mijn favoriete quotes?

Naast muziek ben ik echt dol op quotes. Deze kon eigenlijk niet ontbreken in de how to relaxserie 😀 Quotes vind ik dus echt zo fijn, een soort houvast ofzoiets. Echt goed uitleggen kan ik het niet maar ik heb hier in mijn kamer overal spreuken hangen. En nee nu moet je niet denken dat heel mijn kamer vol hangt XD Ik heb er een stuk of vier opgehangen, precies op plekken waar ik ze altijd zie als ik langskom. Als ik dan een keer niet zo’n fijne dag heb maakt zo’n quote het net even een tikje beter! Love it!:D Just a little reminder 😀 Ze hangen bij de deur, bij mijn bureautje en op mijn kast. En ik heb er nog een heel aantal in mijn notitieblokken staan.

Zijn jullie ook zo dol op quotes?? Ik vind ze zo fijn, inspirerend! Denk dat dat het bijpassende woord is. Mijn eigen pad kiezen vind ik soms best lastig, zeker als ik afkeurende reacties van sommigen terug krijg. Diep van binnen weet ik dat die mensen er dan dus niet toe doen en niet het beste met mij voor hebben. Maar het doet toch pijn, het doet pijn om een soort van ‘afgewezen’ te worden om wie je bent en welke keuzes je maakt. De quotes helpen me juist om door te zetten en mijn eigen weggetje verder te bewandelen. Want ik weet dat mijn weggetje oké is:D Hieronder heb ik mijn meest favoriete quotes opgesomd. Ooh en even, dit zijn allemaal quotes van anderen. Heb ik niet zelf bedacht, vind ze gewoon heel erg inspirerend! 😀 Dit zijn ze:

‘All our dreams can come true, if you have the courage to pursue them’

Walt Disney

No one ever made a difference bij being like everyone else

P.T. Barnum=The Greatest Showman

Ik begon te leren. Ik begon te zien. Dat ik simpelweg gelukkig mag zijn. Dat ik dat verdien.

Lief Leven

It takes courage to say yes to Rest, and Play in a culture where exhaustion is seen as a status symbol

Brene Brown

‘Zonder modder kan een lotusbloem niet bloeien. Als de modder op gepaste afstand blijft, is het de ultieme bodem om op te groeien”

Lief leven

‘Your body isn’t you, your soul is you’

Serie Red Band Society

‘You don’t have to see the whole staircase, just take the first step’

Martin Luther King

Dit zijn mijn meest favoriete quotes. Best een rijtje als ik er zo naar kijk. Een paar van deze hangen in mijn kamer nu. Ik ben best benieuwd, kennen jullie deze quotes? Hebben jullie nog andere favoriete quotes? Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

with some Spotify lists?


Het duurde even voordat ook ik het nut ervan inzag maar Spotify is pretty handy. Love it!(Enneee dit is geen gesponsorde post, wish it was :p) Vooral als ik in het ziekenhuis ben, kan ik met die afspeellijsten mijn rust terugvinden of mezelf weer wat opvrolijken. Ook nodig soms! 😀 Het liefste luister ik ze op een van de rustige plekjes in het Erasmus. Wanna know waar die van mij zijn?? Lees dan mijn post rustige en fijne plekjes in het Erasmus.

Anyway muziek is altijd een hele grote liefde van mij geweest. Of het nu instrumentaal is of om beach achtige muziek gaat. Ik word er altijd happy van!! Voor iedere bui heb ik wel een afspeellijst in Spotify staan.. Dus ik dacht tijd om daar wat van te delen. Dit zijn nu de drie afspeellijsten die ik het meeste luister en waar ik het meeste uit kan halen. En in de toekomst zal er vast wel wat meer bijkomen. Kan niet anders, begin steeds meer door te krijgen hoe Spotify werkt en welke muziek er allemaal op staat! En dat is zoveeeel. Love music too much dus het vervolg komt eraan, I promise! Hier zijn mijn 3 favoriete afspeellijsten van nu:

