Diary 6# Lichtpuntjesweek

Het is alweer een tijdje geleden, dus ik dacht lichtpuntjesweek it is!!!! Het was me een weekje wel, maar wel eentje waar ik onwijs van heb genoten. Ooooh dat zonnetje en die fijne temperaturen. Het was een paar dagen gewoon tegen de 18 graden, zo zo zo lekker!!! Hebben jullie ook zo genoten en leuke dingen gedaan?! Ben benieuwd, let me know below!

Zondag 24 februari

www.onestepataday.blog
Van bloemetjes word ik zo zo vrolijjk!!! Het is net alsof dit bloemetje langzaam aan het groeien is en uitgroeit tot een volwassen sterke bloem. Eigen net als wij allemaal, we’re strong too!!

Deze zondag begon als een echte mooie zondag. Heel rustig lekker ontbijten, eitje bakken. Daarna nog een mandarijntje erbij. Ik weet dat het de aankomende dagen nog lekkerder weer gaat worden dan vandaag! En toen zag ik deze bloem. Zo moooooi, op weg om uit te groeien tot een sterke mooie bloem. Eigenlijk net als wij, net als ik. Vandaag heb ik heel rustig aan gedaan. Ik heb wat gekleurd in mijn boek, verder gegaan met mijn diamond painting maar vooral heeeeeeel veel thee gedronken en gekletst met alle lieve mensen om me heen.. Kletsen kletsen kletsen XD

Maandag 25 februari

Diary 6 www.onestepatadayblog

Na een heerlijk weekend begon deze week weer met bloedprikken! Met de welbekende formulieren XD Controles voor de internist komen er weer aan, ben heeel benieuwd wat daar uit gaat komen! Heb bloed laten prikken voor mijn hb, mijn ijzerstatus, mijn schildklierfunctie en mijn volledig bloedbeeld. Let’s see what’s that gonna bring. Mijn ijzerstatus moest nuchter dus ik moest er nog veel vroeger uit dan normaal 😮 Na het prikken eerst ontbeten onder andere met wat ananas!!! Zo lekkeeeeer :D:D Daarna heb ik nog wat andere taken gedaan, maar vooral heeeel erg veel genoten van de zon! Zonder zonnebril de hort op gaat niet meer geloof ik XD

’s Middags ben ik met mijn vrienden buiten in het zonnetje gaan eten en ik kon het niet laten eventjes in het gras te gaan liggen. Daar kon ik zo van genieten, mijn hoofd in het gras met alle sprietjes en de zon op mijn hoofd. Met mijn lieve vrienden vriendinnen.. I was done, die middag waren genoeg lichtpuntjes voor de hele week!

www.onestepataday.blog
Uit mijn stoel en in het gras! Huggeeeee lichtpuntje

Dinsdag 26 februari

www.onestepataday.blog
Aan de andere kant van het ziekenhuis. En in de buurt de Euromast.

Dinsdag was weer zo’n heerlijk dagje!!! Dit was zo’n dagje waarvan ik ’s ochtends al wist dat het een goede zou worden. Ben je benieuwd waarom? Nou de zon, vind het heeeeerlijk als die me ’s ochtends met zijn eerste zonnestralen in mijn bedje wakker maakt. Ben benieuwd of je dit herkent? Heb je dat ook?? ’s Ochtends had ik het vrij druk met afspraken voor mijn therapie maar ’s middags ben ik zelf buiten geweest!!! Yaayy 😀 Ben in de buurt geweest van de Euromast, na ja in de buurt…. Voor mij was het in de buurt XD liked that picture a lot. Echt dat parkje bezoekje waard, zeker weten!!

Woensdag 27 februari

Woensdag stond met koeienletters RUST op het programma. Dinsdag was best veel en ben ik in mijn rolstoel nog naar achteren gekukeld. Oooh owww…. Dat was meant to happen some day.. Rust dus XD Heb ik ook veel gedaan maar ik moest en zou even verder gaan met mijn diamond painting. Maar dat even werd een uur of na ja ik geloof eigenlijk zelfs anderhalf uur…. Oepsss. Nog meer hoofdpijn tot gevolg XD Kennen jullie diamond painting? Ik vind het fijn om te doen, word er rustig van. Ondanks het feit dat je er hele fijne motoriek voor nodig hebt, kan ik het iets aangepast nog prima doen! En inmiddels is het een soort meditatiemomentje geworden:D Als je ermee begint krijg je een groot, leeg vlak waar allerlei nummers en figuurtjes op staan. Die nummers en figuurtjes corresponderen met steentjes in een bepaalde kleur. Dan is het de bedoeling dat je met een speciaal pennetje de steentjes op het goede plekje legt en dan komen er zulke gave tekeningen uit!! Vet he?!

