Medische woordenlijst voor ons nummies

Inmiddels loop ik al jaren in het ziekenhuis en worden er tijdens gesprekken of op formulieren, iedere keer weer nieuwe medische termen en afkortingen naar mijn hoofd gegooid. Zo vreemd zodat je denkt huh is dat Algemeen Beschaafd Nederlands (ABN)?? Wil je weten wat ik nog meer denk als ik in het ziekenhuis ben? Lees dan mijn blogpost ’10 dingen die ik denk in een ziekenhuis’. Anyway het zijn wat mij betreft veels te veel en mocht je nu artsen treffen die je het niet kunnen of willen uitleggen… Best handig zo’n woordenlijstje 😀

Maar mijn advies blijft–>snap je een iets niet, vraag het dan eerst aan je arts!! Voor iedereen zal het net wat anders uit kunnen pakken!!! Krijg je dan nog geen antwoord… Dan is dit lijstje best fijne start! 😀 

  • Absence= kleine aanval bijvoorbeeld kort voor je uit zitten staren en dan weer verder gaan alsof er niets is gebeurd.
  • APGAR score= test die na de geboorte wordt gedaan om te kijken wat de conditie is van het baby’tje
  • Articulatie= uitspraak
  • Autosomaal= de aanleg voor de aandoening ligt op een chromosoom dat niet betrokken is bij de geslachtsbepaling. Dan heb je het dus over het algemeen over chromosoom 1 t/m 22
  • Auto-immuunziekte: Een ziekte waarbij het afweersysteem eigen, gezonde onderdelen van ons lichaam aanvalt en behandelt alsof het een bacterie/virus is.
  • Bradycardie= een trage hartslag, meestal is de hartslag lager dan 60. Dit kan veel verschillende oorzaken hebben.
  • Bse= bezinking
  • Cardiomyopathie= ziekte van de hartspier
  • Centrum van Broca= Gebied wat iets meer aan de voorkant in de hersenen ligt en mede verantwoordelijk is voor spraak.
  • CK= CK is de afkorting voor creatine kinase. Het is een enzym wat te maken heeft met de energievoorziening in de spieren. Wanneer er beschadigingen in de spiercellen aanwezig zijn of je lichaam spiercellen afbreekt, is er een verhoogd gehalte CK te meten in je bloed.
  • CMDIR= Congenital Muscle Disease International Registry
  • Co-assistent= Student geneeskunde die aan praktijkgedeelte van zijn studie is begonnen. Zit in zijn of haar laatste jaren van de studie, co-assistenten volgen meerdere coschappen.
  • Cognitie= het vermogen tot waarnemen, informatie verwerken, leren, denken en problemen oplossen
  • Congenitaal=aangeboren
  • Congenitale myopathie= aangeboren spierziekte
  • Contusio= kneuzing
  • Cor=hart
  • Dysfagie= Moeite met slikken
  • e.c.i= deze afkorting betekent met onbekende oorzaak
  • ELV= Eerstelijnsverblijf
  • EEG= Elektro-encefalografie, methode om elektrische activiteit van de hersenen te meten
  • ENERGIEK= afkorting voor een revalidatieprogramma. De afkorting staat voor Effectieve Neurologische Revalidatie Gericht op Inspanningstolerantie En Kwaliteit van Leven.
  • EMG= Elektromyografisch onderzoek, meten elektrische activiteit van spieren en de activiteit van zenuw die de spier aanstuurt. Wil je weten hoe zo’n onderzoek gaat lees dan mijn blogpost over mijn EMG
  • Exoomsequencing= Zoals beschreven op de website http://www.kinderneurologie.eu bestaat een gen uit exomen en intronen. Een gen kun je vergelijken met een recept. Daar zijn de intronen de plaatjes bij het recept en de exomen is de tekst waar staat hoe je het recept moet maken. Bij deze techniek kan het DNA letter voor letter onderzocht worden. 
  • Extensie= strekken
