Dossier van de arts of toch ook maar een eigen dossier?

Dat was een dilemma… Mijn eigen papieren bijhouden zodat iemand de regie in handen blijft houden of het helemaal aan mijn artsen overlaten. Ik koos voor het laatste. Wil je weten hoe ik daarvoor koos en hoe ik mijn eigen dossier bijhoud? Lees dan snel verder!

Hihihihihihi inmidddels heb ik een redelijk dossier opgebouwd bij heel wat ziekenhuizen… Op dit moment ben ik onder behandeling bij het Erasmus MC en het Langeland ziekenhuis. In het verleden ben ik ook nog een tijdje in een paar andere ziekenhuizen geweest maar daar kom ik nu niet meer. Ik denk dat van al mijn dossiers die bij het Erasmus misschien wel het grootst is na alle onderzoeken. Er is daar al zoveel meer van mijn lijf bekend!

De afgelopen jaren ben ik echt achteruit gegaan. Al met al is het alweer een jaar geleden dat ik een eigen dossier op ben gaan bouwen. Nu ben ik nog steeds bezig met het opbouwen. Geloof niet dat dat ooit gaat stoppen! :p Vooral de informatie van een aantal jaar geleden heb ik nog niet compleet. Niets tegen mijn artsen hoor maar die werken tegenwoordig ook een druk van hier tot Tokio…. Dat is het slechte van de gezondheidszorg in Nederland. Too much pressure litterally everywhere. Maybe it’s wrong maybe it’s right maar ik vond het tijd om een eigen dossier aan te leggen. Juist in mijn situatie waar ik steeds op het randje zit van wat medisch mogelijk is. En er daarom dus nog niet alles bekend is over mijn lichaam. Over hoe het medisch werkt enzo…. want blijkbaar ben ik soms een wonder of een bijzonder geval :p Noem me wat je wilt, we zijn nog steeds in Nederland dus als je hulp nodig hebt van instanties is een eigen dossier wel zo handig… Agree? Ik ben wel benieuwd eigenlijk wat iedereen daarvan vind?

Zoals ik ook al schreef bij mijn post over gesprekken met specialisten, kun je bij sommige ziekenhuizen inloggen op je persoonlijke dossier. Ik weet dat het sowieso mogelijk is bij de academische ziekenhuizen en sommige tweedelijns ziekenhuizen ook. Inmiddels kan ik ook inloggen bij mijn huisarts. Let’s go back, op de site van het Erasmus MC heb je dus de mogelijkheid om in te loggen op jouw persoonlijke dossier. Tijdens een afspraak heb ik aan mijn arts gevraagd of het mogelijk was om iets op papier te krijgen omdat ik nog meer contact ging leggen met andere instanties. Zij vertelde me dat als ik in zou loggen op het dossier, ik bij het kopje correspondentie allerlei brieven kon vinden die bijvoorbeeld naar mijn huisarts gestuurd zijn. Daar staat heel wat medische informatie in. Superhandig!!! Het is natuurlijk niet je hele dossier maar het is prettig om die informatie op een rijtje te hebben.

Niet alle ziekenhuizen hebben de mogelijkheid om op een dossier in te loggen. Helaas maar het is niet anders…. Vaak hebben die ziekenhuizen wel de mogelijkheid dat je je afspraken in kunt zien. Print dan gewoon een lijst uit met al je afspraken. Dat laat ook zien dat je onder behandeling bent! Of vraag je dossier op! Je hebt juridisch gezien recht om jouw eigen dossier op te vragen! Doen dus! Ga ik ook nog doen! Zal jullie wel laten weten hoe dat dat precies gaat 😀 Like I said earlier, ook bij de huisarts kan ik inloggen. Zo ontdekte we een tijdje geleden dat ik bloedarmoede heb en de bloeduitslagen daarvan heb ik ook uit kunnen printen. Vervolgens heb ik ook de factuur voor de medicatie die ik daarvoor kreeg ook in mijn map gedaan. (Overigens geldt dat voor al mijn medicatie hoor :D)Very very handy!!!Daarmee timmer je het dicht. Met de bloeduitslag laat je zien, hey dit klopt er niet mijn ijzer is bijvoorbeeld te laag. En met de factuur van de medicatie of het overzicht van de medicatie laat je zien dat je er medicatie voor hebt gekregen. Als je eventuele folders hebt gekregen van behandelingen of medicatie, dan kunnen die er ook nog bij. Ennee op die manier kun je eventuele chagrijnige reacties van professionals uit bepaalde organisaties ook voorkomen!!! Win win situatie toch?? Voor ons en voor hun:d

Ik heb alles gewoon in een simpele map gedaan die ik bij de Hema heb gekocht en daar vervolgens wat stickers op geplakt. Dan word ik er nog blijer van!! Uiteindelijk is dat alleen maar een pluspunt toch? Ik bedoel je lichaam komt al negatief genoeg in beeld wanneer je een ‘chronische ziekte’ hebt maar het negatief benaderen helpt niet. Dan wordt het alleen nog maar slechter… Dus I should say maak die map zo happy als het maar zijn kan!!