Donderdag 28 februari

www.onestepataday.blog
Mijn blauwe druifjes:D Of na ja eigenlijk zijn het paarse als je het mij vraagt

Vandaaag was gewooon druk druk druk! Hihihihihi een tijdje geleden had ik met mezelf afgesproken dat ik dat dus niet meer ging doen want why, just why?? Waarom rennen als je door te lopen net zo veel of misschien nog wel meer kan doen?? Reminder voor mezelf dit!!! Toch is het vandaag wel een hele belangrijke dag, zeldzameziektendag. Ook ik heb een zeldzame ziekte. Wil je weten wat ik precies heb? Over de belangrijkste diagnose schreef ik een artikel, die kun je lezen via deze link. Ik heb congenitale myopathie, cardiomyopathie en de ziekte van Hashimoto. Over de overige diagnose komen binnenkort nog 2 posts van online. Alle drie de diagnose samen, zorgen voor heel wat lichamelijke en daarbij dus ook psychische problemen. Ik vind het belangrijk om bewustzijn te creëren voor zeldzame ziekten, vaak zijn de zeldzame ziekten ook de onzichtbare. Niet alle lichamelijke problemen hoef je direct te zien…. Onzichtbaar ziek zijn bestaat en meer dan men denkt.. Ik hoop en denk dat bewustzijn er ook voor zorgt dat behandeling dichterbij komt. I need that, want ik ga hard achteruit….

Ik heb vandaag eigenlijk geen goede foto’s gemaakt maar ’s avonds ben ik nog wel even bezig geweest met fotograferen. Vorige week superleuke blauwe druifjes gekregen en I needed a photo. Maar het lukt gewoon niet XD scherp was het niet te krijgen….. Zelfs niet met mijn hand erachter 😮 Daar ga ik nog een keertje mee aan de slag, moet toch te doen zijn?!

Vrijdag 1 maart

www.onestepataday.blog
Starbucks!!! Koffie en aan de blog met die handel

Ooohhw wat kan bloggen soms overweldigend zijn… Love it, schrijven vind ik leuk. En daar kan ik mijn ei in kwijt, meestal schrijf ik ook gewoon letterlijk wat er in mijn hoofd opkomt. Maar dan dus ook echt letterlijk :p Langzaam probeer ik wel meer te vertellen over mezelf, wat ik doe, hoe het gaat. Not only the simple stuff 😀

Starbucks! Ouderwetts starbucks drinkeen, heeeeeerlijk. En heeeeel veel kletsen. Het liefste drink ik warme choco met soja of latte machiato met kokos. Genieten, iedere keer moet ik weer lachen hoe ze mijn naam schrijven. Nu goed!! Met dat ik dit laatste stukje schrijf, begint de zon weer in mijn scherm te schijnen. Ik denk niet zomaar.. Something goood! Not gonna tell unless you ask me to.

Dit was mijn week! Hoe was die van jou?? Die van mij was weer fijn! En heb ik zeker positief afgesloten. Op naar een nieuwe mooie week.

See you next time!

-xxx- Joyce

Chronisch ziek en nieuwe inzichten?

Ja eigenlijk wel! Of ik echt dankbaar ben voor de spierziekte zelf weet ik niet maar zeker wel voor de nieuwe inzichten die dat me heeft gegeven en nog steeds geeft. Ondanks het feit dat ik de laatste tijd echt wel harder achteruit ga, en ik mijn lichaam uit mijn handen voel glippen. En ik meer en meer hulp nodig heb. Toch ben ik dankbaar voor die nieuwe inzichten. Best gek eigenlijk he?!

