Chronisch ziek? mijn tips

Ik kan geloof ik wel blijven schrijven als ik hiermee begin. In de loop van de jaren heb ik zoveel voor mijn kiezen gehad al maar daardoor ben ik ook steeds beter gaan kijken naar hoe ik alles voor mezelf het makkelijkste kan maken. Het voor mezelf opkomen is pas later gekomen, zelfs nu vind ik dat nog steeds heel moeilijk.. Maar daar begint heel heel langzaam verandering in te komen.

Ik ben van nature een vrij creatief persoon en rommel veel zelf om stuff op te lossen. Toch zou ik na al die jaren wel zeggen, zorg dat je ondersteuning om je heen hebt. En dan bedoel ik niet familie of vrienden maar ondersteuning in de vorm van een goede revalidatiearts of een maatschappelijk werker die verstand hebben van jouw aandoening. In mijn geval kwam ik zelf vrij ver maar toen ik bij een revalidatiearts kwam, bleek er nog heeeeeel veel meer te kunnen!!! Weet dat er nog veel meer kan, er wordt je niet verteld waar je eventueel recht op hebt qua financiële ondersteuning of qua ondersteuning met vervoer. Denk niet dat jouw situatie zo ingewikkeld of ‘niet erg’ genoeg is om ondersteuning te mogen. Er is echt meer mogelijk dan je zelf weet. Als ik alles had geweten, had ik maatschappelijk werk en revalidatie zoveel eerder doorgezet! Echt, I promise it’s worth it! Jij bent de deskundige van jouw lijf maar zij weten echt heel erg veel over beweging, eten, dagelijks leven, sociale contacten en chronisch ziek zijn. Er is bijna geen vraag waar ze geen antwoord op hebben. Echt toppie!

Hieronder heb ik mijn tips beschreven en onderverdeelt in categorieën. Ik kan nog heel wat meer beschrijven maar dat word een beetje veel voor een post…. Als je dat wilt of je wilt meer weten? Let me know. Je mag altijd een berichtje sturen. Een aantal heb ik zelf ontdekt en andere met hulp van therapeuten. Ga in ieder geval niet helemaal zonder ondersteuning uitproberen! Artsen en therapeuten zijn ervoor om je te ondersteunen. They know sooooo so much. Go, use that knowledge. You’re worth it. Here are myy tips:

Medicijnen

Medicijnen… Hihihihihihih ohw they are awful. Still maar ik ben blij dat ze er zijn, maakt het leven toch ietsje makkelijker… Toch zijn er zo vreselijk veel soorten op de markt met allemaal verschillende merken en vormen… Soms denk ik echt maar hoe verzinnen ze die vorm überhaupt!

Sommige medicatie krijg je via de apotheek en wordt vergoed. Er is helaas ook medicatie die niet wordt vergoed. De simpele medicatie die niet wordt vergoed, haalde ik altijd bij de drogist. Veeeeele malen goedkoper dan dat je dat ook bij de apotheek haalt en daar word je portemonnee heel erg blij van! Promise you that! XD Met de wat zwaardere doe ik dat niet, ik vind het belangrijk dat dat sowieso goed is en via de apotheek loopt. Door mijn slikproblemen, slik ik niet alle medicatie even gemakkelijk. Nu weet ik heel goed wat ik wel kan slikken en wat niet maar dat was wel even een uitzoektocht. In de drogist heb je veel verschillende soorten medicatie, speur de schappen maar eens af…! Oooh en misschien overbodig maar zorg wel dat je wat aan begeleiding hebt. Ga niet zomaar iets slikken, je hebt het toch over medicatie…. Toch, over het algemeen is alles in de drogist een stuk goedkoper dan in de apotheek. Win win I should say!

Slikken

Slikproblemen heb ik al een heel tijdje. Daar heb ik al verschillende onderzoeken voor ondergaan. Tijdens het eten en drinken blijven er regelmatig stukjes voedsel in mijn mond of wat verder richting mijn keel hangen. En ik heb vrij veel en stug slijm in mijn mond en keel. Om een voorbeeldje te noemen, als ik bijvoorbeeld kwark eet blijft er een laagje achter in mijn mond en keel. Of als ik bami eet, blijven er na het slikken stukjes bami en groente in mond achter. Lekker verhaal XD maar het is maar om het duidelijk te maken wat mijn slikprobemen precies zijn.

Inmiddels heb ik met wat aanpassingen en tips van mijn kno-arts, logopediste en neuroloog gehad. Daardoor weet ik al wat beter hoe ik goed kan slikken. Daar ben ik nog steeds heel blij mee!! Zo neem ik bijvoorbeeld geen echte melkproducten meer maar alleen sojaproducten. Daarmee voorkom ik dat ik dat ‘vervelende’ laagje er in mijn mond weer is. Mijn neuroloog gaf ook nog een tip tegen het slijm in mijn mond. Zij vertelde dat sommige ALS-patiënten heel graag Crystal Clear gebruiken tegen het vele slijm in hun mond. Bij sommige patiënten schijnt het te werken en bij andere niet. Maar het is sowieso uit te proberen! Pretty simple thing to try!!

