Volg jij je hart?

Volg jij je hart?? Doe jij wat je hart je aangeeft te doen??

Laatste tijd is dat een vraag die er veel door mijn hoofd spookt. Juist omdat de vraag hoe nu verder op verschillende gebieden wel naar voren komt. Bij mijn artsen maar ook bij mij zelf. Zoals ik al eerder zei de opties in Nederland zijn op… Buitenland kan misschien wel.. Het enige wat ik hier in Nederland nog kan, is het volgen van revalidatie om mijn lichaam te ‘onderhouden’. En misschien heel heel misschien kan ik het een tikkeltje sterker te maken.. Sounds weird but that’s what the situation is….

Maar dan wat dan…??Hoe dan verder?? Hoelang ik er al niet over na heb gedacht wil je niet eens weten,want dat is lang.. dat kan ik je beloven. En na heel lang denken en praten met mijn eigen gemaakte familie, dacht ik wat wil mijn hart? Volg ik mijn hart??? Want dat is wat je wilt toch, echt leven en genieten van wat jij leuk vind! Doe ik dat wel?

Ooit wel eens gehad dat er iets in je hoofd bleef spoken? Bij mij spookt er de laatste tijd door mijn hoofd dat ik iets met mijn verhaal moet doen of met mijn spierziekte. Iets opzetten een stichting, een webshop zoiets..

I dont know… daar begon ik dus over na te denken en toen kwam ik erachter dat ik me soms nog steeds laat leiden door datgene wat anderen van mij verwachten. Steeds meer durf ik mijn eigen weggetje te bewandelen en voor mij zelf te kiezen maar er zijn momenten dat ik bang ben voor wat de omgeving denkt. Dan kies ik ervoor om datgene te doen wat het meeste voor de hand ligt. Wat men graag wil dat ik zou doen. Om een heel simpel voorbeeld te geven, het beantwoorden van mails… Doe ik veel en soms word me gevraagd een mail te beantwoorden terwijl ik eigenlijk te moe ben om het op dat moment gelijk te doen. Toch doe ik het… Eigenlijk niet zo goed he??

Op zich wel begrijpelijk want iedereen zoekt in bepaalde mate een soort van goedkeuring en respect voor wat hij of zij doet. Maar wat nou als sommige mensen je alleen maar negatief beïnvloeden… Dat gebeurt mij nog steeds veel maar inmiddels denk ik waarom dat toelaten? Wat wil je je herinneren aan het einde van je leven? De goede momenten toch, de momenten waar je van hebt genoten. Dat is leuk dus waarom je leven laten leiden door wat anderen willen dat je graag doet?? Iemand anders bepaalt jouw pad in leven toch niet….? Ze bepalen ook niet wat voor ondergoed jij ’s ochtends aantrekt en ook niet wat voor avondeten jij kiest. Dus waarom bepaalt ‘de samenleving’ wel hoe jij jouw leven inricht?? Waarom niet kiezen wat je eigen hart je ingeeft, dan sta je toch met veel meer passie en liefde in het leven? Makes life a whole lot more fun if you ask me, dan word dat dansen in de regen van het leven leuker en makkelijker.

Waarom niet kiezen wat je eigen hart je ingeeft, dan sta je toch met veel meer passie en liefde in het leven?

Ooit wel eens gehad dat er iets in je hoofd bleef spoken….? Bij mij spookt er de laatste tijd door mijn hoofd dat ik iets meer met mijn verhaal, mijn spierziekte moet doen. Ik wil iets opzetten een stichting, of een webshop of iets dergelijks… Hoe dat het eruit gaat zien geen idee nog hoor, ik ben nog in de beginfase van brainstormen!:D Heel lang heb ik het weggeduwd maar gisteren heb ik de eerste stap gezet en ben ik op papier gaan brainstormen. Ik geloof dat zulke dingen niet voor niets in je hoofd blijven… En door het op papier te zetten wordt het vanzelf waarheid. Wat mijn omgeving er ook van zegt.. Ik ga het doen nu! Mijn pad is sowieso al anders dan wat men ‘normaal’ vind en sommige zullen inderdaad moeite hebben met mijn weg. So what??! Als ik activiteiten met liefde doe dan is het gewoon goed 😀

New Poll- Willen jullie meer praktische dingen weten over spierziekten??
(polls)

Ik denk dus dat dit iets is wat mijn hart tegen mij probeert te zeggen. It tries to say hey hello follow me, follow my path! Alleen heb ik en jij het lef om die te volgen?? Durf je hem te volgen??? Heb je de mogelijkheden er ook voor? Of heb je daar het een en ander meer voor nodig?? Onthoud het blijft niet voor niets in je hoofd zitten, en ik geloof dat je aankan wat jouw hart en jouw pad voor je in petto heeft. Jusst go for it while yoou stil can

Let me know, heb je ook zo’n idee??

See you next time

-xxx- Joyce

Narcose en spierziekte. En dan??!

Gevaarlijk nee maar risico jazeker!! Dit is weer zo’n dingetje waar ik nooit bewust over na heb gedacht. Soms schiet ik wel eens in de lach, want een spierziekte hebben is een ding. Maar er komen zo ontzettend veel dingen naast waarbij ik nooit over na heb gedacht, tot je ermee te maken krijgt. Meer risico bij narcose is daar dus een van. Gelukkig heb ik veel hulp om me heen en komen we er samen wel uit. Langzaam maar zeker 😀 Deze post gaat dus over narcose, roesjes en dat soort dingen.

