mijn favoriete quotes?

Naast muziek ben ik echt dol op quotes. Deze kon eigenlijk niet ontbreken in de how to relaxserie 😀 Quotes vind ik dus echt zo fijn, een soort houvast ofzoiets. Echt goed uitleggen kan ik het niet maar ik heb hier in mijn kamer overal spreuken hangen. En nee nu moet je niet denken dat heel mijn kamer vol hangt XD Ik heb er een stuk of vier opgehangen, precies op plekken waar ik ze altijd zie als ik langskom. Als ik dan een keer niet zo’n fijne dag heb maakt zo’n quote het net even een tikje beter! Love it!:D Just a little reminder 😀 Ze hangen bij de deur, bij mijn bureautje en op mijn kast. En ik heb er nog een heel aantal in mijn notitieblokken staan.

Zijn jullie ook zo dol op quotes?? Ik vind ze zo fijn, inspirerend! Denk dat dat het bijpassende woord is. Mijn eigen pad kiezen vind ik soms best lastig, zeker als ik afkeurende reacties van sommigen terug krijg. Diep van binnen weet ik dat die mensen er dan dus niet toe doen en niet het beste met mij voor hebben. Maar het doet toch pijn, het doet pijn om een soort van ‘afgewezen’ te worden om wie je bent en welke keuzes je maakt. De quotes helpen me juist om door te zetten en mijn eigen weggetje verder te bewandelen. Want ik weet dat mijn weggetje oké is:D Hieronder heb ik mijn meest favoriete quotes opgesomd. Ooh en even, dit zijn allemaal quotes van anderen. Heb ik niet zelf bedacht, vind ze gewoon heel erg inspirerend! 😀 Dit zijn ze:

‘All our dreams can come true, if you have the courage to pursue them’

Walt Disney

No one ever made a difference bij being like everyone else

P.T. Barnum=The Greatest Showman

Ik begon te leren. Ik begon te zien. Dat ik simpelweg gelukkig mag zijn. Dat ik dat verdien.

Lief Leven

It takes courage to say yes to Rest, and Play in a culture where exhaustion is seen as a status symbol

Brene Brown

‘Zonder modder kan een lotusbloem niet bloeien. Als de modder op gepaste afstand blijft, is het de ultieme bodem om op te groeien”

Lief leven

‘Your body isn’t you, your soul is you’

Serie Red Band Society

‘You don’t have to see the whole staircase, just take the first step’

Martin Luther King

Dit zijn mijn meest favoriete quotes. Best een rijtje als ik er zo naar kijk. Een paar van deze hangen in mijn kamer nu. Ik ben best benieuwd, kennen jullie deze quotes? Hebben jullie nog andere favoriete quotes? Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

FEES-test

Een tijdje geleden kreeg ik een FEES-test. Ja, ik hoor je bijna denken waatte??? Is dat een test op school? Nopes het is een test om vast te stellen waar je precies problemen hebt met slikken. Wil je weten hoe dat ging? Lees dan verder

Denk je huh watte zeg je nu? Is dat een of andere test die je op school kunt doen ofzo? Ja hihihihihihi ik zou het je niet kwalijk nemen als je dat denkt. De eerste keer dat ik het hoorde dacht ik ook huh wat waar heb je het over?… Ik schreef al eerder over de 10 dingen die ik denk in een ziekenhuis en daar was dit weer een perfect voorbeeld van XD

Anyway laat het me uitleggen waarom ik de test kreeg en wat het precies inhoudt. Zoals jullie weten heb ik een congenitale myopathie, een aangeboren spierziekte dus. Gedurende de afgelopen jaren zijn de slikklachten wel steeds meer toegenomen. Ik heb vaak het gevoel dat er een laagje in mijn keel blijft hangen als ik bijvoorbeeld een glas melk drink of een beker warme chocolademelk ofzo. Er blijft ook regelmatig eten in mijn keel hangen als ik bijvoorbeeld bami eet. Lastig……. dus ja nu onderzoeken we daar extra op en krijg ik er ook therapie voor.

Wat is die FEES-test nu eigenlijk?

