FEES-test

Een tijdje geleden kreeg ik een FEES-test. Ja, ik hoor je bijna denken waatte??? Is dat een test op school? Nopes het is een test om vast te stellen waar je precies problemen hebt met slikken. Wil je weten hoe dat ging? Lees dan verder

Denk je huh watte zeg je nu? Is dat een of andere test die je op school kunt doen ofzo? Ja hihihihihihi ik zou het je niet kwalijk nemen als je dat denkt. De eerste keer dat ik het hoorde dacht ik ook huh wat waar heb je het over?… Ik schreef al eerder over de 10 dingen die ik denk in een ziekenhuis en daar was dit weer een perfect voorbeeld van XD

Anyway laat het me uitleggen waarom ik de test kreeg en wat het precies inhoudt. Zoals jullie weten heb ik een congenitale myopathie, een aangeboren spierziekte dus. Gedurende de afgelopen jaren zijn de slikklachten wel steeds meer toegenomen. Ik heb vaak het gevoel dat er een laagje in mijn keel blijft hangen als ik bijvoorbeeld een glas melk drink of een beker warme chocolademelk ofzo. Er blijft ook regelmatig eten in mijn keel hangen als ik bijvoorbeeld bami eet. Lastig……. dus ja nu onderzoeken we daar extra op en krijg ik er ook therapie voor.

Wat is die FEES-test nu eigenlijk?

Laat me beginnen bij de afkorting, dat was het eerste wat ik heb gedaan toen ik hoorde dat ik hem zou krijgen. De afkorting FEES betekent: Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Je kunt hem ook nog terugvinden bij mijn medische woordenlijst voor ons nummies. Dit onderzoek werd bij mij gedaan door mijn KNO-arts en een logopediste. Tijdens het onderzoek gaat de KNO-arts met een slangetje door een van de twee neusgaten. Aan het einde van het slangetje zit een cameraatje en zo kunnen ze dus meekijken. Hoe het precies werkt weet ik niet maar je neus staat natuurlijk in verbinding met je keel. Ik had het idee dat ze precies op het randje zat, dat vond ik persoonlijk niet heel prettig voelen. Ook het door de neus doen is niet prettig. Maar mijn neus was wel wat gevoelig hoor, dus misschien lag dat meer aan mij. Als het slangetje eenmaal op zijn plek ligt of zit is het de bedoeling dat je wat gaat eten en drinken. Ik kreeg wat melk, een stukje boterham met en zonder korst en een hapje yoghurt. Van de melk en de yoghurt legde ze uit dat die producten dus beter zichtbaar zijn als die in je mond achterblijven. Als je die eenmaal hebt gegeten en gedronken is het onderzoek klaar en krijg je gelijk de uitslag. Bij mij werd er toch wel het een en ander gezien. Echt gevaarlijk is het slikken gelukkig niet maar was wel duidelijk dat ik vrij weinig kracht heb in mijn mond en met eten en drinken daar soms dus wel eens moeite mee kan hebben. Eerlijk gezegd was ik heel blij om dat te horen. Wat dat ik voelde aan mijn lichaam, klopte dus weer. Weer een leerpuntje voor mezelf dat ik nog meer op mijn eigen lichaam mag vertrouwen!!!:D Blijkbaar kan ik dat dus wel goed…. Ik denk dat ik al met al een halfuurtje binnen ben geweest. Qua tijdsduur viel het onderzoek me wel mee.

Wat vond ik ervan?

Dit onderzoek vond ik echt niet prettig. Dat is een heel eerlijk antwoord… En heel veel beter kan ik hem helaas niet maken. Of dat het aan mij persoonlijk ligt dat ik het onderzoek niet fijn vind, weet ik niet zeker. Misschien als je het niet erg vind als er onderzoeken plaatsvinden in je mond dat het dan wat meer meevalt. Ik vond het in ieder geval niet prettig. Dat komt ook omdat het slijmvlies in mijn neus nog steeds vrij gevoelig is en het inbrengen van het slangetje was dus wel een beetje pijnlijk.. En daar raakte ik een klein beetje van in paniek wat het voor mezelf nog vervelender maakte….

Ik denk dat het voor dit onderzoek heel belangrijk is dat je jezelf rustig kan houden. Tijdens het onderzoek heb ik een paar keer heel bewust in en uitgeademd voor ik weer iets nieuws at of dronk. Dat hielp gelukkig wel 😀 Ik heb een aantal producten wat ik al heel bewust niet meer eet omdat ik daar teveel moeite mee heb. Een daarvan is ontbijtkoek en van te voren had ik echt met mezelf afgesproken dat eet ik niet omdat het te moeilijk is. En ik daarna er teveel last van zou hebben. Ja I know, heb het over ontbijtkoek maar dan ben ik dus sserieus moe als ik dat eet?? Pretty crazy he??! Gelukkig kon dat gewoon en kreeg ik een stukje brood in plaats van ontbijtkoek. De key is dus weer goed communiceren en je eigen grenzen aangeven!! Bij mij stonden er vrij veel artsen om me heen die mee wilde kijken. Dit vond ik wel prima maar ik heb er op een gegeven moment heb ik er heel bewust voor gekozen om me echt op de logopediste te focussen. Zij was vrij rustig, dat maakte mij ook nog wat rustiger! Ik zou dus zeggen, vind jij het ook niet prettig om alle andere gezichten te zien, focus je je dan op de rustigste persoon. Was voor mij heel fijn!

