Rolstoel? Echt?!

Sinds kort heb ik mijn eigen rolstoel. Ja echt?! Ook al ben ik 25. Ik gebruik hem vooral op dagen dat ik veel moet. Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen, maar het verandert zoveel!!! Nu al, tis zoveel beter!!!:D

Als jullie dit lezen ben ik vandaag weer met de rolstoel weg!!! Ik heb er zo’n zin in!!!! Het scheelt me zoveel energie, ondanks dat ik me nu nog wel zelf voort moet duwen. De eerste keren dat ik mijn rolstoel heb gebruikt was het zo wennen, en eerlijk dat is het nog steeds! Toen was ik ook lichtelijk gefrustreerd waarom moet ik in dat ding?! Bedoel ik ben 25 dan hoor je niet in een rolstoel toch?! Het is wennen echt wennen. Überhaupt al je hele energielevel! Dat leer ik echt anders in de gaten te houden nu want het hele hele uitgeputte gevoel(dat wat voor mij normaal was) is er niet meer als ik met de rolstoel de hort op ga. Gek he?! Tuurlijk het zijn bij lange na niet hele dagen dat ik mezelf continu voortduw in de rolstoel… Dat kan ik niet maar ik ben zo blij dat ik dat ding nu heb… Pretty crazy idea I should say…Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen en die rolstoel zo zou omarmen!

”Your body isn’t you, Your soul is you

Serie: Red Band Society

Het is niet niks om met een rolstoel de hort op te gaan.. Ik heb er ook echt wel naar toe moeten werken voordat ik daarmee aan de gang ging. Ben er eigenlijk wel steeds trotser op dat ik het gewoon doe en nu mijn wereldje weer wat groter maak. Want die werd vrij klein…. Ik kan nog wel kleine stukjes lopen maar niet heel veel meer. En nu met de rolstoel kan ik weer langer de hort op. Weet je, je lichaam en dus ook je ziekte bepaalt niet wie jij als persoon bent. Jouw hart maakt wie je bent. I learned that now…:D En hoe mensen in je omgeving daar ook op reageren, het is oké om voor jezelf te kiezen. Ik heb ook een aantal mensen in mijn omgeving, die me een beetje veroordelen om wie dat ik ben en welke keuzes ik maak. En dus ook mijn keuze voor een rolstoel. De eerste keren vond ik dat nog wel heel eng, wat denken en vinden anderen als ik met de rolstoel ga?? Ondanks dat wist ik dat het moest doen. Het vuurtje in mij om mijn eigen wereld zo fijn mogelijk te houden was altijd nog groter dan de angst voor de reacties van anderen.

Gelukkig vielen de eerste reacties heel erg mee!! Ja, er wordt soms wel eens naar je gekeken maar ja gebeurt dat misschien niet vaker?? Sommige mensen die dicht om me heen staan, en voor mij ook heel belangrijk zijn, vonden het wel moeilijk maar draaide snel bij. Later vertelde ze me dat juist omdat ik er zelf zo blij mee was, ze het niet zo erg vonden.

Het verandert mijn manier van leven, nu al

Ik denk dat ik nu al met al een goede maand veel aan het oefenen ben en ga steeds meer de hort op met mijn rolstoel. It will take practise, a lot of it! Maar dat vind ik niet erg, ik denk dat dat deel uit gaat maken van mijn 2019. Mijn eigen plekje meer en meer ontdekken en nu dus ook in mijn rolstoel!:D Die rolstoel verandert mijn leven nu al, laat staan als ik straks nog meer mogelijkheden heb ontdekt. I’m happy I did this!!!!