Als je de map eenmaal heb versierd kan de info erin… In mijn map heb ik een onderverdeling gemaakt tussen de correspondentie van artsen, uitnodigingen van afspraken en facturen. En daarnaast heb ik nog een kopje gemaakt voor stuff en info die ik krijg van mijn maatschappelijk werkster. Begin tijdens het vullen van je map altijd bij de informatie die het langst geleden is. Je hebt namelijk het snelst de informatie nodig van kort geleden! Hieronder heb ik een aantal foto’s van mijn map en hoe ik hem heb opgebouwd.

Dit is dus mijn eigen dossier?? Wat vinden jullie?? Handig of hoort het bij de verantwoordelijkheid van artsen en andere organisaties dat dossier??? Ik hoop dat jullie er wat aan hebben en mochten jullie nog tips hebben, write them down! Dan helpen we elkaar nog meer :d

See you next time!

-Joyce-

Medische woordenlijst voor ons nummies

Inmiddels loop ik al jaren in het ziekenhuis en worden er tijdens gesprekken of op formulieren, iedere keer weer nieuwe medische termen en afkortingen naar mijn hoofd gegooid. Zo vreemd zodat je denkt huh is dat Algemeen Beschaafd Nederlands (ABN)?? Wil je weten wat ik nog meer denk als ik in het ziekenhuis ben? Lees dan mijn blogpost ’10 dingen die ik denk in een ziekenhuis’. Anyway het zijn wat mij betreft veels te veel en mocht je nu artsen treffen die je het niet kunnen of willen uitleggen… Best handig zo’n woordenlijstje 😀

Maar mijn advies blijft–>snap je een iets niet, vraag het dan eerst aan je arts!! Voor iedereen zal het net wat anders uit kunnen pakken!!! Krijg je dan nog geen antwoord… Dan is dit lijstje best fijne start! 😀 