Sleepy Instrumental moviesongs

Oooooh deze is perfect om rustig te worden of zelfs in slaap te vallen. Ik had hem ook Sleepy Hospitalsongs kunnen noemen XD Gebeurt regelmatig dat ik heel snel in slaap val met deze afspeellijst. Ik ben dol op films kijken, dat hadden jullie misschien al door:D En om dan vervolgens ook nog instrumentale muziek te vinden van alle films die ik leuk vind. Perfeeeect!!!! Instrumentale muziek heeft iets geks, always knew that. Van sommige films hoef ik maar iets aan melodie te horen en ik weet nog precies waar dat voorkwam. Net zoals het liedje van Harry in the Winter. Als ik me goed herinner liep Harry in een van de eerste films met Hedwig op het plein in Zweinstein, compleet in het sneeuw. Ooohw that’s just a dream. Ik ben dol op sneeuw, maar dan ook echt hoor. Zo blij als een klein kind 😀 Nieuwsgierig welke nummers er nog meer op staan, hier is de link!

Happy ziekenhuis songs

Dit is een van de oudste afspeellijst die ik heb gemaakt.. Sometimes there are moments dat ik denk tja I just wanna be happy again. Het zijn al wat oudere liedjes maar nog steeds liedjes die ik leuk vind om te luisteren met een mooie beat erin maar niet een te heftige beat.. Dat is dan weer geen succes, instrumenten horen graag but not too much! Met sommige van de liedjes lijkt het net alsof ik dan weer op het strand ben beland. De zon in mijn gezicht, de wind in mijn haren, de geluiden van spelende kinderen om me heen en de geluiden van de golven. Ooooh kun je je het al voorstellen, gewoon dat gevoel daar zijn. Op het strand met al die dingen! Het eerste nummer herinnert me aan Londen. Ik luisterde het toen ik de bus uitkon en de eerste stappen in Londen liep. Really love it a lot. Go explore that list en maybe maybe you’ll have that same feeling for a little bit. Klik hier om hem te luisteren!

Aladdin Musical song

En om af te sluiten een laatste afspeellijst die ik niet zelf heb gemaakt, deze is gemaakt door Kc Go. Zij heeft een afspeellijst gemaakt van de Broadway Musical Aladdin. En de muziek is zo zo ontzettend goed! Ziek bijna, echt top gedaan. De liedjes zijn nog steeds heel herkenbaar van de film maar ze hebben er een eigen draai aan gegeven. Eentje die veel geloofwaardiger is als de film alleen. It looks more real ofzoiets. Helemaal uitleggen wat me zo trekt aan de muziek kan ik niet. Maar als je het net als ik dol bent op musicals, muziek, Disney dan denk ik dat je deze muziek ook heel erg leuk vind! Hier is de link naar de afspeellijst.

Dit waren mijn drie favoriete afspeellijsten. Wat zijn die van jou? Vind je het ook fijn om instrumentale muziek te luisteren of luister je liever andere muziek? Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

Congenitale Myopathie

Congenitale myopathie. Een aangeboren spierziekte waar nog heel weinig over bekend is. Wil je weten hoe ik het ervaar lees dan mijn post verder!

Congenitale myopathie… lekker woord. Echt hoor, heb eerst toch eens Google erbij gehouden. Wat blijkt congenitaal betekent aangeboren, myo betekent spier en myopathie betekent ziekte van de spier. Toen werd dat hele congenitale myopathie toch iets simpeler, aangeboren spierziekte dus 😀 Iets simpeler om uit te leggen!