LET OP!!! Slikken is belangrijk en kan erg gevaarlijk zijn als je dat niet goed meer kan. Als je slikproblemen ervaart, geef dat alsjeblieft aan bij je arts!! Uit eigen ervaring weet ik dat ze je heel goed kunnen helpen met wat tips en oefeningen. Slikken is heel persoonlijk en bij ieder ziektebeeld verschilt het wat. Alle tips en tricks verschillen dus ook. Daarom kies ik er in dit geval bewust voor om mijn tips hier niet letterlijk te delen, juist omdat slikken zo belangrijk is!

Rolstoel

Oooooooh wat houd ik van dat ding. En ook weer niet. Op dit moment heb ik nog een handbewogen rolstoel. Het voortduwen is best zwaar en in het begin had ik regelmatig blaren op mijn handen. Een tip! Zorg voor goede rolstoelhandschoenen, dat scheelt zoveel. Ik heb er een paar versleten al maar nu heb ik hele goede! Blij mee:D:D Daarbij ga ik ook regelmatig trippelen met de rolstoel. Dan gebruik je ook je benen/voeten om je voort te bewegen. Ik kan het niet iedere dag maar het verdelen tussen je armen en je benen scheelt zoveel!! Handig! Doe wel schoenen aan met goede zolen, dan heb je meer grip op de grond.

Iets anders je kleding.. Tuurlijk je zult zeggen je kan alles aan wat je wilt en dat klopt ook. Groot voorstander van choosing your own clothes!!! Toch vind ik niet alles even lekker zitten, kruipt soms toch wat omhoog of juist omlaag. Tot ik de legging broeken van de MS Mode ontdekte, ben dol op die broeken! Doen geen pijn aan mijn benen en zijn wat hogere broeken die niet snel naar beneden gaan als je in je stoel zit. Win win!

Hulpmiddelen

Hihihihi yups reken me inmiddels maar als een veelgebruiker XD Ik heb al eerder een post geschreven waar ik schreef welke hulpmiddelen ik gebruik. Wil je die graag lezen? Klik dan op deze link. Ik gebruik er inmiddels al heel wat meer, hihihi een update is op zijn plek denk ik. Veel ‘echte’ hulpmiddelen zijn vaak best duur maar dat hoeven ze niet te zijn. Probeer out of the box te denken qua hulpmiddelen. Veel producten kunnen je het best wat makkelijker maken maar in de winkel zien ze dat niet als hulpmiddelen. Zo heb ik moeite om met mijn handen boven mijn hoofd mijn haar te drogen. Na een tijdje zoeken vond ik bij de Decathlon een haardroogdoek(Hij staat ook onderaan deze post) die je om je hoofd kan binden en als je die na 10 minuten eraf haalt is mijn haar droog. Yaaayy! 1-0 voor de oplossingen. Normaal wordt die doek veel gebruikt door zwemmers of mensen met langer haar. Ik gebruik hem dus zo, supermakkelijk! En zo zijn er nog veel meer voorbeelden die je het makkelijker kunnen maken. Ik zou zeggen go zoek ze op! Maak ook jou 1-0 voor de oplossingen

Slapen

Ik heb een periode gehad dat ik halverwege de nacht wakker werd en weer moeilijk in slaap kon komen omdat mijn benen en armen vrij onrustig aanvoelde. En dan op zo’n manier dat ik dus bijna niet meer in slaap kom. Ik zal niet vaak iets zeggen over pijn, maar dat deed dus wel pijn…. Anyway om nu richting oplossing te gaan, dat alles bleek dus aan mijn slaaphouding te liggen. Mijn slaaphouding zorgde ervoor dat ik nooit helemaal goed kon ontspannen, mijn spieren bleven als het ware steeds een beetje aangespannen. En tja dan heb je nooit echt rust natuurlijk….. Kost energie, too much energy!…. Ik slaap nu iets meer gestut met een speciaal kussen en dat gaat heel veel beter! Blij mee:D

Dit zijn een aantal tips en ervaringen die ik de afgelopen jaren heb opgedaan. Een ding weet ik inmiddels wel, er is heel veel meer mogelijk dan dat je zelf denkt. Go ask naar die revalidatiearts! It’s not a shame! (En ja heel soms denk ik dat ook nog steeds.. But it’s not!) Ooh en ja jij kunt ook meer dan je denkt, I promise you that. Believe in you! Als je me nog wat wil vragen, dan kun je me altijd een berichtje sturen. Hieronder of via het contactformulier.

See you next time!