  • Absence= kleine aanval bijvoorbeeld kort voor je uit zitten staren en dan weer verder gaan alsof er niets is gebeurd.
  • APGAR score= test die na de geboorte wordt gedaan om te kijken wat de conditie is van het baby’tje
  • Articulatie= uitspraak
  • Autosomaal= de aanleg voor de aandoening ligt op een chromosoom dat niet betrokken is bij de geslachtsbepaling. Dan heb je het dus over het algemeen over chromosoom 1 t/m 22
  • Auto-immuunziekte: Een ziekte waarbij het afweersysteem eigen, gezonde onderdelen van ons lichaam aanvalt en behandelt alsof het een bacterie/virus is.
  • Bradycardie= een trage hartslag, meestal is de hartslag lager dan 60. Dit kan veel verschillende oorzaken hebben.
  • Bse= bezinking
  • Cardiomyopathie= ziekte van de hartspier
  • Centrum van Broca= Gebied wat iets meer aan de voorkant in de hersenen ligt en mede verantwoordelijk is voor spraak.
  • CK= CK is de afkorting voor creatine kinase. Het is een enzym wat te maken heeft met de energievoorziening in de spieren. Wanneer er beschadigingen in de spiercellen aanwezig zijn of je lichaam spiercellen afbreekt, is er een verhoogd gehalte CK te meten in je bloed.
  • CMDIR= Congenital Muscle Disease International Registry
  • Co-assistent= Student geneeskunde die aan praktijkgedeelte van zijn studie is begonnen. Zit in zijn of haar laatste jaren van de studie, co-assistenten volgen meerdere coschappen.
  • Cognitie= het vermogen tot waarnemen, informatie verwerken, leren, denken en problemen oplossen
  • Congenitaal=aangeboren
  • Congenitale myopathie= aangeboren spierziekte
  • Contusio= kneuzing
  • Cor=hart
  • Dysfagie= Moeite met slikken
  • e.c.i= deze afkorting betekent met onbekende oorzaak
  • ELV= Eerstelijnsverblijf
  • EEG= Elektro-encefalografie, methode om elektrische activiteit van de hersenen te meten
  • ENERGIEK= afkorting voor een revalidatieprogramma. De afkorting staat voor Effectieve Neurologische Revalidatie Gericht op Inspanningstolerantie En Kwaliteit van Leven.
  • EMG= Elektromyografisch onderzoek, meten elektrische activiteit van spieren en de activiteit van zenuw die de spier aanstuurt. Wil je weten hoe zo’n onderzoek gaat lees dan mijn blogpost over mijn EMG
  • Exoomsequencing= Zoals beschreven op de website http://www.kinderneurologie.eu bestaat een gen uit exomen en intronen. Een gen kun je vergelijken met een recept. Daar zijn de intronen de plaatjes bij het recept en de exomen is de tekst waar staat hoe je het recept moet maken. Bij deze techniek kan het DNA letter voor letter onderzocht worden. 
  • Extensie= strekken
  • FEES test= Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Dit is een onderzoek dat vaak bij de KNO arts of neuroloog plaatsvind in samenwerking met de logopediste.
  • Flexie= buigen
  • fMRI= MRI waarbij de plaats van hersenactiviteit gemeten kan worden met onderzoek. Het lijkt op een gewone MRI maar tijdens de fMRI moet je allerlei opdrachten uitvoeren.
  • Gastroscopie: Wordt ook wel een maagonderzoek genoemd. Tijdens het onderzoek wordt er gekeken naar je slokdarm, maag en het beginnetje van de dunne darm. 
  • Hb= Hemoglobine, eiwit dat in je rode bloedcellen zit. Belangrijk onderdeel is ijzer. Met ijzer kan hemoglobine zich binden aan zuurstof. Met behulp van hemoglobine kunnen de rode bloedcellen er dus voor zorgen dat het zuurstof door het hele lichaam wordt verspreid. 
  • Heterozygoot= twee verschillende allelen voor één erfelijke eigenschap. Dat ziet er bijvoorbeeld uit als Hh
  • Hydrocefalie= waterhoofd
  • Hyper= te snel
  • Hypermobiel= Als je hypermobiel bent, is het bindweefsel anders en worden gewrichten dus wat elastischer. Gewrichten kunnen daardoor vaak overstrekken en dus meer bewegen dan wat ‘normaal’ is. 
  • Hypo= langzaam, traag
  • Hypothyreoidie= langzaam werkende schildklier
  • Hypoxie= te weinig zuurstof in het bloed
  • Icc= intercollegiaal consult
  • ICD= Implanteerbare Cardioverter Defribilator
  • Intramusculair= in een spier
  • Lactaat= melkzuur
  • Lateraal= zijkant
  • Linkerventrikel= linkerkamer
  • MDO= Multidisciplinair overleg
  • Melaena= zwarte, kleverige ontlasting
  • Microcytaire anemie= vorm van bloedarmoede waarbij rode bloedcellen kleiner zijn dan normaal. Oorzaak hiervan ligt vaak bij ijzergebreksanemie.
  • Mitralisklep= hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer
  • Musculus= spier
  • Myasthenie= aandoening met een probleem bij de overgang van het signaal van de zenuw naar de spier
  • Nervus= zenuw
  • Neuropatisch= pijn als gevolg van zenuwproblemen
  • NMA= is een afkorting voor neuromusculaire aandoeningen, daar vallen spierziekten onder
  • Oesophagus= slokdarm
  • Paraparese= krachtsverlies in twee benen
  • Pathogeen=ziekteveroorzakend
  • PET-scan= scan waar met behulp van een radioactieve stof bepaalde cellen in je lichaam zichtbaar worden en er zo een beeld van je lichaam wordt gemaakt
  • Progressief=verergert, zich uitbreiden
  • Recessief= een genetische eigenschap komt alleen tot uiting als er geen dominant allel is. Een recessieve eigenschap ziet er dus als volgt uit; dd en geen Dd. 
  • Sinustachycardie= hartritmestoornis waarbij de hartslag altijd hoger is dan 100, dit wordt veroorzaakt door een afwijking van de sinusknoop
  • Spierdystrofie= Spierweefsel wordt langzaam afgebroken en spierkracht wordt dus ook langzaam minder.
  • SQA= status quo ante, dat betekent ongeveer dezelfde toestand
  • Tonisch-clonisch=grote aanval waarbij de spierspanning verandert. Daarbij val je dus ook sneller. Na zo’n aanval ben je een tijd niet bij bewustzijn.
  • TTN gen= titine gen, spiereiwit
  • Tricuspidalisklep= hartklep tussen rechterboezem en rechterkamer
  • VUS= Variant of uncertain significance, dan is er dus nog niet bekend wat de afwijking precies betekent. Wellicht is er wel meer bekend over een paar jaar.
  • WES= Whole Exome Sequencing. Wil je weten wat mijn ervaring was met het WES onderzoek lees dan mijn post!
  • Ziekte van Hashimoto= Schildklieraandoening, auto-immuunziekte waarbij eigen afweersysteem de schildklier ‘aanvalt’ en dus op den duur kapot maakt. 

Dit is het lijstje so far.. Als ik weer nieuwe woorden heb, werk ik de lijst natuurlijk bij 😀 Hebben jullie ook nog aanvullingen?? Let me know! Wel even een disclaimer, dit zijn woorden die ik de afgelopen jaren heb leren kennen. Dat wil dus niet zeggen dat je daar per se mee te maken hebt met spierziekten of bij andere ziekten…. Bij een aantal woorden staan links naar posts op mijn eigen blog, maar ook naar andere websites. Ik vind dat op die andere websites hele fijne duidelijke informatie staat. En heb daar zelf veel aan gehad. Als je nog vragen hebt, let me know!

See you next time

-xxx- Joyce