Soms komt ineens de angst voor de reacties van anderen wel weer om de hoek kijken hoor… Maar de meeste tijd als ik in de rolstoel zit, ben ik gewoon heel erg blij!:D Ik kan dan zo genieten. Laatst was ik zelf met de rolstoel buiten en heb ik gewoon een tijdje buiten gestaan en heel even mijn ogen dichtgedaan.. Ik hoefde niet op te letten op mijn benen, ik kon gewoon zitten. Toen kwam de wind in mijn gezicht en door mijn haren en voelde ik het zonnetje op mijn gezicht. It was a little perfect moment:D:D Mijn handen moeten wel even wennen aan al die actie, die zijn nog niet zo gelukkig met die rolstoel. Heb inmiddels wat blaren op mijn handen. Sommige zijn ook open en tja that just sucksssss….. Maar ik geloof dat dat een kwestie is van doorzetten en eelt kweken:D Ik heb ook al nieuwe rolstoelhandschoenen besteld en dat is echt wel een aanrader kan ik je vertellen! Go search some als jij ook in de rolstoel moet!! Of zoek naar andere mogelijkheden voor bescherming van je handen. Die zijn er namelijk wel en scheelt toch wel voor je handen.

Tegen diegene die op een twijfelpunt zitten wel een rolstoel of niet in de rolstoel zou ik alleen maar willen zeggen probeer het uit! Toen ik eenmaal over mijn grootste angst heen was, ben ik er alleen maar meer van gaan genieten. En gaan er weer nieuwe mogelijkheden komen:D Tuurlijk zijn er ook nadelen en is het praktisch een stuk meer geregel. Maar laten we het daar nu even niet over hebben. Just try to realize wat het je kan brengen, hoe het je wereldje kan veranderen. Die van mij was vrij klein namelijk en nu zijn er weer mogelijkheden. Mogelijkheden om verder te groeien en nog meer te gaan genieten en ja ik kan nog wel even doorgaan. Go try it out or at least consider it! It’s worth it.

See you next time!

-xxx- Joyce

2018…

2018 tja…. Het heeft me heel erg veel gebracht. Het was heavy maar het heeft me zeker ook heel veel nieuws en moois gebracht!!!! :D:D:D Heel veel lieve mensen om me heen die er waren op de mooie momenten maar ook op de rotmomenten.. Love them! Dankbaar! En heb ook heel wat nieuwe dingetjes gedaan, even been to the zoooo!!! Maar op medisch gebied is er ook veel verandert, ik heb nu wat meer duidelijkheid dan dat ik had. De zoektocht staat nu weer even stil omdat we op het randje zitten van wat medisch mogelijk is……. Maar als ik maar één blik werp op dat wat ik nu wel weet, het is weer iets om op verder te borduren. Ik heb nu weer wat handvatten!!! Bedoel wie had kunnen dromen dat mijn diagnoseplaatje nu al wat gevormd is?! Ik niet!!!! Nu kan ik verder om al die adviezen en aanpassingen een nog definitiever plekje in mijn leven te geven. Maar ze wel op zo’n manier gebruiken dat ik nog gewoon ik kan blijven. That’s the most important thing now!

Afgelopen zomer. Bij het bos vlakbij mijn huis, love those avondwandelingen!!!!!!
Afgelopen zomer. Bij het bos vlakbij mijn huis, love those avondwandelingen!!!!!! 

Toch zijn er dit jaar ook ontzettend veel vraagtekens bijgekomen…. Wat gaat mijn lijf doen de komende tijd? Het is hard achteruit gegaan dit jaar, gaat dat nog verder achteruit of blijft het weer even steken? Achteruitgang is niet erg maar het moet wel leefbaar blijven. Ik moet nog ik kunnen blijven snap je? Ik lever liever het lopen in dan dat ik voor altijd moeite ga houden met eten(Love food toooo much :D) Nooit gedacht dat al die duidelijkheid ook voor heel veel onzekerheid zorgt…. Sometimes it sucks om ‘bijzonder’ te zijn en artsen niet weten hoe alles gaat lopen. Zoals ik al eerder schreef, ben ik er nog steeds van overtuigd dat ziek zijn ook positieve dingen met zich meebrengt. Daar schreef ik al eerder over in de blogpost ‘positieve dingen van beperkt zijn‘. Maar beperkt zijn is niet leuk en het blijft niet leuk. 

