Volg jij je hart?

Volg jij je hart?? Doe jij wat je hart je aangeeft te doen??

Laatste tijd is dat een vraag die er veel door mijn hoofd spookt. Juist omdat de vraag hoe nu verder op verschillende gebieden wel naar voren komt. Bij mijn artsen maar ook bij mij zelf. Zoals ik al eerder zei de opties in Nederland zijn op… Buitenland kan misschien wel.. Het enige wat ik hier in Nederland nog kan, is het volgen van revalidatie om mijn lichaam te ‘onderhouden’. En misschien heel heel misschien kan ik het een tikkeltje sterker te maken.. Sounds weird but that’s what the situation is….

Maar dan wat dan…??Hoe dan verder?? Hoelang ik er al niet over na heb gedacht wil je niet eens weten,want dat is lang.. dat kan ik je beloven. En na heel lang denken en praten met mijn eigen gemaakte familie, dacht ik wat wil mijn hart? Volg ik mijn hart??? Want dat is wat je wilt toch, echt leven en genieten van wat jij leuk vind! Doe ik dat wel?

Ooit wel eens gehad dat er iets in je hoofd bleef spoken? Bij mij spookt er de laatste tijd door mijn hoofd dat ik iets met mijn verhaal moet doen of met mijn spierziekte. Iets opzetten een stichting, een webshop zoiets..

I dont know… daar begon ik dus over na te denken en toen kwam ik erachter dat ik me soms nog steeds laat leiden door datgene wat anderen van mij verwachten. Steeds meer durf ik mijn eigen weggetje te bewandelen en voor mij zelf te kiezen maar er zijn momenten dat ik bang ben voor wat de omgeving denkt. Dan kies ik ervoor om datgene te doen wat het meeste voor de hand ligt. Wat men graag wil dat ik zou doen. Om een heel simpel voorbeeld te geven, het beantwoorden van mails… Doe ik veel en soms word me gevraagd een mail te beantwoorden terwijl ik eigenlijk te moe ben om het op dat moment gelijk te doen. Toch doe ik het… Eigenlijk niet zo goed he??

Op zich wel begrijpelijk want iedereen zoekt in bepaalde mate een soort van goedkeuring en respect voor wat hij of zij doet. Maar wat nou als sommige mensen je alleen maar negatief beïnvloeden… Dat gebeurt mij nog steeds veel maar inmiddels denk ik waarom dat toelaten? Wat wil je je herinneren aan het einde van je leven? De goede momenten toch, de momenten waar je van hebt genoten. Dat is leuk dus waarom je leven laten leiden door wat anderen willen dat je graag doet?? Iemand anders bepaalt jouw pad in leven toch niet….? Ze bepalen ook niet wat voor ondergoed jij ’s ochtends aantrekt en ook niet wat voor avondeten jij kiest. Dus waarom bepaalt ‘de samenleving’ wel hoe jij jouw leven inricht?? Waarom niet kiezen wat je eigen hart je ingeeft, dan sta je toch met veel meer passie en liefde in het leven? Makes life a whole lot more fun if you ask me, dan word dat dansen in de regen van het leven leuker en makkelijker.

Waarom niet kiezen wat je eigen hart je ingeeft, dan sta je toch met veel meer passie en liefde in het leven?

Ooit wel eens gehad dat er iets in je hoofd bleef spoken….? Bij mij spookt er de laatste tijd door mijn hoofd dat ik iets meer met mijn verhaal, mijn spierziekte moet doen. Ik wil iets opzetten een stichting, of een webshop of iets dergelijks… Hoe dat het eruit gaat zien geen idee nog hoor, ik ben nog in de beginfase van brainstormen!:D Heel lang heb ik het weggeduwd maar gisteren heb ik de eerste stap gezet en ben ik op papier gaan brainstormen. Ik geloof dat zulke dingen niet voor niets in je hoofd blijven… En door het op papier te zetten wordt het vanzelf waarheid. Wat mijn omgeving er ook van zegt.. Ik ga het doen nu! Mijn pad is sowieso al anders dan wat men ‘normaal’ vind en sommige zullen inderdaad moeite hebben met mijn weg. So what??! Als ik activiteiten met liefde doe dan is het gewoon goed 😀

New Poll- Willen jullie meer praktische dingen weten over spierziekten??
(polls)

Ik denk dus dat dit iets is wat mijn hart tegen mij probeert te zeggen. It tries to say hey hello follow me, follow my path! Alleen heb ik en jij het lef om die te volgen?? Durf je hem te volgen??? Heb je de mogelijkheden er ook voor? Of heb je daar het een en ander meer voor nodig?? Onthoud het blijft niet voor niets in je hoofd zitten, en ik geloof dat je aankan wat jouw hart en jouw pad voor je in petto heeft. Jusst go for it while yoou stil can

Let me know, heb je ook zo’n idee??

