Aan alle lieve mensen die mij niet geloofde….

Ik ga jullie loslaten nu, het is goed. Ik hoop met alle liefde in mijn hart dat jullie ook de liefde vinden die jullie nodig hebben. Want ik heb geleerd dat die mensen die anderen kwetsen, zelf een hoop liefde nodig hebben…. Die liefde gun ik jullie allemaal. Of het nu ‘bekenden’ zijn of anderen die me hebben gekwetst en pijn hebben gedaan. Het is goed, ik laat jullie los.

De afgelopen jaren is er ook naast mijn spierziekte heel erg veel gebeurd… Veel van dat was erg rot.. Deze post schrijven vind ik spannend en is weer een stapje verder voor mij. Daarom houd ik het voor nu alleen even op mijn spierziekte, maar alle overige gebeurtenissen maken wel deel uit van mijn beslissing mensen los te laten. Als ik me daar goed bij voel zet ik in de toekomst nog een post online wat meer daarover gaat.

Om even terug te gaan.. Jullie hebben veel vervelende reacties gegeven omdat jullie mijn klachten niet geloofde en/of moeite hadden met mij en mijn spieraandoening. Onduidelijkheid qua diagnose speelde daar echt een grote rol in. Dat was ook heel moeilijk maar geeft geen vrijbrief voor vervelende en rotte reacties…. Sommige aandoeningen zijn namelijk vrij onzichtbaar en kun je niet altijd zien aan de buitenkant… Ik heb meegemaakt dat een van jullie me midden in een gesprek letterlijk de rug toedraaide en meerdere van jullie zeiden dat ik me niet aan moest stellen en gewoon door moest zetten. Jullie zeiden vaak dat ik gewoon meer moest bewegen en beter op mijn voeding moest letten. Jullie negeerde me als we elkaar buiten tegenkwamen. Het gebeurde ook dat jullie mijn verhaal, mijn vragen wegduwde als ik bijvoorbeeld om hulp vroeg als ik vanwege mijn trillende handen glazen niet kon tillen. Vrienden, vriendinnen en anderen heb ik zien komen en gaan…. Inmiddels weet ik dat langdurig niet reageren op de app betekent dat een vriendschap niet is wat hij leek. In de metro gaven jullie me wel eens boze gezichten en opmerkingen als ik niet op kon staan omdat ik simpelweg te moe was. En zo zijn er nog wel meer situaties. De meest kwetsende situaties ga ik hier niet herhalen, dat zijn ze namelijk niet waard! Dit soort situaties hebben me lang veel pijn gedaan. Daarom heb ik ook een tijd moeite gehad met mezelf op waarde (leren) schatten. Ik vond dat zo zo moeilijk… I just couldn’t see it.. Nu is het heel wat later en weet ik dat situaties als hierboven te maken hebben met wie dat ik als persoon kies te zijn maar ook met het onvermogen tot begrip en acceptatie bij de ander. Accepteren van een aandoening is belangrijk, bij diegene die de aandoening heeft maar ook jullie. Ook de omgeving van een persoon moet namelijk een aandoening leren accepteren. Lichamelijk gaat het helaas nog steeds achteruit maar mentaal maak ik langzaam stapjes. Ik durf te zeggen dat ik goed bezig ben, en midden op mijn acceptatieweggetje sta! Daar ben ik best trots op want ik sta!:D:D Ik durf te zeggen dat ik oké ben en ik durf ook te zeggen dat ik oké ben met spieraandoening! Helaas willen jullie het acceptatieweggetje niet op. En accepteren en respecteren jullie mij niet als persoon. Jullie mogen jullie weggetje volgen. Dat respecteer ik maar ik ga daar niet in mee. En daarom laat ik jullie los vandaag…..