Chronisch ziek zijn heeft me heel erg veel geleerd. Dingen die ik eerst niet eens zag en nu glashelder zijn. Ineens is dan het buiten zijn en in het zonnetje zitten een groot geschenk. Als ik meestal buiten zit, probeer ik vaak eventjes mijn ogen dicht te doen en te voelen. Heel even stil te staan en te genieten van dat moment, van nu. Dan voel ik hoe de wind langs mijn gezicht en door mijn haren waait. Luister ik naar de geluiden van de wind, de auto’s, de mensen om je heen en de vogeltjes. Zoooo mooiii.. Daar kan ik echt van genieten :D:D:D:D Dat soort kleine momentjes zijn me goud waard. Veel van de mensen in de samenleving rennen altijd van hot naar her, heel snel en heeft nooit tijd. Ik deed dat ook en nu denk ik waarom? Waarom niet soms heel soms eventjes stil staan om te genieten, om te zijn wie dat ik ben. Dat is juist oke! Een ander dingetje wat ik heb geleerd. ik kies vaker voor mezelf! Dat vind ik nog steeds heel lastig omdat ik iemand ben die de focus snel op iemand anders legt en niet op mezelf. Toch zeg ik tegenwoordig veel vaker nee en kies ik wat goed voor mij is! Dat betekent dat ik dus de ene keer zal kiezen om een afspraak af te zeggen en de andere keer het door te laten gaan maar dan wel meer onder mijn voorwaarden.

Vanuit daar is de overstap naar de lepeltheorie snel gemaakt. Iedere lepel die ik heb wordt me steeds dierbaarder en dierbaarder. Voor ik verder ga, weet je nog niet wat de lepeltheorie precies is, lees dan mijn post erover via deze link. Heel interessant stuk, I promise! Toen ik dat las de eerste keer, alleen maar herkenning!!! Daarom kies ik dus steeds meer om alleen mijn lepels te besteden aan mensen die belangrijk voor mij zijn, zijn mensen dat niet dan hebben ze pech. Pech in de zin van, diegene is mijn lepel niet waard….. Ik weet dat je met die keuze mensen verliest maar dat gebeurt toch wel als je chronisch ziek bent. That’s the downside van ziek zijn…. Dan leer je je echte vrienden wel kennen, dan weet je wie er bij jou zelf gemaakte familie hoort. Toen mij dat gebeurde, deed me dat in het begin heel erg veel verdriet. Nu niet meer…Ik heb liever 5 vrienden die me heel erg dierbaar zijn dan 20 vrienden die je alleen maar ziet als het goed met je gaat. Ik weet dat dat heel makkelijk praten is, zeker als je nog midden in het verdriet zit. Maar toch, je bent meer waard dan die 20 net niet vrienden. I promise and believe in that!!!! De band die je met die ‘5 vrienden’ hebt waar we het net over hadden, werd bij mij alleen maar intenser. Als we tijd samen doorbrengen, is het altijd heel erg leuk. En we kiezen altijd activiteiten die we allemaal leuk vinden. Bij ons draait dat dus regelmatig uit op kletsen in cafeetjes, spelletjes doen aan tafel en hangen op de bank met wat eten en een goede film. Go do that kind of stuff!! Want welke momenten wil je herinneren, de momenten dat je heel slecht voelt of wil je ook de momenten herinneren waar je gelukkig van word??

Steeds meer begint bij mij het kwartje te vallen dat chronisch ziek zijn nieuwe inzichten geeft over mezelf maar ook over de boel om ons heen. Die maken dat ik steeds meer mijn eigen weggetje durf te bewandelen. Want ik ben onzeker en heel bang voor wat er komen gaat maar ik ben ook een kei in luisteren en ben hartstikke creatief. Doorzetten staat met koeienletters in mijn woordenboek en oplossingen verzinnen voor problemen waar ik in het dagelijks leven tegenaan loop, kan ik ook. Ook al zijn sommigen het niet met me weggetje eens, toch durf ik steeds meer mezelf te zijn. Ik ben wie dat ik ben samen met mijn creativiteit maar ook met mijn spierziekte en mijn rolstoel. Tuurlijk met momenten valt dat gevoel weer weg en voel ik me hartstikke rot en onzeker maar die nieuwe inzichten zijn er steeds meer. Het is oké om jezelf te zijn, om te zijn wie dat je bent. Jij bent niet je beperking, je bent een persoon met een beperking. Remember that one! Ik heb er vertrouwen in, dat we allemaal ons weggetje wel gaan vinden. We can do this!