Na jaren zonder diagnose heeft in 2018 mijn diagnoseplaatje een beetje wat vormen aangenomen. Mede dankzij een WES onderzoek, zijn er een aantal afwijkingen gevonden in mijn DNA. Van een paar weten ze wat ze precies betekenen, van een aantal nog niet. Ook spierbiopten en EMG’s wijzen richting een myopathie.. Beetje bij beetje weet ik nu dus steeds meer wat er aan de hand is met mijn lichaam, waaronder dus die congenitale myopathie. Of althans ik weet dat ik een congenitale myopathie heb maar wat de precieze vorm is, is nog niet bekend. Zoals mijn artsen het zeggen, de specifieke oorzakelijke vorm voor mijn spierziekte hebben we nog niet gevonden omdat de afwijkingen bijzonder zijn.. Of na ja zeldzaam? Is dat een beter woord? De eerste keer dat ik dat hoorde had ik echt zoiets van ja hoorr….. Why me?? Soms heb ik dat nog steeds wel een beetje maar met de kaarten die ik heb probeer ik er echt wel wat van te maken. Dat lijkt me zo toch wel het beste!! Dansen in de regen van het ziekenhuis dus :p

Helaas is er nog vrij weinig bekend over congenitale myopathieen…. Er zijn een paar vormen bekent maar ook nog heel veel niet. Hoe mijn toekomst er dus precies uit gaat zien… No clue, dat weet niemand ook een persoon die geen ziekte heeft. Mijn toekomst, ik weet het niet… Een tijd geleden zag ik een quote en die vond ik wel heel mooi. Ik word er rustig van en geloof er ook wel in. Dat is het enige wat ik kan doen, hoe mijn kaarten ook liggen een manier vinden zodat ik toch kan doen wat ik graag wil doen. Of in ieder geval iets doen wat belangrijk is voor mij, waar ik mij fijn bij voel. Ik heb mijn draai echt nog niet helemaal gevonden hoor maar ik werk er hard aan en denk wel dat ik hem ga vinden. Keep on trying that. Wat denken jullie, hoe kun je het beste omgaan met een beperking/een chronische ziekte???

” The best way to predict the future, is to create it!’

Abraham Lincoln

Oeeii ik dwaal weer eens af. Even terug, zwart wit gezegd betekent dat er voor congenitale myopathieen dus ook geen genezing mogelijk is. Ja, het is mogelijk om er beter mee om te leren gaan en daar ben ik ook heel hard mee bezig!!:D Helaas nog geen genezing dus maar gelukkig zijn ze in Amerika wel aan onderzoek bezig!!! Yaayy! In het begin dacht ik vaak dat ik alleen was en er alleen bij mij maar een halve diagnose gesteld was maar nu weet ik dat er in de wereld ook anderen in precies hetzelfde schuitje zitten als ik en net zo hopen op een doorbraak als ik. Zodat ook wij een hele diagnose krijgen, een definitieve diagnose.. En vooral medicatie zodat de spierensituatie allemaal wat rustiger wordt. Ik hoop heel erg dat die snel gaan komen. Want ondertussen voel ik dat mijn lichaam heel heel snel minder wordt… That’s just really scary… Kan er niets anders van maken, dat vind ik dus echt heel eng.

Wat merk je dan aan mij?

In eerste instantie zul je in de snelligheid weinig aan me zien tenzij je me beter kent en vaker meemaakt…. Vaak hoor ik dat mijn mimiek niet je van het is. Dat is soms onhandig maar soms ook juist heel erg handig kan ik je zeggen!! Pokerface is niet altijd verkeerd:p Eigenlijk zou ik pokeren voor de grap een keertje moeten proberen. Verder is met name het krachtverlies op verschillende manieren duidelijk zichtbaar… Veel potten, bekers en andere dingen krijg ik niet open. Als de bekers bijvoorbeeld te klein zijn, gaan mijn handen teveel trillen en gooi ik de helft eroverheen.. Gelukkig heb ik voor heel wat dingetjes zo mijn eigen trucjes gevonden. Als je wilt lezen welke, klik dan op de link naar de post ‘5 hulpmiddelen I use’.