‘Het risico bij spierziekten en narcose-achtige middelen is vaak wat groter! Overleg van te voren GOED met je artsen. Uit ervaring weet ik dat het goed is om jouw verhaal en gevoel open bij de artsen neer te leggen, dan kan er vaak meer dan je denkt’

Heb jij ooit nagedacht over het effect van een narcose op jouw lichaam??Eerlijk gezegd, ik niet…. Tot ik ermee te maken kreeg… Natuurlijk wist ik wel dat narcose altijd invloed op je lichaam heeft. Je hoort wel vaker dat mensen maanden erna nog voelen dat ze narcose hebben gehad door vermoeidheid of eventuele haaruitval dat soort dingen. Daarbij je krijgt het niet voor niets.. Vaak onderga je toch een behandeling of een operatie of iets dergelijks. Ook daar moet je van herstellen, de narcose op zich maar ook de behandeling. Tijdens een algehele narcose wordt er ook vaak gebruik gemaakt van spierverslappers. En als je net als ik al algehele spierzwakte hebt… Kan dat nog wel eens een risicovolle bedoening zijn! Dan is het wel even belangrijk dat je goed oppast met de narcose en dit allemaal goed doorgeeft aan artsen. Wat er allemaal precies mogelijk is weet ik ook niet, ben geen arts. Maar ik heb gemerkt dat hoe meer jij je verhaal en gevoel neerlegt, hoe meer artsen met je mee denken! En ik kan je vertellen dat is fijn.

Als mijn persoonlijke verhaal bekijk, ik heb een spierziekte maar de hele precieze vorm weten ze nog niet. Ik heb een vorm van congenitale myopathie, vertaald is dat een aangeboren spierziekte. Er zijn DNA afwijkingen gevonden en ook op spierbiopten en EMG’s zijn afwijkingen te zien. De laatste tijd gaat het vrij hard achteruit. Juist omdat er nog veel onduidelijk is blijven narcose, roesjes of andere kalmeringsdingen een vrij groot risico. Volgens mijn neuroloog is het belangrijk zo min mogelijk risico te nemen, als het niet hoeft liever niet. Vooral bij algehele narcose en een roesje schijnen er bij het wakker worden problemen te kunnen ontstaan. Maaaaaaar ik zei netheel bewust er kunnen problemen ontstaan. Dat hoeft dus niet zo te zijn he?! Zelf heb ik al eerder operaties gehad, dat ging ook goed, dus waarom de volgende niet? Anyway het risico is groter maar dat betekent dus niet dat er per definitie problemen ontstaan met een narcose. BELANGRIJK! Onthoud dat, maybe it helps:D

Voordat je eventuele behandelingen of operaties ondergaat, zijn er van te voren vaak gesprekken ingepland over het verloop van de behandeling, eventuele narcose, voor- en nadelen. Dat soort dingen daar kun je al je vragen kwijt en goed bespreken wat voor jou persoonlijk de voor- en nadelen kunnen zijn. Maar helaas, soms gebeuren er ook dingen die je niet of minder goed kan voorbereiden… Je kan betrokken raken bij een ongeluk, alleen de hort op gaan vallen en bewusteloos raken of er doen zich andere situaties voor. Dat soort ‘gekke/bijzondere’ situaties gebeuren altijd sneller dan dat je zelf denkt. Het kan dus voorkomen dat ik zelf niet meer aan kan geven dat men op moet passen als ze mij narcose geven. In een flits maken hulpverleners of andere mensen dan een beslissing uit goede wil die voor mij misschien wel grotere gevolgen heeft…..

Om dat te voorkomen heb ik sinds kort een SOS ketting! Superhandig, en mij geeft het een veilig gevoel. Op de ketting staat een tekentje waarvan in meerdere landen bekent is dat het gaat om een SOS ketting. Niet alleen in Nederland bruikbaar dus 😀 Ambulanciers of ziekenhuispersoneel zal hier altijd naar zoeken. Je hebt ook verschillende soorten armbanden en je hebt zelfs de mogelijkheid om het ook aan je tas of sleutelbos te hangen. Er zijn heel veel websites waar je die kettingen, armbanden of sleutelhangers kunt vinden. Een paar voorbeelden zijn: SOS armband, ICEtags, SOStalisman. Hieronder heb ik een foto geplaatst van mijn SOS ketting.

www.onestepataday.blog

Nog een ander tipje!!! Bij veel chronische ziekten waarbij het risico met narcose ook groter is kun je bij die betreffende patiëntenverenigingen kaartjes downloaden die je ook in je portemonnee kunt doen! Helaas heb ik nog geen mogelijkheid daartoe maar anders zeker doen!! Dit is een voorbeeld van een SOS-kaartje van Spierziekten Nederland voor Myotone Dystrofie.

Daarnaast heb ik ook op mijn telefoon de app ‘ICE- In Case Of Emergency’ geïnstalleerd. Die app maakt het mogelijk dat je op het startscherm een venster kan maken waarin je de belangrijkste informatie kan beschrijven. Hulpverleners kunnen dat venster lezen zonder dat je telefoon ontgrendeld hoeft te worden. Super handig! Je kunt er van alles inzetten. Zo kun je je bloedgroep erbij zetten, belangrijke telefoonnummers en medische informatie die van belang is. Beide gebruik nu sinds kort en het voelt wel veilig. Ik weet dat ik in goede handen ben sowieso maar een beslissingen word soms binnen enkele seconden gemaakt en dan is die ketting wel een fijn idee.

Wat vinden jullie? Hebben jullie of kennen jullie ook iemand met een ketting? Zou je liever geen ketting om hebben?? Of liever een armband of sleutelhanger? Ben benieuwd, let me know below.

See you next time!

-xxx- Joyce