See you next time!

-xxx- Joyce

with some Spotify lists?


Het duurde even voordat ook ik het nut ervan inzag maar Spotify is pretty handy. Love it!(Enneee dit is geen gesponsorde post, wish it was :p) Vooral als ik in het ziekenhuis ben, kan ik met die afspeellijsten mijn rust terugvinden of mezelf weer wat opvrolijken. Ook nodig soms! 😀 Het liefste luister ik ze op een van de rustige plekjes in het Erasmus. Wanna know waar die van mij zijn?? Lees dan mijn post rustige en fijne plekjes in het Erasmus.

Anyway muziek is altijd een hele grote liefde van mij geweest. Of het nu instrumentaal is of om beach achtige muziek gaat. Ik word er altijd happy van!! Voor iedere bui heb ik wel een afspeellijst in Spotify staan.. Dus ik dacht tijd om daar wat van te delen. Dit zijn nu de drie afspeellijsten die ik het meeste luister en waar ik het meeste uit kan halen. En in de toekomst zal er vast wel wat meer bijkomen. Kan niet anders, begin steeds meer door te krijgen hoe Spotify werkt en welke muziek er allemaal op staat! En dat is zoveeeel. Love music too much dus het vervolg komt eraan, I promise! Hier zijn mijn 3 favoriete afspeellijsten van nu:

Sleepy Instrumental moviesongs

Oooooh deze is perfect om rustig te worden of zelfs in slaap te vallen. Ik had hem ook Sleepy Hospitalsongs kunnen noemen XD Gebeurt regelmatig dat ik heel snel in slaap val met deze afspeellijst. Ik ben dol op films kijken, dat hadden jullie misschien al door:D En om dan vervolgens ook nog instrumentale muziek te vinden van alle films die ik leuk vind. Perfeeeect!!!! Instrumentale muziek heeft iets geks, always knew that. Van sommige films hoef ik maar iets aan melodie te horen en ik weet nog precies waar dat voorkwam. Net zoals het liedje van Harry in the Winter. Als ik me goed herinner liep Harry in een van de eerste films met Hedwig op het plein in Zweinstein, compleet in het sneeuw. Ooohw that’s just a dream. Ik ben dol op sneeuw, maar dan ook echt hoor. Zo blij als een klein kind 😀 Nieuwsgierig welke nummers er nog meer op staan, hier is de link!

Happy ziekenhuis songs

Dit is een van de oudste afspeellijst die ik heb gemaakt.. Sometimes there are moments dat ik denk tja I just wanna be happy again. Het zijn al wat oudere liedjes maar nog steeds liedjes die ik leuk vind om te luisteren met een mooie beat erin maar niet een te heftige beat.. Dat is dan weer geen succes, instrumenten horen graag but not too much! Met sommige van de liedjes lijkt het net alsof ik dan weer op het strand ben beland. De zon in mijn gezicht, de wind in mijn haren, de geluiden van spelende kinderen om me heen en de geluiden van de golven. Ooooh kun je je het al voorstellen, gewoon dat gevoel daar zijn. Op het strand met al die dingen! Het eerste nummer herinnert me aan Londen. Ik luisterde het toen ik de bus uitkon en de eerste stappen in Londen liep. Really love it a lot. Go explore that list en maybe maybe you’ll have that same feeling for a little bit. Klik hier om hem te luisteren!

Aladdin Musical song

En om af te sluiten een laatste afspeellijst die ik niet zelf heb gemaakt, deze is gemaakt door Kc Go. Zij heeft een afspeellijst gemaakt van de Broadway Musical Aladdin. En de muziek is zo zo ontzettend goed! Ziek bijna, echt top gedaan. De liedjes zijn nog steeds heel herkenbaar van de film maar ze hebben er een eigen draai aan gegeven. Eentje die veel geloofwaardiger is als de film alleen. It looks more real ofzoiets. Helemaal uitleggen wat me zo trekt aan de muziek kan ik niet. Maar als je het net als ik dol bent op musicals, muziek, Disney dan denk ik dat je deze muziek ook heel erg leuk vind! Hier is de link naar de afspeellijst.