Typen op mijn telefoon vind ik ook best lastig, maak dus ook regelmatig typfouten. Slikken is ook een lichtelijk probleem, verslik me erg vaak…. Het voelt alsof er bij bepaalde producten een soort laagje in mijn mond en keel overblijft. En nog wat andere situaties.. Maar dat is TMI, laten we daar niet heen gaan XD In ieder geval is dat de reden dat ik nu niet alles meer eet en heel erg leer kijken naar wat ik wel kan eten. Dat zoeken wordt steeds leuker!

Niet alleen de fijne motoriek gaat achteruit ook de grovere motoriek word minder. Lange stukken kan ik niet meer lopen… Maar gelukkig heb ik nu mijn eigen rolstoel!! Nog steeds zo raar maar zeker wel dat ik die rolstoel meer mij ga maken!:D Als ik er dan in moet, dan wel op mijn manier. Washitape om mijn hoepels of ik bestel iets op de website van Roos Prommenschenkel. Misschien kennen jullie haar wel in 2006 heeft zij de mis(s)verkiezing gewonnen.( Oh de mis(s)verkiezing is een verkiezing voor vrouwen met een beperking bedacht door Lucille Werner) Het idee van Roos is echt toppie, word ik dus zo blij van!!! Op de website staan verschillende producten waarmee je je rolstoel of je kruk kan versieren of aan kan passen. Echt toppppp, precies wat ik zocht. Ik ga daar binnenkort zeker wat bestellen! 😀

Ik heb nog lang niet alles beschreven maar dit een klaagpost maken is nu juist niet mijn idee. Meer het een beeld geven van de situatie, van wat ik kan en van wat ik niet kan of anders. Juist omdat het zo zeldzaam is en heel veel nog niet bekend is… Als ik nu ga nadenken doe ik al heel veel anders dan wat ‘normaal’ is. Ik moet eerlijk zeggen dat ik al niet eens meer doorheb wat ik anders doe, dan moet ik echt wel heel erg gaan graven. Dat gaat al zo onbewust, best gek om dat zo te beseffen, herken jij dat ook?? Ben benieuwd of jullie andere dingen herkennen en hoe jullie met een beperking omgaan. Let me know below!

See you next time!

-xxx- Joyce

with 8 of my favourite movies?

Oooh echt hoor echt heerlijke winterbezigheid. Films!!! En zeker nu het nieuwe jaar net is begonnen. Goed voor jezelf zorgen is wel heel belangrijk lijkt me zo?! Mijn me momentjes bestaan uit series kijken of films natuurlijk:D

Films kijken kan ik zo blij van worden! Ik kijk ze het liefst op de bank of op mijn bed met mijn fleecedeken erbij! Vaak doe ik dan een paar kaarsjes aan en maak ik een beker thee of warme chocolademelk. Love it!!!!!! Kun je het je voorstellen? Krijg er nu alweer zin in!! Ik heb al eerder een post geschreven over mijn favoriete series maar films kijk ik ook heel graag. Zulke fijne genietmomentjes vind ik dat! Ik heb inmiddels al heel wat films gezien. Eerlijk vind ik het best moeilijk om mijn 8 lievelingsfilms te kiezen, but I’m gonna try! Benieuwd wat mijn favorieten nu zijn? Here they are:

  1. Titanic
  2. The Greatest Showman
  3. Harry Potter
  4. The Sound of music
  5. Split
  6. Wonder
  7. Avengers
  8. A Star is Born
Trailer Titanic

Titanic

Tja Titanic echt een van de klassiekers… Ik kan hem blijven kijken! Love that movie:D Hoe vaak ik hem al niet heb gekeken?! Hihihihi dat is dus niet meer op twee handen te tellen XD Ondanks dat het verhaal natuurlijk is geromantiseerd, vind ik het een hele mooie film! En ja het romantische verhaal maakt het nog mooier 😀 Blijf wel een vrouw he :p