See you next time

-xxx- Joyce

Diary 7 # Uitslagen en instaswap & other funn stuff

Inmiddels is het alweer een tijdje geleden dat ik een diary schreef. Er is in de tussentijd ook wel weer heel erg veel gebeurd, the good stuff maar ook some bad stuff. Laten we eerst maar eens met de wat mindere dingen beginnen om daarna in ieder geval goed te eindigen. Beter toch?! Anyway ik doe voor het eerst mee met de instaswap dit jaar!!! Zoooo ontzettend veel zin in:D:D

Even back jullie weten dat ik een spierziekte heb en dat ze DNA afwijkingen hebben gevonden en ook afwijkingen hebben gevonden bij de EMG’s en de spierbiopten. De precieze/specifieke vorm weten ze nog steeds niet… Mijn spierziekte is te zeldzaam.. They just don’t have the knowledge. Helaas gaat het hard achteruit, en in Nederland zijn er behalve mijn revalidatie verder geen opties meer. Amerika dan? De meest simpele dingen kosten me moeite, slikken is soms echt lastig. Verslik me vaak en balans houden is ook best lastig vooral als ik moe ben. Al levert dat soms wel eens grappige situaties op moet ik eerlijk zeggen. Als ik op iets zachts val dan moet ik er wel heel erg om lachen. Afgelopen week zijn er bloeduitslagen teruggekomen die met mijn spieren te maken hebben en we hebben besproken hoe verder… Want hoe moet ik verder? Wat wil ik? Wat kan er nog? I need time, time to think. One step at a day.

Ondanks dat alles merk ik wel aan mezelf dat praten en schrijven helpt. Ja, ik ben zenuwachtig en ik ben bang maar ik voel dat het helpt om mijn verhaal weg te schrijven of te vertellen. Ergens voel ik me ook een stuk rustiger op een andere manier ofzo. Can’t really explain it….. Steeds meer heb ik ook zoiets ik mag mijn verhaal vertellen, hoef me er niet voor te schamen. Ik durf steeds meer voor mijn verhaal uit te komen. Wanna do something with it… Don’t know what, maar ik moet er wat mee doen:D Of ik nu alles van het begin af aan op ga schrijven, een kaartenactie op ga zetten of andere handige producten maken. I don’t know…. Heb namelijk zo vaak ideeën in mijn hoofd van planners of notitieblokken meer op medische stuff gericht. Ik heb namelijk veel dingen die ik bij moet houden zodat ik ze niet vergeet en die ik voor mijn eigen veiligheid bij me moet houden. Daarbij verzin ik regelmatig zelf handige hulpmiddelen die nog helemaal niet op de markt zijn maar wel mega handig.

Gelukkig heb ik naast alle dingen met mijn lijf nog heel veel andere leuke toffe dingen en vooral heeeeele leuke en lieve mensen om me heen.. Leuke dingen doen geeft energie, en regeltjes breken al helemaal:D:D:D:D Al zijn het maar hele kleine regeltjes, die onzinnig lijken. Voor mij zijn regels breken huuuuuuge XD al gaat het bijvoorbeeld om gewoon zelf bepalen wat ik eet(kan en mag niet alles meer eten door slikken) maar soms heel soms toch nog een hapje proberen is leuk XD Ik leef op dat soort dingen, makes me happy. Ben heel blij dat er een hele lieve groep mensen om me heen staat op wie ik kan bouwen. Echt kan bouwen en die mij accepteren en respecteren zoals ik ben. Daar haal ik energie uit:D Laatst zag ik een mooie quote en die wil ik niet niet opschrijven, te mooi!

Wie op je moeilijkste dagen naar je blijven vragen, moet je een dikke knuffel geven, dat zijn de sterren in je leven

Schrijfsels.insta

Instaswap!!

En er is ook nog iets super superleuks!!! Instaswap, ik ga voor het eerst meedoen. Voor diegene die het nog niet kennen, swappen is uitwisselen. Eigenlijk wissel je dus een leuk cadeautje uit met jouw maatje. Die mag je zelf maken maar ook gewoon kopen. Het gaat om de gedachte erachter!!! 😀 Ik heb nog niet heel lang Instagram en het bijhouden vind ik soms nog wel moeilijk maar toen ik dit zag dacht ik neeee ik moet meedoen :D:D Wat is er nu beter dan strakjes heel veel positieve, vrolijke posts op insta te hebben staan?! Love that concept:D Wil je nu ook meedoen? Op deze website kun je je aanmelden voor de nieuwsbrief dan kun je vast ook meedoen met de volgende editie.