Dit waren mijn drie favoriete afspeellijsten. Wat zijn die van jou? Vind je het ook fijn om instrumentale muziek te luisteren of luister je liever andere muziek? Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

Beautiful LifeLisssst! What’s on yours??

Maybe a bit cliche but it helps me to keep going. Om de positieve dingetjes te blijven zien, wat voor rotdingen je ook voor je kiezen krijgt. Doorgaan en voelen wat het leven doet. Because life is pretty damn cool if you ask me. Ik ben pas net begonnen met leren genieten but I like it. More than a lot! Wat staat er op jullie lijst? Hoe vinden jullie genieten tijdens tegenslagen of met een beperking? Wat vinden jullie fijn om te doen?

Maar de naam bucketlist…. Het heeft in samenleving zo’n lading positief maar ook negatief. Als ik bucketlist hoor dan heb ik zo’n dubbel gevoel. I think I like another name….:D  Hmmmm Beautiful LifeList!! I like that one!!! 😀 :Dusss uhm hier is die van mij:

  1. Musical kijken in New York
  2. Zelf gitaar spelen
  3. Achterop een scooter of brommer zitten en een stukje rijden
  4. Met het vliegtuig naar een zonnige bestemming
  5. Pumpkin Spice bij Starbucks halen
  6. Mijn blog verder uitbouwen met foto’s, filmpjes en meer stuff om te genieten..
  7. Avond kletsen met vrienden en vriendinnen op de bank met toastjes, kaasjes en lekkere dingen
  8. Sneeuwballengevecht
  9. Snowgliding
  10. In vuurkorf marsmellows smelten
  11. Zelf het recept van gouden melk zoeken en ook maken.
  12. Cheescake maken
  13. Met mijn vriend een weekend weg naar een stadje
  14. Disneyland
  15. Efteling
  16. In achtbaan gaan
  17. Suppen op het water
  18. Op het strand blijven en de zonsondergang en de zonsopgang zien
  19. Cursus fotografie volgen
  20. Naar een voetbalwedstrijd van Feyenoord
  21. In het park op een kleedje picknicken
  22. Een van mijn eigen liedjes aan veel mensen laten horen met clubje samen
  23. Een week veganistisch eten
  24. Chocoladefondue
  25. Zoenen in de regen
  26. Een grote spin op mijn hand
  27. Mijn hele kledingkast uitzoeken en kleding naar kledingbank brengen
  28. Meedoen met avondvierdaagse
  29. Kerst vieren met mijn eigen gemaakte familie
  30. Cursus mindfullness doen
  31. Foto’s maken met professioneel fototoestel
  32. Met koeien knuffelen en in het hooi liggen
  33. Een keer een hele dag nee zeggen tegen alles wat iedereen vraagt
  34. Van de pier op Scheveningen naar beneden sjeesen
  35. Tattoo laten zetten
  36. Een keer een massage boeken en dan ook laten doen :p
  37. Met mijn vriend op het strand eten
  38. Slaapfeestje met vriendinnen
  39. Op het wad lopen bij een van de waddeneilanden
  40. Krekels eten
  41. Meedoen aan de nieuwjaarsduik
  42. Zelf kerskaartjes maken en versturen
  43. Mooie, positieve quotes op post-its schrijven en ophangen in het openbaar
  44. In de zomer een buitenbioscoop een film kijken
  45. Een hele dag alleen maar slechte dingen eten
  46. Alcholvrije wijn proeven, proberen
  47. Feestje vieren
  48. Een week zonder social media including whatsapp
  49. Een eigen huisje vinden en inrichten
  50. In een hangmat liggen
  51. Paddestoelen zoeken in het bos

This is mine Beautiful LifeList!! Wat staat er op die van jullie?? Houden jullie ook zo van genieten van het leven wat we hebben. Ik ben benieuwd. In de komende tijd ga ik ze volbrengen en zal er ook posts over schrijven!:D

See you next time!