Ik denk niet meer dat ik het verhaal uit hoef te leggen. Maar mocht je hem echt nog niet hebben gekeken dan is dat het echt waard!! Het is een hele mooie, gedetailleerde film! Echt overaaaal is over nagedacht en er is heel veel vooronderzoek gedaan. Zo lag het ”echte’ schip jaren geleden in de haven in Southampton maar waar ze de film maakte, lag het schip met de andere kant aan de wal. Historisch gezien klopte dat dus niet. Daarom hebben ze dus alles in spiegelbeeld gefilmd. De petjes van de mensen die op Titanic werkte, waren dus in spiegelbeeld beschreven maar ook de hoed van Kate Winslet moest naar de andere kant wijzen. Later met het monteren hebben ze het omgedraaid zodat bij de film lijkt alsof het schip gewoon aan de goede kant aan de wal lag. Tof he?! Ik vind de manier waarop de film is gemaakt erg mooi, en de verhaallijnen erin ook. Figuranten die in het begin net even wat meer aandacht krijgen, komen later in de film weer terug. Hij komt voor mij vrij geloofwaardig over maar echt weten hoe het op dat schip was, zullen wij natuurlijk nooit weten. Zeker het kijken waard! 5 stars

Trailer The Greatest Showman

The Greatest Showman

The Greatest Showman. Oké als ik je vertel dat ik die film 10 keer heb gezien in de bioscoop met mijn Pathepas, zegt dat wel genoeg niet?? Ik houd ontzettend van muziek en deze film is een en al muziek. Met een chronische ziekte heb je soms toch een beetje een andere stempel, mensen vinden je ‘anders’. Zelf vind ik dat nu ook nog en in deze film zijn veel van de hoofdrolspelers ook ‘anders’. Toch blijven hun ook wie ze zijn. Dat vind ik mooi!!

The Greatest Showman draait om het verhaal van P.T. Barnum. Hij is de grondlegger geweest van het ‘circus’. Met allerlei bijzondere, mooie mensen zorgt hij voor een aantal acts in de film met heel veel muziek natuurlijk! Hoe bijzonder iedereen is, moet je zelf maar gaan kijken. Het is een echte musicalfilm, dat heb je tijdens de eerste minuten van de film wel door. De cast is top en de verhaallijnen zijn mooi. Ooh en als je nog niet overtuigd bent dan helpt die filmpje hieronder je misschien wel. Voel je die emoties als ze dat nummer zingen met de hele cast? Ik word daar dus zo blij van!! Echte feel good movie :D:D

The Greatest Showman- From now on
Trailer Harry Potter and the Sorcerer’s Stone

Harry Potter

Harry Potter, ja die films kunnen niet ontbreken. Toen ik jonger was, heb ik de boeken gelezen. Allemaal, meerdere keren! Ik vind het hierbij dus echt heeeeerlijk om even te ontsnappen aan het echte leven. Die boeken maar ook de films zijn zo goed gemaakt dat je echt even een andere wereld binnenstapt 😀 Zo goed gemaakt! Vliegen op een bezemsteel, betoverde plafonds, bewegende schilderijen. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Heerlijk toch, kun je je het voorstellen dat je ’s avonds een spreuk uitspreekt die jouw was opvouwt ’s nachts? Of alvast eten voor je kookt? Oooh echt ik kan het me helemaal voorstellen.

De films kun je allemaal apart kijken, dat lukt met de verhaallijnen. Zit goed in elkaar! Alleen de laatste twee a drie zijn moeilijker los te kijken, omdat daar een boek is losgekoppeld in twee films. Anders zou er een laatste film zijn ontstaan van een misschien wel 3, 4 uur. Dat is veels te lang! De cast van de Harry Potter films is goed, worden met de film beter! 😀 Ze spelen hun stukken geloofwaardig, net alsof er echt een toverwereld bestaat. Kortom zin om even de boel de boel te laten en te ontsnappen aan de ‘echte’ wereld. Harry Potter zorgt zeker voor een glimlach op je gezicht:D