Anyway dit is een beetje hoe dat ik de FEES-test heb ervaren. Heb je nog meer vragen dan kun je me altijd mailen. Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring. Dat het bij mij zo is gegaan hoeft niet te betekenen dat het bij jou ook per se zo gaat. Heb vertrouwen, je arts weet echt wat hij of zij doet. Daar ben ik van overtuigd. Mocht je de test ook moeten ondergaan, heel veel succes! You can do it!

See you next time!

-xxx- Joyce

EMG….

Tja… Dat is me een onderzoek. Door de jaren heen heb ik die al een paar keer ondergaan. Inmiddels weet ik dat EMG staat voor elektromyografie. Myo betekent spier, onderzoek aan de spier dus 😀 Al die latijns achtige namen, really I hate them… Are there any doctors who can change those names?? :p

Het EMG is een van de eerste onderzoeken geweest die ik bij de neuroloog heb ondergaan. Voor mij is dit dus alweer even geleden…. Maar ik weet het nog als gisteren. Dat onderzoek is me echt bij gebleven. Ik vond dit een van de minst fijne maar ik weet nu wel dat als je je echt overgeeft aan wat er gebeurt het zo voorbij is! Pas alleen wel op, de keren dat ik het heb gehad was ik daarna helemaal afgedraaid…. Ik was echt zo moe. Dus let daar zeker op!! Het is het waard om daarna eventjes wat rustig aan te doen. Al is het eventjes een uurtje rustig zitten en wat eten. (Tip :p bij DOK(vlakbij ingang Wytemaweg in het Erasmus MC heb je heeeeeeele lekkeere taart :D!!!) Ik voelde me daarna alsof je een halve marathon had gelopen. Voor het onderzoek is mij dat niet verteld/duidelijk gemaakt, samen met heel veel andere dingen….. Vandaar deze post!!

Hoe verliep het onderzoek?

Uhhmm…… Ik moet eerlijk zeggen dat ik dit een van de vervelendste onderzoeken vond.. Hoe het allemaal precies werkt is aan de artsen maar dit is wat ik weet; met naaldjes prikken ze in je spier om de elektrische activiteit te meten. Die activiteit vertelt de arts natuurlijk allerlei dingen. Met naaldjes ben ik nooit blij maar wat er daarna gebeurt is vervelender. Je spieren maken onbewust bewegingen… Zo gebeurde het mij dus dat ze een naaldje prikte in een spier rond mijn enkel en mijn enkel onbewust een soort tikbeweging maakte. Sounds scary en de eerste keer vond ik dat ook. Maar toch heb ik gemerkt dat wanneer ik het losliet ik het onderzoek lang niet zo erg meer vond. Op sommige plekken vond ik het wel wat pijnlijk maar niet overal. De hele onbewuste tikbeweging maken vond ik veel vervelender. Bij mij duurde het hele onderzoek zo ongeveer 45 minuten. Best een lange zit dus… Maar hey je mag gewoon op een bed liggen thats the positive part of it 😀 Lig je eenmaal op het bed, dan leggen ze je alles weer helemaal uit dus no need for stress.

Hoe vond ik het?

Like I said in het begin vond ik het niet prettig en zou het onderzoek ook niet graag nog een keertje krijgen. But hey it’s there and it’s gonna help see whats wrong…. Ik heb altijd hele fijne artsen gehad die alles helemaal netjes uitlegde 😀 Persoonlijk vind ik dat heel erg prettig en als ze dat niet doen. Vraag het gewoon! Het is en blijft jouw lijf, dat is kostbaar ook al werkt het soms niet zo goed mee…… Echt pijn deed het me niet, het was op sommige plekken wel wat pijnlijk maar niet dat ik heel erg van slag raakte. Het was meer een irriterend gevoel. Tijdens het onderzoek had ik steeds wel heel erg koud en dat is voor het onderzoek niet heel handig. Zeg dat dus als je ook een EMG krijgt!

Wat heb ik er aan gehad?
In mijn geval heb ik er niet heel veel aan gehad omdat er geen schrikbarende dingen uitkwamen. Er waren lichte afwijkingen gevonden maar niets wat duidde op een bepaalde diagnose. Dat was dus erg balen maar in de zoektocht naar wat er aan de hand is, was het weer iets wat ik af kon strepen van mijn lijstje.

Misschien gebeurt dat ook bij jou, misschien niet. Try to see it as a journey. Nu ben ik weer een heel stuk verder in mijn journey. En stapje voor stapje brengt dat me meer duidelijkheid. Waar je ook staat in jouw journey, you can do this! You’re gonna win this journey. I know you do

See you next time!

-Joyce-