-Joyce-

Diary 3# Lichtpuntjesweek :D

Sinds een tijdje volg ik heel veel nieuwe blogs en een daarvan is die van Lisanne. Lisanne heeft een hele mooie blog en een van de dingen waar ze vaker over schrijft zijn lichtpuntjes. Dat vind en vond ik zo leuk, toch op een manier altijd positieve puntjes proberen te zoeken. Ondanks alles wat er negatief kan zijn in het leven. Positief denken is soms heel moeilijk zeker op de slechte dagen.. We all know those moments right?? Tis de kunst om dan toch positief te blijven. En de lichtpuntjes vind ik toch een heel fijn iets wat daarmee helpt. Iedere dag even stilstaan bij wat heb ik vandaag wel? Waar kan ik vandaag wel van genieten? I like the lichtpuntjes a loooooot, so hier zijn mijn lichtpuntjes van afgelopen week!!!!!

frietjes eten

Om maar even goed te beginnen! Frietjestijd op maandag XD Ennnuu dit is een kleine friet….. Of althans it’s suppossed to be a little one. Hihihihhihihi ik heb na al die ziekenhuisbezoeken duidelijk een kleine maag gekregen. Het lukte me niet dit op te krijgen maar lekker dat het was!!!

Smiley mentos

Dinsdag lag ik veel op bed maar I discoverd these!!! Hoe leuk zijn deze?! Vinden jullie ze ook niet leuk? Ik vote voor smileyss op alle mentos 😀 So that they can make everybody happyyy

Buiten in het park, zoetermeer

Found a new booook!! Eindeloos bewustzijn van Pim van Lommel. Heb hem gelezen buiten in het park op een bankje. Naast mijn huis heb ik een vrij groot park met water en nu ben ik daar regelmatig te vinden op goede dagen. Dat is heerliiiijk!! Vooral op de steiger op het water, super rustig en de eendjes komen regelmatig een kijkje nemen. Oh en dit boek is awesomeee, zo mooi geschreven zoveel ervaringsverhalen. Echt een aanrader als mensen in je omgeving of jijzelf dat soort stuff mee hebben gemaakt. I’m not gonna tell more about it, but ask me if you want to.

werken bij de Hema

Oooohw heeerlijk deze donderdag moest ik weer naar het ziekenhuis. Nu is dat niet bepaald een lichtpuntje maar het momentje bij de Hema daarna wel! Was al vroeg in het ziekenhuis en moest bloed af laten nemen, daarna wachten tot de uitslag. Mocht nog niet naar huis duss gingen we wat eten bij de Hema. Het was nog voor tienen en dan heb je altijd ontbijt voor ongeveer 2 euro, per item wat je dan meer kiest betaal je heel weinig bij. Supernice en nog lekker ook 😀 Ik heb daar heerlijk wat uurtjes zitten bloggen en ook mensen zitten kijken, heeeeeerlijk van genoten 😀

Zelfgeteelde tomaatjes

Eigen tomaaaaaatjes!! Als iets lekker is dan is dat het wel. We hebben een plant staan bij een vriend, die is echt huuuuge nu. Met het warme weer hebben we er inmiddels al een paar zakken vol afgeplukt. Ooit zelf tomaatjes geplukt?? Try once en ruik daarna vooral niet aan je handen hihihihi tis vreselijk tomaten geur. Duurt even voordat het weer van je handen is die geur XD

Tussenstop tijdens het reizen bij de Starbucks

De meeste van jullie zullen me waarschijnlijk voor gek verklaren maar Starbucks is onbekend terrein voor mij….. ben er soms wel eens geweest maar heb altijd vastgehouden aan de warme chocomel en nooit de overige dingen verkend. Nu ik bijna 25 ben moet daar toch wel verandering in komen vond ik. So gezegd zo gedaan frappucino aardbei en chocolate chunck koekje. It was lovely en heb nog heerlijk wat blogposts geschreven.

Dit waren mijn happy posts voor deze week en die van jullie?? Ik vind Lisanne dr lichtpuntjes idee helemaal leuk!! Some positive thinking… Uiteindelijk helpt dat meer toch?? Sometimes we just have to think the positive way. En wat iedereen ook denkt over jou Those who matter don’t mind, those who don’t matter will mind.

See you next time

-Joyce-