My favourite things scene uit The Sound of Music

The Sounds of Music

Nog zo’n klassieker! Afgelopen kerst kwam de film weer eens op televisie en toen werd ik nieuwsgierig hoe oud de film precies is. Hij komt uit 1965!!! Al zo oud, had ik echt niet verwacht. Ik vind dat ze het erg goed in elkaar hebben gezet zeker als tie al zo oud is. Het verhaal blijft erg mooi, The Sounds of Music is voor mij een echte feel good film! 😀

Love de liedjes, en iedere keer doet het me herinneren aan de goede dingen. Aan de familie om me heen, aan muziek, aan blij zijn, aan mijn vrienden en vriendinnen. The good stuff in life:D

Split

Deze film echt hoor, ik word niet heel snel geïrriteerd maar dat was ik wel toen ik uit deze film kwam. Oooooooh als ik er nu aan terugdenk komt dat gevoel zo weer terug. Split is geregiseerd door M. Night Shyamalan. Als je vaker films kijkt dan weet je denk ik wel hoe laat het is 😮 Deze regisseur staat bekend om zijn stijl en de snelle en onverwachte plotwendingen in de film.

En deze zit er voooool mee!!! De film gaat over Kevin, hij is onder behandeling bij zijn psychiater en zij heeft bij hem 23 persoonlijkheden ontdekt. Gedurende de film kom je erachter dat er een 24ste aan het ontwikkelen is die alle andere persoonlijkheden overneemt. Kevin wordt gespeeld door James McAvoy, en hij speelt zijn rol zo zo ontzettend goed! Het is gewoon bijna eng hoe hij alle verschillende persoonlijkheden speelt. Met een knip in je vingers kan hij op een vrij realistische manier wisselen in een persoonlijkheid. Zo knap gespeeld! Ik moet eerlijk zeggen dat ik hem wel een beetje griezelig vond maar wel interessant genoeg om verder te kijken:D (Ennneee er komt een vervolg!! Glass, go watch Split en je kunt verder griezelen bij Glass:D)

Trailer Wonder

Wonder

Really als je deze film kijkt kun je bijna niet zonder glimlach naar buiten. Oke een glimlach met een traan dan. De film gaat over August, een 10 jarig jongetje met een zeldzame gezichtsafwijking. Door zijn gezichtsafwijking heeft hij al verschillende operaties gehad. In de periode waarin August veel operaties kreeg, kreeg hij thuis les van zijn moeder. Aan het begin van de film besluiten zijn ouders hem op een privéschool te zetten zodat hij weer meer onder de andere kindjes komt.

Zo’n mooie film echt hoor!!! En er zitten zulke mooie lessen in! Benieuwd, watch the trailer. Kan me bijna niet voorstellen dat je de film dan niet wil zien:D De verhaallijn van de film zit erg goed in elkaar. In de film wordt duidelijk hoe het is voor August om met een gezichtsafwijking te leven maar ook zijn ouders en oudere zus vertellen dit. Ik vind dit een van de meest underrated movies, ook in de bioscoop is hier weinig aandacht voor geweest. En dat vind ik echt onterecht!!! Acteurs spelen erg goed en de verhaallijn is mooi en komt geloofwaardig over. Het is het kijken zeker waard, I promise. (Oh en wist je dat de film is gebaseerd op een boek, ook die is het lezen waard:D)

Trailer Thor

Avengers

Ja hier heb je natuurlijk wel een heel aantal films van but I so love them. En het hele concept dat je aan het einde van de film de ondertiteling uit moet zitten voor een nieuwe hint voor de volgende film, even better!! Iedere keer zorgt dat er weer voor dat ik over de volgende na ga denken en het duurt soms nog zoooo lang tot de volgende uitkomt! 😮 Daarom kijk films soms dus dubbel 😮

Alle Avengersfilms vind ik erg leuk! Zowel de losse films als de films waarin de superhelden samen zijn. Het zijn films die lekker wegkijken en niet al te ingewikkeld zijn. Het is zelfs mogelijk om ze gewoon los te kijken zonder ze in het grote verband te zien met alle andere films. Heerlijke films om even te ontsnappen aan de drukke wereld hier, gewoon even ontspannen. Hierboven heb ik een trailer van Thor. Dat was de eerste film die ik van Marvel heb gezien en vanuit daar ben ik er meerdere gaan kijken. Ook hier hoe de films zijn gemaakt, ongelooflijk dat dat tegenwoordig allemaal kan. Love all the movies!