Laat me beginnen bij de afkorting, dat was het eerste wat ik heb gedaan toen ik hoorde dat ik hem zou krijgen. De afkorting FEES betekent: Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Je kunt hem ook nog terugvinden bij mijn medische woordenlijst voor ons nummies. Dit onderzoek werd bij mij gedaan door mijn KNO-arts en een logopediste. Tijdens het onderzoek gaat de KNO-arts met een slangetje door een van de twee neusgaten. Aan het einde van het slangetje zit een cameraatje en zo kunnen ze dus meekijken. Hoe het precies werkt weet ik niet maar je neus staat natuurlijk in verbinding met je keel. Ik had het idee dat ze precies op het randje zat, dat vond ik persoonlijk niet heel prettig voelen. Ook het door de neus doen is niet prettig. Maar mijn neus was wel wat gevoelig hoor, dus misschien lag dat meer aan mij. Als het slangetje eenmaal op zijn plek ligt of zit is het de bedoeling dat je wat gaat eten en drinken. Ik kreeg wat melk, een stukje boterham met en zonder korst en een hapje yoghurt. Van de melk en de yoghurt legde ze uit dat die producten dus beter zichtbaar zijn als die in je mond achterblijven. Als je die eenmaal hebt gegeten en gedronken is het onderzoek klaar en krijg je gelijk de uitslag. Bij mij werd er toch wel het een en ander gezien. Echt gevaarlijk is het slikken gelukkig niet maar was wel duidelijk dat ik vrij weinig kracht heb in mijn mond en met eten en drinken daar soms dus wel eens moeite mee kan hebben. Eerlijk gezegd was ik heel blij om dat te horen. Wat dat ik voelde aan mijn lichaam, klopte dus weer. Weer een leerpuntje voor mezelf dat ik nog meer op mijn eigen lichaam mag vertrouwen!!!:D Blijkbaar kan ik dat dus wel goed…. Ik denk dat ik al met al een halfuurtje binnen ben geweest. Qua tijdsduur viel het onderzoek me wel mee.

Wat vond ik ervan?

Dit onderzoek vond ik echt niet prettig. Dat is een heel eerlijk antwoord… En heel veel beter kan ik hem helaas niet maken. Of dat het aan mij persoonlijk ligt dat ik het onderzoek niet fijn vind, weet ik niet zeker. Misschien als je het niet erg vind als er onderzoeken plaatsvinden in je mond dat het dan wat meer meevalt. Ik vond het in ieder geval niet prettig. Dat komt ook omdat het slijmvlies in mijn neus nog steeds vrij gevoelig is en het inbrengen van het slangetje was dus wel een beetje pijnlijk.. En daar raakte ik een klein beetje van in paniek wat het voor mezelf nog vervelender maakte….

Ik denk dat het voor dit onderzoek heel belangrijk is dat je jezelf rustig kan houden. Tijdens het onderzoek heb ik een paar keer heel bewust in en uitgeademd voor ik weer iets nieuws at of dronk. Dat hielp gelukkig wel 😀 Ik heb een aantal producten wat ik al heel bewust niet meer eet omdat ik daar teveel moeite mee heb. Een daarvan is ontbijtkoek en van te voren had ik echt met mezelf afgesproken dat eet ik niet omdat het te moeilijk is. En ik daarna er teveel last van zou hebben. Ja I know, heb het over ontbijtkoek maar dan ben ik dus sserieus moe als ik dat eet?? Pretty crazy he??! Gelukkig kon dat gewoon en kreeg ik een stukje brood in plaats van ontbijtkoek. De key is dus weer goed communiceren en je eigen grenzen aangeven!! Bij mij stonden er vrij veel artsen om me heen die mee wilde kijken. Dit vond ik wel prima maar ik heb er op een gegeven moment heb ik er heel bewust voor gekozen om me echt op de logopediste te focussen. Zij was vrij rustig, dat maakte mij ook nog wat rustiger! Ik zou dus zeggen, vind jij het ook niet prettig om alle andere gezichten te zien, focus je je dan op de rustigste persoon. Was voor mij heel fijn!

Anyway dit is een beetje hoe dat ik de FEES-test heb ervaren. Heb je nog meer vragen dan kun je me altijd mailen. Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring. Dat het bij mij zo is gegaan hoeft niet te betekenen dat het bij jou ook per se zo gaat. Heb vertrouwen, je arts weet echt wat hij of zij doet. Daar ben ik van overtuigd. Mocht je de test ook moeten ondergaan, heel veel succes! You can do it!

See you next time!

-xxx- Joyce

Rolstoel? Echt?!

Sinds kort heb ik mijn eigen rolstoel. Ja echt?! Ook al ben ik 25. Ik gebruik hem vooral op dagen dat ik veel moet. Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen, maar het verandert zoveel!!! Nu al, tis zoveel beter!!!:D

Als jullie dit lezen ben ik vandaag weer met de rolstoel weg!!! Ik heb er zo’n zin in!!!! Het scheelt me zoveel energie, ondanks dat ik me nu nog wel zelf voort moet duwen. De eerste keren dat ik mijn rolstoel heb gebruikt was het zo wennen, en eerlijk dat is het nog steeds! Toen was ik ook lichtelijk gefrustreerd waarom moet ik in dat ding?! Bedoel ik ben 25 dan hoor je niet in een rolstoel toch?! Het is wennen echt wennen. Überhaupt al je hele energielevel! Dat leer ik echt anders in de gaten te houden nu want het hele hele uitgeputte gevoel(dat wat voor mij normaal was) is er niet meer als ik met de rolstoel de hort op ga. Gek he?! Tuurlijk het zijn niet hele dagen dat ik mezelf continu voortduw in de rolstoel… Dat kan ik niet maar ik ben zo blij dat ik dat ding nu heb… Pretty crazy idea I should say…Had nooit gedacht dat ik dat zou zeggen en die rolstoel zo zou omarmen!