  • FEES test= Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Dit is een onderzoek dat vaak bij de KNO arts of neuroloog plaatsvind in samenwerking met de logopediste.
  • Flexie= buigen
  • fMRI= MRI waarbij de plaats van hersenactiviteit gemeten kan worden met onderzoek. Het lijkt op een gewone MRI maar tijdens de fMRI moet je allerlei opdrachten uitvoeren.
  • Gastroscopie: Wordt ook wel een maagonderzoek genoemd. Tijdens het onderzoek wordt er gekeken naar je slokdarm, maag en het beginnetje van de dunne darm. 
  • Hb= Hemoglobine, eiwit dat in je rode bloedcellen zit. Belangrijk onderdeel is ijzer. Met ijzer kan hemoglobine zich binden aan zuurstof. Met behulp van hemoglobine kunnen de rode bloedcellen er dus voor zorgen dat het zuurstof door het hele lichaam wordt verspreid. 
  • Heterozygoot= twee verschillende allelen voor één erfelijke eigenschap. Dat ziet er bijvoorbeeld uit als Hh
  • Hydrocefalie= waterhoofd
  • Hyper= te snel
  • Hypermobiel= Als je hypermobiel bent, is het bindweefsel anders en worden gewrichten dus wat elastischer. Gewrichten kunnen daardoor vaak overstrekken en dus meer bewegen dan wat ‘normaal’ is. 
  • Hypo= langzaam, traag
  • Hypothyreoidie= langzaam werkende schildklier
  • Hypoxie= te weinig zuurstof in het bloed
  • Icc= intercollegiaal consult
  • ICD= Implanteerbare Cardioverter Defribilator
  • Intramusculair= in een spier
  • Lactaat= melkzuur
  • Lateraal= zijkant
  • Linkerventrikel= linkerkamer
  • MDO= Multidisciplinair overleg
  • Melaena= zwarte, kleverige ontlasting
  • Microcytaire anemie= vorm van bloedarmoede waarbij rode bloedcellen kleiner zijn dan normaal. Oorzaak hiervan ligt vaak bij ijzergebreksanemie.
  • Mitralisklep= hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer
  • Musculus= spier
  • Myasthenie= aandoening met een probleem bij de overgang van het signaal van de zenuw naar de spier
  • Nervus= zenuw
  • Neuropatisch= pijn als gevolg van zenuwproblemen
  • NMA= is een afkorting voor neuromusculaire aandoeningen, daar vallen spierziekten onder
  • Oesophagus= slokdarm
  • Paraparese= krachtsverlies in twee benen
  • Pathogeen=ziekteveroorzakend
  • PET-scan= scan waar met behulp van een radioactieve stof bepaalde cellen in je lichaam zichtbaar worden en er zo een beeld van je lichaam wordt gemaakt
  • Progressief=verergert, zich uitbreiden
  • Recessief= een genetische eigenschap komt alleen tot uiting als er geen dominant allel is. Een recessieve eigenschap ziet er dus als volgt uit; dd en geen Dd. 
  • Sinustachycardie= hartritmestoornis waarbij de hartslag altijd hoger is dan 100, dit wordt veroorzaakt door een afwijking van de sinusknoop
  • Spierdystrofie= Spierweefsel wordt langzaam afgebroken en spierkracht wordt dus ook langzaam minder.
  • SQA= status quo ante, dat betekent ongeveer dezelfde toestand
  • Tonisch-clonisch=grote aanval waarbij de spierspanning verandert. Daarbij val je dus ook sneller. Na zo’n aanval ben je een tijd niet bij bewustzijn.
  • TTN gen= titine gen, spiereiwit
  • Tricuspidalisklep= hartklep tussen rechterboezem en rechterkamer
  • VUS= Variant of uncertain significance, dan is er dus nog niet bekend wat de afwijking precies betekent. Wellicht is er wel meer bekend over een paar jaar.
  • WES= Whole Exome Sequencing. Wil je weten wat mijn ervaring was met het WES onderzoek lees dan mijn post!
  • Ziekte van Hashimoto= Schildklieraandoening, auto-immuunziekte waarbij eigen afweersysteem de schildklier ‘aanvalt’ en dus op den duur kapot maakt. 