Om even terug te gaan. Van de week heb ik mijn mailtje gekregen met mijn swapmaatje, zo spanneeend!! Ik ben nu al allerlei ideetjes aan het opdoen en het profiel van mijn maatje aan het bekijken. Zo leuk! Echt hoor ideeën doseren en ordenen heb ik nogal eens moeite mee. Hihihihihii too many ideas XD En het is zo ontzettend moeilijk om niet op de post van mijn maatje te reageren.. Ooooh wat zou ik dat zo ontzettend graag doen!! We like the same stuff:D Gelukkig heb ik nog even voor mijn swap af moet zijn want op 13 mei moeten alle pakketjes op de bus! En dat gaat heeeeeelemaal goedkomen, ideeën in overvloed. Ennnee nopes geen foto’s achter de schermen van mijn instaswap stuff, of na ja misschien some sneaky ones waar niemand iets aan heeft :p Dit was het weer voor nu!

See yoou next time!

-xxx- Joyce

10 dingen die je nog niet wist van mij

Een nieuw artikel, eentje om me beter te leren kennen. Het leek me wel leuk om dit artikel te schrijven. Er speelt nu vrij veel op medisch gebied maar ook op persoonlijk gebied. Op dit moment is het nog even te vroeg om dat hier te delen. Ik moet er eerst even zelf mee aan de slag, daarna deel ik het hier ook 😀 Daarom dacht ik, laat me op een andere manier wat meer over mezelf vertellen. Een iets luchtigere manier, so hier is tie 10 dingen die je nog niet over mij wist:

  1. Dat ik echt dol ben op merengues! Maar dan ook echt dol op merengue XD Zo erg dat je mij geen zak moet geven als ik alleen ben, en ja alle smaken vind ik lekker.
  2. Ik revalidatie volg om nog beter met mijn lichaam om te leren gaan, is nodig denk ik zo! Heel confronterend maar superinteressant. Krijg ik nog meer energie van:D
  3. Ik sta aangemeld bij het CMIDR,
    het Congenital Muscle Disease International Registry
    , voor mijn DNA afwijkingen. Juist omdat al die DNA afwijkingen zo zeldzaam zijn, vind ik het belangrijk dat ik help waar ik helpen kan zodat er hopelijk over een tijdje een doorbraak komt. Het CMIDR stuurt eens in de zoveel tijd vragenlijsten, die je in moet vullen om aan te geven hoe het gaat. Zij gebruiken die vragenlijsten om beter te begrijpen wat de DNA afwijkingen inhouden en om uiteindelijk ook te gaan kijken wat ze eraan kunnen doen.
  4. Ik altijd een nieuwe set oortjes in mijn tas heb zitten om muziek te luisteren. Om te voorkomen dat ik zonder kom te zitten als mijn huidige kapot zijn. Kan echt niet zonder!!! Dan word ik gek, need music! So bad, verslaafd aan muziek:D
  5. Je me vaak met sjaals om zal zien, heb er heel erg veel!!:D So many colours :D:D Het is sowieso lekker warm maar ik heb ontdekt dat het meer een veiligheidsdeken is, met sjaal voel ik me rustig en veilig. Zonder sjaal word ik veel sneller onrustig! Don’t worry, ben er al mee bezig om me dat soms af te leren zodat ik het makkelijker af kan doen. Hoeft niet maar wel handig dat ik dat kan 😀
  6. Ik houd van puzzelen, en nadenken. Geef me een nadenkspelletje en daar zal ik net zo lang mee bezig zijn tot ik het heb opgelost. Gelijk nog een weetje Een escaperoom van een dag lang, kom maar op!!! Heel graag, weet nu al dat ik dat echt geweldig ga vinden. Geen idee of dat dat nu al bestaat?!
  7. Koffie en warme chocomelk drink ik tegenwoordig heeeeel graag! Latte machiato, love it! Maar wel met soja melk niet meer met gewone melk! Slikken vind ik al heel lastig en door gewone melk te drinken, krijg ik last van te veel slijmvorming in mijn keel. Dus ja soja melk it is! 😀
  8. De Harry Potter films love them! Het staat nog steeds op mijn planning om alle Harry Potter films te kijken maar dan achter elkaar. Filmmarathon!!:D Enorme geek ben ik wat dat betreft.
  9. Ik dol ben op me-time momentjes met mijn favoriete Lush producten. Maskertje in mijn haar, maskertje op mijn gezicht, body butter voor mijn lichaam. Heeeerlijk! 😀 Die winkel en het concept, yaayyy toppiie!
  10. Oooh ja als er sneeuw valt ben ik net een klein kind. Dan word ik zo zo blij! Bijna een magisch momentje, dat vind ik heerlijk. Ik kan echt uren naar buiten staren als het sneeuwt. Lichtpuntje is dat!:D

Dat zijn de 10 dingen die je nog niet over mij wist. Waren er dingen die je niet verwacht of wil je nog andere dingen weten? Herken je dingen? Let me know below!!

See you next time!

-xxx- Joyce