Er zijn momenten dat ik me echt mislukt voel. Wat ik in sommige perioden in moet leveren aan eigenwaarde, aan controle, aan activiteiten. Tis veel en het is a lot to handle. Zo gebeurt het me regelmatig dat mensen me negeren, mij van te voren niet vragen of ik mee wil op bezoek of dagjes uit omdat zij vinden dat ik het toch niet aankan. Of ze zeggen niets over dagjes uit van anderen in angst mij pijn te doen. En zo kan ik nog wel even doorgaan, dat stuk van het beperkt zijn vind ik het ergste. Dit jaar heb ik wel geleerd te kijken naar wat die mensen me geven. Geven die me energie of kosten ze me alleen maar energie? Sommigen kosten alleen maar energie… Vul maar in wat ik daar mee doe! Hele simpele dingen zijn soms ook lastig en vervelend. Het is vervelend als ik dingen laat vallen en drinken over me heen gooi. Of na het douchen op mijn bed moet gaan liggen, dat soort dingen. It hurts, some days more than others.

Daarbij komt ook nog dat ik nu 25 ben en dan gaan mensen toch verwachten dat je begint met huisje, boompje, beestje. Bedoel met 25 jaar wordt er meestal wel verwacht dat je opleiding af is en je een vaste baan hebt. Je zo ongeveer een relatie krijgt, eigen huis huurt of koopt. That kind of stuff. My life isn’t so perfect maar, langzaam veranderen er wel dingen! Het echt perfecte beeld van een 25-jarige wat er in de samenleving heerst, heb ik niet. Afgelopen jaar was echt een jaar van ups and downs maar ik heb me er wel mooi doorgevochten! I’m still standing :D:D 

I’m still me, mijn eigenwijze creatieve lieve me

Eerlijk zo iemand met een perfect beeld, ben ik ook niet. Gelukkig maar….  Ennnee dat ik ga ik in 2019 ook niet worden! I’m starting to like this me a bit more. Don’t understand me wrong, soms wil ik het nog steeds. Bij de grote, veilige groep horen. Vooral op momenten dat ik me kwetsbaar voel, momenten wanneer ik me anders voel. Bijvoorbeeld als ik andere keuzes maak als een ‘normale’ 25 jarige en dus bijvoorbeeld niet kan gaan stappen ’s avonds. Of momenten wanneer ik een kopje niet goed vast kan houden, mijn handen te veel trillen en daardoor mijn thee over mijn handen heen gooi. Dat soort dingen, het gebeurt me regelmatig… En dat kost me heel wat tranen. Dan voel ik me verdrietig maar wanneer zoiets weer is opgelost, denk ik nee. Ik hoef niet iemand te zijn die ik niet ben. I’m still me, mijn eigenwijze creatieve lieve me. Because naast al die dingen die ik niet kan, kan ik heel veel dingen wel. Ik kan nog steeds heel goed genieten, kan nog steeds praten, anderen helpen, mezelf staande houden. Ik heb een ander plekje in de samenleving en langzaam voelt dat wel oké. 2019 gaat het jaar worden van het ontdekken van dat plekje. Want eigenlijk is dit plekje veeel fijner 😀 Ik kan mezelf zijn op dit plekje. En geloof me dat is het beste cadeau wat ik mezelf ooit heb gegeven! 

2018 is nu bijna voorbij en eerlijk ik ben blij dat dit jaar voorbij is. Ik heb zin in een nieuw jaar om verder te groeien, te genieten met de lieve mensen om me heen maar ook vooral om nog meer voor mezelf te kiezen. Nog meer rust zoeken, de rust in mijn lijf terug te krijgen. Een manier te zoeken om alle nieuwe dingen, een plekje in mijn leven te geven. Bedoel kijk naar mijn rolstoel, daar komen toch wel wat nieuwe dingen bij kijken. Maar ook het slikken, het eten. Get some training for that! En ik denk dat een update op de post 5 hulpmiddelen I use inmiddels ook wel op zijn plaats gaat zijn XD But that’s okay, let’s say my journey continues in 2019!!! 😀 

See you next time!!!

-xxx- Joyce