Dit is het lijstje so far.. Als ik weer nieuwe woorden heb, werk ik de lijst natuurlijk bij 😀 Hebben jullie ook nog aanvullingen?? Let me know! Wel even een disclaimer, dit zijn woorden die ik de afgelopen jaren heb leren kennen. Dat wil dus niet zeggen dat je daar per se mee te maken hebt met spierziekten of bij andere ziekten…. Bij een aantal woorden staan links naar posts op mijn eigen blog, maar ook naar andere websites. Ik vind dat op die andere websites hele fijne duidelijke informatie staat. En heb daar zelf veel aan gehad. Als je nog vragen hebt, let me know!

See you next time

-xxx- Joyce 

Gesprekken met specialisten..

A little while ago, kreeg ik een afspraak bij een internist in het ziekenhuis. Uit een bloedonderzoek bleek dat ik behoorlijke bloedarmoede had…. Waar de huisarts geen oorzaak voor had.. Dus doorgestuurd naar de internist. Toen ik eenmaal de afspraak had begon ik me een paar dagen van te voren druk te maken over wat een internist nu precies deed… Ik bedoel, ik weet van het bestaan van een MDL arts af en een uroloog. Wat doet een internist dan meer?? Ook Google had het antwoord niet…  I had no idea…. Litteraly none… Toen ik eenmaal bij de internist zat, begon het gesprek met allerlei vragen over mijn klachten maar ik begreep niet waar de vragen naar toe moesten leiden.. Normaal durf ik dit dus nooit maar op de kwart van het gesprek heb ik de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd; ‘Wat doet u nu precies?’. De internist keek me eerst vreemd aan en moest heel hard lachen. Toen ging ze vertellen en vertelde ik wat ik niet snapte.. Uiteindelijk brak dat de boel een beetje en eindigde het gesprek ook beter… Top!!! Ik ging met een beter gevoel naar huis en kon het verhaal van de internist beter plaatsen in combinatie met de klachten die ik heb. Top dus!! That’s why I wanted to write this. Mijn tips voor gesprekken met artsen 😀

Het heeft heel lang geduurd voordat ik het überhaupt durfde om voor mezelf op te komen. En vragen gewoon te stellen, om hulp te vragen waar nodig. Beetje bij beetje durf ik nu steeds meer, ook tijdens gesprekken met specialisten. Ik heb al heel wat artsen gehad en niet met allemaal kon ik goed overweg. De manier waarop er stuff werd uitlegd of er vooral niet werd geluisterd naar wat ik aan ze vroeg…. That still makes me upset…. Inmiddels ben ik zover dat ik bij nieuwe afspraken, de foto’s van de specialisten opzoek op de site van het ziekenhuis. En dan kijk bij welke foto ik me het meest op mijn gemak voel… Sounds stupid en ik weet dat een foto niet alles zegt maar voor mij werkt het wel…. Vaak kijk ik ook of de betreffende specialist een specialisme heeft die het beste bij mijn klachtenbeeld past. Naast dat ik me dan meer op mijn gemak voel, is het ook nog effectiever voor de behandeling lijkt me 😀

