wel geleerd te kijken naar wat die mensen me geven. Geven die me energie of kosten ze me alleen maar energie? Sommigen kosten alleen maar energie… Vul maar in wat ik daar mee doe! Hele simpele dingen zijn soms ook lastig en vervelend. Het is vervelend als ik dingen laat vallen en drinken over me heen gooi. Of na het douchen op mijn bed moet gaan liggen, dat soort dingen. It hurts, some days more than others.

Daarbij komt ook nog dat ik nu 25 ben en dan gaan mensen toch verwachten dat je begint met huisje, boompje, beestje. Bedoel met 25 jaar wordt er meestal wel verwacht dat je opleiding af is en je een vaste baan hebt. Je zo ongeveer een relatie krijgt, eigen huis huurt of koopt. That kind of stuff. My life isn’t so perfect maar, langzaam veranderen er wel dingen! Het echt perfecte beeld van een 25-jarige wat er in de samenleving heerst, heb ik niet. Afgelopen jaar was echt een jaar van ups and downs maar ik heb me er wel mooi doorgevochten! I’m still standing :D:D 

I’m still me, mijn eigenwijze creatieve lieve me

Eerlijk zo iemand met een perfect beeld, ben ik ook niet. Gelukkig maar….  Ennnee dat ik ga ik in 2019 ook niet worden! I’m starting to like this me a bit more. Don’t understand me wrong, soms wil ik het nog steeds. Bij de grote, veilige groep horen. Vooral op momenten dat ik me kwetsbaar voel, momenten wanneer ik me anders voel. Bijvoorbeeld als ik andere keuzes maak als een ‘normale’ 25 jarige en dus bijvoorbeeld niet kan gaan stappen ’s avonds. Of momenten wanneer ik een kopje niet goed vast kan houden, mijn handen te veel trillen en daardoor mijn thee over mijn handen heen gooi. Dat soort dingen, het gebeurt me regelmatig… En dat kost me heel wat tranen. Dan voel ik me verdrietig maar wanneer zoiets weer is opgelost, denk ik nee. Ik hoef niet iemand te zijn die ik niet ben. I’m still me, mijn eigenwijze creatieve lieve me. Because naast al die dingen die ik niet kan, kan ik heel veel dingen wel. Ik kan nog steeds heel goed genieten, kan nog steeds praten, anderen helpen, mezelf staande houden. Ik heb een ander plekje in de samenleving en langzaam voelt dat wel oké. 2019 gaat het jaar worden van het ontdekken van dat plekje. Want eigenlijk is dit plekje veeel fijner 😀 Ik kan mezelf zijn op dit plekje. En geloof me dat is het beste cadeau wat ik mezelf ooit heb gegeven! 

2018 is nu bijna voorbij en eerlijk ik ben blij dat dit jaar voorbij is. Ik heb zin in een nieuw jaar om verder te groeien, te genieten met de lieve mensen om me heen maar ook vooral om nog meer voor mezelf te kiezen. Nog meer rust zoeken, de rust in mijn lijf terug te krijgen. Een manier te zoeken om alle nieuwe dingen, een plekje in mijn leven te geven. Bedoel kijk naar mijn rolstoel, daar komen toch wel wat nieuwe dingen bij kijken. Maar ook het slikken, het eten. Get some training for that! En ik denk dat een update op de post 5 hulpmiddelen I use inmiddels ook wel op zijn plaats gaat zijn XD But that’s okay, let’s say my journey continues in 2019!!! 😀 

See you next time!!!

-xxx- Joyce 

De lepeltheorie

Lepeltheorie.. Ik hoor je bijna denken wat in hemelsnaam is dit????? Ik volg al een tijdje wat blogs van mensen die ook chronisch ziek zijn net als ik. De blog van Lisanne is daar een van. Ik vind dit een hele mooie blog!!!! Ondanks alle grote tegenslagen heeft ze de blog zo positief geschreven en vol kracht. Ik word daar heel blij daarvan. Zekeeeeer een aanrader om haar blog te bezoeken!!

Op de blog van Lisanne stond de lepeltheorie uitgeschreven. Het orgineel is geschreven door Christine Miserandino op haar site butyoudontlooksick.com  En stichting stomaatje heeft het vertaald naar het Nederlands. The spoon theory is geschreven door een lupuspatiënte maar ik ben ervan overtuigd dat iedere chronisch zieke er wat aan heeft.. En zeker ook de mensen die om je heen staan!!! Hieronder staat het stuk beschreven:

” Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten patat met saus en zoals gewoonlijk was het al erg laat. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetaria, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen.