Een persoon die elke dag lacht doet dat niet omdat alles altijd goed is, maar omdat hij heeft geleerd om in goede en in slechte tijden te blijven lachen


Onzichtbare ziektes

Hoe beroerd ik me soms dus ook voel, ik kies ervoor om een glimlach op te zetten en mijn dagen te vullen met goede dingen, dingen waar ik blij van word! Ik blijf blogs schrijven, blijf kletsen met lieve mensen, ik blijf koffietjes drinken en ik blijf muziek luisteren. Dat ik daar voor kies wil niet zeggen dat er niets aan de hand is…. Ik weet dat er mensen zijn die ziek zijn en ervoor kiezen om achter de geraniums te zitten en niets of weinig te ondernemen. Zo ben ik niet, maar dat wil niet zeggen dat er niets met me aan de hand is. I just choose to laugh whenever I can. Ik ben iemand met een behoorlijk verhaal maar ik ben geen slecht persoon… Een spieraandoening maakt iemand geen gek of minderwaardig persoon… Het is heel jammer dat jullie dat niet in durven of willen zien. Dat is jullie gemis en niet dat van mij… Ik hoop met alles in mijn hart dat jullie ook gaan zien dat leven wel heel erg leuk is! Dat gun ik jullie echt.

Like I already said, ik heb leren genieten. I choose to be happy as much as I can want achter de geraniums zitten is niets voor mij.. Sterker nog, ik heb moeite met stilzitten:D Mijn crea bea hoofd moet mijn creativiteit kwijt. Altijd en everyday! Tekenen, kleuren en schrijven. Love it!:D Hoe moeilijk het soms ook is, leven is wel leuk! Lichamelijk gaat het ronduit slecht maar mentaal zet ik toch steeds weer nieuwe stapjes. Ik ben dankbaar dat die inzichten, mijn nieuwe inzichten er zijn! Misschien is het raar maar ik wil die mensen die mij pijn hebben gedaan bedanken. Ik wil jullie bedanken, bedanken voor alle pijn en jullie kwetsende reacties. Mede daardoor heb ik leren genieten en weet ik hoe leuk leven kan zijn!!!:D In mijn ogen is het leven een avontuur met hele hele moeilijke hoofdstukken maar ook met superfijne hoofdstukken. Ik geloof dat er in ieder hoofdstuk een lichtpuntje te vinden is. As long as you want, you’ll find you’re way!

Dank jullie wel!

-xxx- Joyce

Zenuwen en ziekenhuisafspraken

I get that a lot…. Still after all that timee… Usually krijg ik een paar dagen voor een afspraak ook de zenuwen. Dan gaan er allerlei vragen door mijn hoofd? Wat gaat de dokter zeggen? Wat hebben ze gevonden bij het onderzoek? Wat gaat er daarna gebeuren?? Krijg ik weer andere onderzoeken? Gaan die pijn doen? Is mijn eigen dokter er wel? Kan ik dit eigenlijk wel?

Maar ook gewoon de omgeving van het ziekenhuis… Inmiddels heb ik echt een haatliefde verhouding met het ziekenhuis. Nu ben ik thuis maar als ik aan het ziekenhuis denk, komen de beelden zo weer tevoorschijn. Van alles wat ik ooit wel eens heb gezien en meegemaakt. The bad stuff maar ook echt de goodstuff (ik had nooit gedacht dit te zeggen maar het ziekenhuis brengt toch ook echt wel goede dingen) Maar ja de zenuwen zijn er toch iedere keer weer…. That sucks a lot maar de zenuwen vertellen je ook that you care… You care about your body, your future but most important you care about you. Want uiteindelijk maakt je lichaam niet uit wie je bent, dat wordt nog altijd gedaan door je koppie. Dus heel misschien zijn die zenuwen zo slecht nog niet, they try to show you the good stuff too.

Als ik merk dat ik zenuwachtig ben, weet ik dat ik heel onrustig ben. Maar dan ook echt heel onrustig in alles. Normaal een film kijken lukt me dan bijvoorbeeld niet. Dit komt omdat die te lang duurt en daar kan ik mijn gedachten vaak niet zo lang op focussen….. Series kijken lukt me in dat soort situaties veel beter. Dit is wat er voor mij goed werkt:

  1. Muziek. I loveeeee music en het maakt me rustig. Sinds kort heb ik een koptelefoon met noise cancelling en dat is echt de uitvinding van de eeuw. Hij is erg duur maar ik heb er heel veel plezier van!!!! Als ik voel dat ik erg onrustig ben dan ga ik met de koptelefoon op bed liggen. Negen van de 10 keer val ik daarmee in slaap. Op Spotify heb ik een aantal afspeellijsten gemaakt die ik zo aan kan klikken en hoplakeee calmed down within seconds. Meestal haal ik het tiende nummer van de afspeellijst niet eens XD En op de dag dat ik naar het ziekenhuis moet, zul je me altijd zien met oortjes in of een koptelefoon op. Music helps me to focus en houdt me rustig altijd.
  2. Wandelen. Sowieso is wandelen heel erg gezond maar het haalt me vaak ook even uit mijn gedachten. Even in een andere omgeving en genieten van de natuur. Genieten van de vogeltjes die fluiten, de vlinders die langs vliegen. Of het water horen kabbelen, de wind horen waaien door het riet dat langs het water staat. Sounds good he?? De rust voelen in de natuur helpt zo erg! Ik vind het heerlijk en door even te genieten van de omgeving verleg je je focus. Dan raak je je zenuwen even kwijt en kun je er beter van een  afstandje naar kijken. Na een wandeling kom ik altijd rustiger terug. (Tipje voor als je in het Erasmus MC wordt behandeld en daar vaak bent, ga naar het dakterras!!!!!! Loves it!!!! En geeft heel veel rust voor of na je afspraak, I promise you!!!!!!)
  3. Praten. Tjaa…. sometimes heb ik daar nogal eens ruzie mee. Praten vind ik best lastig omdat ik emoties die ik voel ook niet altijd begrijp.. En vaak al helemaal niet weet met welke woorden ik die duidelijk moet maken. Wat mij betreft gaan ziekenhuizen, emoties en praten toch bijna hand in hand……. Ondanks dat heb ik met de tijd geleerd dat praten wel prettig is. In het begin durfde ik alleen te praten met mensen waarbij ik me veilig voelde. Dat waren er niet veel, ik had geloof ik een arts bij wie ik echt durfde te praten. Bij anderen klapte ik binnen de kortste keren dicht. Je verhaal kwijt kunnen, bij diegene bij wie je je veilig voelt, is belangrijk want dan ligt het gewicht niet alleen op jouw schouders. Vaak vinden die anderen het ook fijner om te weten wat er in je omgaat. En daarbij kunnen zij je ook helpen tot andere inzichten die de zenuwen verminderen. Win win toch??
  4. Een meidenavond. In het ziekenhuis komt je lichaam vaak een beetje negatief in beeld. Op uitzondering van de revalidatie wordt er vaak gesproken over wat er in je lichaam niet werkt en over wat er dus fout gaat. Als ik zenuwachtig ben over een afspraak in het ziekenhuis voelt dat dan ook vaak negatief aan.. Ik vind het heel prettig om soms even een avondje op een positieve manier met je lichaam bezig te zijn. Iets doen wat fijn voelt, bijvoorbeeld een masker op je gezicht. Of een masker in je haar. Je lekker insmeren en je nagels lakken. Ooooh tipje plan dit niet de avond voor je afspraak. Voor sommige onderzoeken mag je je namelijk niet insmeren met oliën of body butters of dat soort dingen!!! En meestal als ik zo’n avond of middag doe, haal ik zelf ook wat lekkers om te eten en te drinken bij een serie die ik leuk vind. Ik kan van zoiets echt heel erg genieten. Het jezelf makkelijk maken en op een goede leuke manier met je lichaam bezig zijn 😀

Als ik terugkijk draait alles hierboven om het vinden van de rust…. Klinkt misschien heel cliché maar voor mij werkt dit wel. Wat werkt voor jullie??? Ik ben benieuwd wat er voor jullie werkt om de zenuwen onder controle te houden. Als je het nog niet goed weet is dat niet erg. Go find your thing! Misschien duurt dat even maar dat is niet erg. Als je het vind, ga je er veel gebruik van maken en je eigen weggetje vinden met de zenuwen. Ennnee voor je afspraak you can do this!! I believe in you.

See you next time

-Joyce-