indeling notitieblok voor gesprekken specialisten

Voordat ik daadwerkelijk naar de afspraak moet met de specialist, probeer ik me wel voor te bereiden. En eventuele vragen alvast op te schrijven. Sinds kort heb ik een notitieblok gekocht waar ik mijn weekplanning bijhoudt maar ook alle vragen opschrijf voor de specialisten. Die blokken kun je bij heel wat winkels halen, genoeg keuze nu in deze tijd. Kijk maar eens bij de Hema, boekenwinkels of op bol.com. Ik ben nog bezig het zo optimaal mogelijk in te delen maar hieronder zie je hoe ik het nu heb gedaan. Op de linkerpagina schrijf ik de vragen met een sterretje op. En rechtsonder aan de tweede pagina heb ik een blok met samenvatting.. Zo kan ik op het restant van de linker pagina krabbelen en schrijven wat ik wil. En mocht ik het snel terug willen lezen dan kan ik het blokje samenvatting gebruiken! Inmiddels ga ik zo vaak naar specialisten en artsen dat het wel handig is om een boekje bij te houden. Inmiddels heb ik in mijn boekje ook alle medicatie geschreven die ik slik. Wel handig mocht ik mijn medicatielijst zijn vergeten. (Ohh uhm nu heb ik nog een gewoon notitieblok maar als ik die vol heb, ga ik over op een bulletjournal!!)

Dat waren twee tips die handig zijn voor de afspraak met de arts of specialist.. Tijdens de afspraak zelf heb ik inmiddels ook door dat ik voor mezelf op mag komen. Net als de inleiding van deze post… Als je een vraag hebt, stel hem dan!!! Na die afspraak bij de internist, kreeg ik weer een bevestiging. Ik stelde geen gekke vraag… Daarbij door vragen te stellen, houdt je het voor jezelf ook nog eens een heel stuk duidelijker.. Ik kan nu goed plaatsen wat de internist doet in het hele plaatje en waar mijn neuroloog en cardioloog staan ten opzichte van haar. Je hebt maar een lichaam en daar moet je zuinig op zijn… It’s okay to ask, ask a question ask for help.. Anything. Voor de arts ben je een van de velen maar de arts is voor ons een van de belangrijkste.  Een arts vertelt misschien wel 40 keer een diagnose maar voor ons is dat moment belangrijk. That changes your whole life…..

Een andere vraag bedenktijd bij moeilijke beslissingen of grote onderzoeken/operaties.. Ik weet niet hoe het met jullie zit maar ik vind het soms nogal overweldigend als ik bij de specialist zit. Soms komt er zoveel op me af, zoveel vragen waar ik soms de helft ervan niet eens had verwacht. Ik vind het dan wel fijn om er even over na te kunnen denken… Eerst naar huis en tot jezelf komen. De rust opzoeken en vanuit daar een beslissing nemen. Ik weet van mezelf dat als ik zo overwhelmed ben dat ik dan beslissingen kan nemen waarvan ik later denk hey dat was niet de goede. Beslissingen op medisch gebied zijn belangrijk en bepalen veel voor je toekomst… Na een paar keer behoorlijk op mijn bek te zijn gegaan, weet ik dat een weekje de tijd vragen voor mij heel verstandig is…. Daarmee blijf ik een stuk rustiger en neem ik de beslissing met volle verstand.

De meeste specialisten kennen mij nu wel en weten dat ik rustiger blijf als ze uitleggen wat er gaat gebeuren en hoe alles in elkaar zit. Zolang ik weet wat men van mij wil, laat ik heel veel toe. Zodra ik het niet weet en voor het blok word gezet, reageer ik heel onrustig….. En kets ik veel onderzoeken af.. Herken je dit? Als je zoiets van jezelf weet mag je bijvoorbeeld best wel om duidelijkheid te vragen.. Het moet natuurlijk niet te ingewikkeld zijn maar het is jouw lichaam dus het gesprek mag best wel een beetje volgens jouw voorwaarden gaan!

Hieronder heb ik mijn tips beschreven. Deze geven mij de grootste houvast tijdens gesprekken. Wat is dat bij jullie?? Hoe vinden jullie de gesprekken met specialisten?? Here they are:

  1. Bedenktijd vragen bij moeilijke beslissingen of bij grote, ingrijpende onderzoeken;
  2. Vragen stellen;
  3. Van te voren vragen opschrijven(notitieblok bijhouden!);
  4. Aangeven wat je prettig vind tijdens de gesprekken met de specialisten.

See you next time!

-Joyce-