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om chronisch ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over mijn ziekte. Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de wc. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten?

Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van mijn ziekte. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs wat lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je bent ziek”. Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde. Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan.

Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu ziek is en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!”

Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt.

Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-chronisch ziek-bent-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening.  Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het bruikbaar is voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale leven als vanzelfsprekend.

Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderonsje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.

Wat heb ik hieraan gehad??

ZOOVEEEEEL!!! Ik denk dat iedereen die chronisch ziek is struggelt met het graag begrepen willen worden. Altijd die blikken naar je toe krijgen als je nee zegt of als je halverwege de dag andere keuzes moet gaan maken om je energie beter te verdelen. Voor mij, voor ons heel vervelend maar wel heel goed te begrijpen vanuit de ander zijn/haar oogpunt. Daarom heb ik het verhaal vooral gebruikt om het gesprek te openen. De lepeltheorie is zo’n fijne manier om duidelijk te maken hoe keuzes maken werken. De lepels zijn vast te pakken en ook weer weg te nemen…. De keuzes die we moeten maken niet. En daarom soms ook lastig om te begrijpen. Als begrijpen überhaupt mogelijk is dan……

Ik denk alleen wel dat dit aardig in de buurt komt. En inderdaad we moeten dan misschien wel heel goed nadenken over wat we met onze lepels doen… The people who get our spoons are pretty damn special :D:D:D:D

See you next time

-Joyce-

Ziekenhuizen can be…..

Ziekenhuizen can be…. Tja hoe zullen we dat eens noemen. Nogal overweldigend misschien. Witte jassen, verschillende desinfectiegeuren en allerlei piepjes en dingetjes…. En overal lopen mensen op weg naar afspraken, of komen daar net vandaan. Emoties zijn er zoveel…

En dan worden er vragen gesteld over het functioneren van je lichaam waar je echt nog nooit over na hebt gedacht. Bedoel hello, vragen over kortademigheid en druk op je borst wat hebben die in eerste instantie te maken met spierklachten?? En zo zullen jullie ook zat vragen hebben gekregen die je niet had verwacht…..

In de eerste paar jaren dat ik in het ziekenhuis door medische mallemolen werd gehaald, raakte ik daarvan nogal in de war. Vroeg ik me af wat bedoel je dan? Hoor je niet wat ik zeg? Waarom vraag je daarnaar is het zo erg dan??? Ik had gehoopt dat er iemand tegen me had gezegd blijf jezelf. Jij voelt je lichaam en dat is oké. Niemand kan in jou schoenen staan en je vertellen wat je precies moet voelen. Jij bent oké. Want ondertussen voelde ik me alleen en verdwaald. Verdwaald in een wirwar van een maatschappij waar iedereen, inclusief de mensen die dicht om me heen staan, bezig is te voldoen aan een standaard. Een standaard waar ik dus duidelijk niet aan kan voldoen…

Nu begin ik me langzaam te realiseren dat ik inderdaad oké ben met alles wat daarbij hoort. Mijn soms wat onhandige acties, mijn manier van lopen en mijn iets wat rare gezichtsuitdrukkingen. Een tijd geleden heb ik een serie gekeken Red bands society.. En daar hoorde ik een quote Your body isnt you, your soul is you. Uiteindelijk maakt mijn koppie wie ik ben maar ook wie jij bent. Were all okay. En hoe moooi is het als we daar met zijn allen van kunnen genieten?? Dat zijn we onszelf toch wel een beetje verplicht of niet?? Al is het van iets heel kleins, van het liggen op bed in je nieuwe pyjama. Of het bezoek wat langskomt 😀 Its’ okay, we’re okay.

Wat ik wil zeggen blijf jezelf. Ziekenhuizen zijn geweldig maar kunnen soms ook heel erg aan je trekken… Voor sommige artsen blijf je gewoon een onderzoeksobject waarvoor ze weer met hun neus de boeken in kunnen als jouw aandoening allemaal niet zo voor de hand ligt. Tuurlijk soms is dat nodig, en eerlijk tis geweldig dat ze er zijn toch?? Vergeet alleen niet jezelf, vergeet niet wie je bent en vooral wie je mag zijn. Jij bent mooi met alles erbij.