”Your body isn’t you, Your soul is you

Serie: Red Band Society

Het is niet niks om met een rolstoel de hort op te gaan.. Ik heb er ook echt wel naar toe moeten werken voordat ik daarmee aan de gang ging. Ben er eigenlijk wel steeds trotser op dat ik het gewoon doe en nu mijn wereldje weer wat groter maak. Want die werd vrij klein…. Ik kan nog wel stukken lopen maar niet heel veel meer. En nu met de rolstoel kan ik weer langer de hort op. Weet je, je lichaam en dus ook je ziekte bepaalt niet wie jij als persoon bent. Jouw hart maakt wie je bent. I learned that now…:D En hoe mensen in je omgeving daar ook op reageren, het is oké om voor jezelf te kiezen. Ik heb ook een aantal mensen in mijn omgeving, die me een beetje veroordelen om wie dat ik ben en welke keuzes ik maak. En dus ook mijn keuze voor een rolstoel. De eerste keren vond ik dat nog wel heel eng, wat denken en vinden anderen als ik met de rolstoel ga?? Ondanks dat wist ik dat het moest doen. Het vuurtje in mij om mijn eigen wereld zo fijn mogelijk te houden was altijd nog groter dan de angst voor de reacties van anderen.

Gelukkig vielen de eerste reacties heel erg mee!! Ja, er wordt soms wel eens naar je gekeken maar ja gebeurt dat misschien niet vaker?? Sommige mensen die dicht om me heen staan, en voor mij ook heel belangrijk zijn, vonden het wel moeilijk maar draaide snel bij. Later vertelde ze me dat juist omdat ik er zelf zo blij mee was, ze het niet zo erg vonden.

Het verandert mijn manier van leven, nu al

Ik denk dat ik nu al met al een goede maand veel aan het oefenen ben en ga steeds meer de hort op met mijn rolstoel. It will take practise, a lot of it! Maar dat vind ik niet erg, ik denk dat dat deel uit gaat maken van mijn 2019. Mijn eigen plekje meer en meer ontdekken en nu dus ook in mijn rolstoel!:D Die rolstoel verandert mijn leven nu al, laat staan als ik straks nog meer mogelijkheden heb ontdekt. I’m happy I did this!!!!

Soms komt ineens de angst voor de reacties van anderen wel weer om de hoek kijken hoor… Maar de meeste tijd als ik in de rolstoel zit, ben ik gewoon heel erg blij!:D Ik kan dan zo genieten. Laatst was ik zelf met de rolstoel buiten en heb ik gewoon een tijdje buiten gestaan en heel even mijn ogen dichtgedaan.. Ik hoefde niet op te letten op mijn benen, ik kon gewoon zitten. Toen kwam de wind in mijn gezicht en door mijn haren en voelde ik het zonnetje op mijn gezicht. It was a little perfect moment:D:D Mijn handen moeten wel even wennen aan al die actie, die zijn nog niet zo gelukkig met die rolstoel. Heb inmiddels wat blaren op mijn handen. Sommige zijn ook open en tja that just sucksssss….. Maar ik geloof dat dat een kwestie is van doorzetten en eelt kweken:D Ik heb ook al nieuwe rolstoelhandschoenen besteld en dat is echt wel een aanrader kan ik je vertellen! Go search some als jij ook in de rolstoel moet!! Of zoek naar andere mogelijkheden voor bescherming van je handen. Die zijn er namelijk wel en scheelt toch wel voor je handen.

Tegen diegene die op een twijfelpunt zitten wel een rolstoel of niet in de rolstoel zou ik alleen maar willen zeggen probeer het uit! Toen ik eenmaal over mijn grootste angst heen was, ben ik er alleen maar meer van gaan genieten. En gaan er weer nieuwe mogelijkheden komen:D Tuurlijk zijn er ook nadelen en is het praktisch een stuk meer geregel. Maar laten we het daar nu even niet over hebben. Just try to realize wat het je kan brengen, hoe het je wereldje kan veranderen. Die van mij was vrij klein namelijk en nu zijn er weer mogelijkheden. Mogelijkheden om verder te groeien en nog meer te gaan genieten en ja ik kan nog wel even doorgaan. Go try it out or at least consider it! It’s worth it.

See you next time!

-xxx- Joyce