Trailer A Star is Born

A Star is Born

Tranen in mijn ogen bij een film heb ik niet snel maar hierbij had ik het wel. Na de film ben ik nog even blijven zitten want wooww deze film is echt ongelooflijk. Ik moest even bijkomen. De verhaallijn, de muziek en de acteurs en actrices. They’re just amazing! Ik heb de film in de bioscoop gezien met Dolby Cinema, het geluid was zo mooi! Maakte de film echt nog beter, ik had echt het gevoel dat het keer 100 sterker binnen kwam. Het enige woord wat ik bij deze film kan bedenken is indrukwekkend!

Wil je weten hoe het verhaal gaat, dan kun je hier mijn blogpost over A Star is Born lezen. Een ding echt, het is geweldig. Kijk die film! Een waarschuwing, it’s not a happy one! Tranen in je ogen zijn bijna gegarandeerd….

Zo dit waren mijn lievelingsfilms voor nu. But they can change! Dus in de toekomst komt er vast weer een moment waar ik een nieuwe post schrijf met andere films! Hope you like them. Heb jij ook nog films die je graag ziet? Laat ze dan achter in een reactie kunnen we elkaar nog helpen! :D:D

Have fun watching movies! See you next time!

-xxx- Joyce

Dossier van de arts of toch ook maar een eigen dossier?

Dat was een dilemma… Mijn eigen papieren bijhouden zodat iemand de regie in handen blijft houden of het helemaal aan mijn artsen overlaten. Ik koos voor het laatste. Wil je weten hoe ik daarvoor koos en hoe ik mijn eigen dossier bijhoud? Lees dan snel verder!

Hihihihihihi inmidddels heb ik een redelijk dossier opgebouwd bij heel wat ziekenhuizen… Op dit moment ben ik onder behandeling bij het Erasmus MC en het Langeland ziekenhuis. In het verleden ben ik ook nog een tijdje in een paar andere ziekenhuizen geweest maar daar kom ik nu niet meer. Ik denk dat van al mijn dossiers die bij het Erasmus misschien wel het grootst is na alle onderzoeken. Er is daar al zoveel meer van mijn lijf bekend!

De afgelopen jaren ben ik echt achteruit gegaan. Al met al is het alweer een jaar geleden dat ik een eigen dossier op ben gaan bouwen. Nu ben ik nog steeds bezig met het opbouwen. Geloof niet dat dat ooit gaat stoppen! :p Vooral de informatie van een aantal jaar geleden heb ik nog niet compleet. Niets tegen mijn artsen hoor maar die werken tegenwoordig ook een druk van hier tot Tokio…. Dat is het slechte van de gezondheidszorg in Nederland. Too much pressure litterally everywhere. Maybe it’s wrong maybe it’s right maar ik vond het tijd om een eigen dossier aan te leggen. Juist in mijn situatie waar ik steeds op het randje zit van wat medisch mogelijk is. En er daarom dus nog niet alles bekend is over mijn lichaam. Over hoe het medisch werkt enzo…. want blijkbaar ben ik soms een wonder of een bijzonder geval :p Noem me wat je wilt, we zijn nog steeds in Nederland dus als je hulp nodig hebt van instanties is een eigen dossier wel zo handig… Agree? Ik ben wel benieuwd eigenlijk wat iedereen daarvan vind?

Zoals ik ook al schreef bij mijn post over gesprekken met specialisten, kun je bij sommige ziekenhuizen inloggen op je persoonlijke dossier. Ik weet dat het sowieso mogelijk is bij de academische ziekenhuizen en sommige tweedelijns ziekenhuizen ook. Inmiddels kan ik ook inloggen bij mijn huisarts. Let’s go back, op de site van het Erasmus MC heb je dus de mogelijkheid om in te loggen op jouw persoonlijke dossier. Tijdens een afspraak heb ik aan mijn arts gevraagd of het mogelijk was om iets op papier te krijgen omdat ik nog meer contact ging leggen met andere instanties. Zij vertelde me dat als ik in zou loggen op het dossier, ik bij het kopje correspondentie allerlei brieven kon vinden die bijvoorbeeld naar mijn huisarts gestuurd zijn. Daar staat heel wat medische informatie in. Superhandig!!! Het is natuurlijk niet je hele dossier maar het is prettig om die informatie op een rijtje te hebben.

Niet alle ziekenhuizen hebben de mogelijkheid om op een dossier in te loggen. Helaas maar het is niet anders…. Vaak hebben die ziekenhuizen wel de mogelijkheid dat je je afspraken in kunt zien. Print dan gewoon een lijst uit met al je afspraken. Dat laat ook zien dat je onder behandeling bent! Of vraag je dossier op! Je hebt juridisch gezien recht om jouw eigen dossier op te vragen! Doen dus! Ga ik ook nog doen! Zal jullie wel laten weten hoe dat dat precies gaat 😀 Like I said earlier, ook bij de huisarts kan ik inloggen. Zo ontdekte we een tijdje geleden dat ik bloedarmoede heb en de bloeduitslagen daarvan heb ik ook uit kunnen printen. Vervolgens heb ik ook de factuur voor de medicatie die ik daarvoor kreeg ook in mijn map gedaan. (Overigens geldt dat voor al mijn medicatie hoor :D)Very very handy!!!Daarmee timmer je het dicht. Met de bloeduitslag laat je zien, hey dit klopt er niet mijn ijzer is bijvoorbeeld te laag. En met de factuur van de medicatie of het overzicht van de medicatie laat je zien dat je er medicatie voor hebt gekregen. Als je eventuele folders hebt gekregen van behandelingen of medicatie, dan kunnen die er ook nog bij. Ennee op die manier kun je eventuele chagrijnige reacties van professionals uit bepaalde organisaties ook voorkomen!!! Win win situatie toch?? Voor ons en voor hun:d

Ik heb alles gewoon in een simpele map gedaan die ik bij de Hema heb gekocht en daar vervolgens wat stickers op geplakt. Dan word ik er nog blijer van!! Uiteindelijk is dat alleen maar een pluspunt toch? Ik bedoel je lichaam komt al negatief genoeg in beeld wanneer je een ‘chronische ziekte’ hebt maar het negatief benaderen helpt niet. Dan wordt het alleen nog maar slechter… Dus I should say maak die map zo happy als het maar zijn kan!!

Als je de map eenmaal heb versierd kan de info erin… In mijn map heb ik een onderverdeling gemaakt tussen de correspondentie van artsen, uitnodigingen van afspraken en facturen. En daarnaast heb ik nog een kopje gemaakt voor stuff en info die ik krijg van mijn maatschappelijk werkster. Begin tijdens het vullen van je map altijd bij de informatie die het langst geleden is. Je hebt namelijk het snelst de informatie nodig van kort geleden! Hieronder heb ik een aantal foto’s van mijn map en hoe ik hem heb opgebouwd.

Dit is dus mijn eigen dossier?? Wat vinden jullie?? Handig of hoort het bij de verantwoordelijkheid van artsen en andere organisaties dat dossier??? Ik hoop dat jullie er wat aan hebben en mochten jullie nog tips hebben, write them down! Dan helpen we elkaar nog meer :d

See you next time!

-Joyce-