-xxx- Joyce

FEES-test

Een tijdje geleden kreeg ik een FEES-test. Ja, ik hoor je bijna denken waatte??? Is dat een test op school? Nopes het is een test om vast te stellen waar je precies problemen hebt met slikken. Wil je weten hoe dat ging? Lees dan verder

Denk je huh watte zeg je nu? Is dat een of andere test die je op school kunt doen ofzo? Ja hihihihihihi ik zou het je niet kwalijk nemen als je dat denkt. De eerste keer dat ik het hoorde dacht ik ook huh wat waar heb je het over?… Ik schreef al eerder over de 10 dingen die ik denk in een ziekenhuis en daar was dit weer een perfect voorbeeld van XD

Anyway laat het me uitleggen waarom ik de test kreeg en wat het precies inhoudt. Zoals jullie weten heb ik een congenitale myopathie, een aangeboren spierziekte dus. Gedurende de afgelopen jaren zijn de slikklachten wel steeds meer toegenomen. Ik heb vaak het gevoel dat er een laagje in mijn keel blijft hangen als ik bijvoorbeeld een glas melk drink of een beker warme chocolademelk ofzo. Er blijft ook regelmatig eten in mijn keel hangen als ik bijvoorbeeld bami eet. Lastig……. dus ja nu onderzoeken we daar extra op en krijg ik er ook therapie voor.

Wat is die FEES-test nu eigenlijk?

Laat me beginnen bij de afkorting, dat was het eerste wat ik heb gedaan toen ik hoorde dat ik hem zou krijgen. De afkorting FEES betekent: Flexibele Endoscopische Evaluatie Slikbeweging. Je kunt hem ook nog terugvinden bij mijn medische woordenlijst voor ons nummies. Dit onderzoek werd bij mij gedaan door mijn KNO-arts en een logopediste. Tijdens het onderzoek gaat de KNO-arts met een slangetje door een van de twee neusgaten. Aan het einde van het slangetje zit een cameraatje en zo kunnen ze dus meekijken. Hoe het precies werkt weet ik niet maar je neus staat natuurlijk in verbinding met je keel. Ik had het idee dat ze precies op het randje zat, dat vond ik persoonlijk niet heel prettig voelen. Ook het door de neus doen is niet prettig. Maar mijn neus was wel wat gevoelig hoor, dus misschien lag dat meer aan mij. Als het slangetje eenmaal op zijn plek ligt of zit is het de bedoeling dat je wat gaat eten en drinken. Ik kreeg wat melk, een stukje boterham met en zonder korst en een hapje yoghurt. Van de melk en de yoghurt legde ze uit dat die producten dus beter zichtbaar zijn als die in je mond achterblijven. Als je die eenmaal hebt gegeten en gedronken is het onderzoek klaar en krijg je gelijk de uitslag. Bij mij werd er toch wel het een en ander gezien. Echt gevaarlijk is het slikken gelukkig niet maar was wel duidelijk dat ik vrij weinig kracht heb in mijn mond en met eten en drinken daar soms dus wel eens moeite mee kan hebben. Eerlijk gezegd was ik heel blij om dat te horen. Wat dat ik voelde aan mijn lichaam, klopte dus weer. Weer een leerpuntje voor mezelf dat ik nog meer op mijn eigen lichaam mag vertrouwen!!!:D Blijkbaar kan ik dat dus wel goed…. Ik denk dat ik al met al een halfuurtje binnen ben geweest. Qua tijdsduur viel het onderzoek me wel mee.

Wat vond ik ervan?

Dit onderzoek vond ik echt niet prettig. Dat is een heel eerlijk antwoord… En heel veel beter kan ik hem helaas niet maken. Of dat het aan mij persoonlijk ligt dat ik het onderzoek niet fijn vind, weet ik niet zeker. Misschien als je het niet erg vind als er onderzoeken plaatsvinden in je mond dat het dan wat meer meevalt. Ik vond het in ieder geval niet prettig. Dat komt ook omdat het slijmvlies in mijn neus nog steeds vrij gevoelig is en het inbrengen van het slangetje was dus wel een beetje pijnlijk.. En daar raakte ik een klein beetje van in paniek wat het voor mezelf nog vervelender maakte….

Ik denk dat het voor dit onderzoek heel belangrijk is dat je jezelf rustig kan houden. Tijdens het onderzoek heb ik een paar keer heel bewust in en uitgeademd voor ik weer iets nieuws at of dronk. Dat hielp gelukkig wel 😀 Ik heb een aantal producten wat ik al heel bewust niet meer eet omdat ik daar teveel moeite mee heb. Een daarvan is ontbijtkoek en van te voren had ik echt met mezelf afgesproken dat eet ik niet omdat het te moeilijk is. En ik daarna er teveel last van zou hebben. Ja I know, heb het over ontbijtkoek maar dan ben ik dus sserieus moe als ik dat eet?? Pretty crazy he??! Gelukkig kon dat gewoon en kreeg ik een stukje brood in plaats van ontbijtkoek. De key is dus weer goed communiceren en je eigen grenzen aangeven!! Bij mij stonden er vrij veel artsen om me heen die mee wilde kijken. Dit vond ik wel prima maar ik heb er op een gegeven moment heb ik er heel bewust voor gekozen om me echt op de logopediste te focussen. Zij was vrij rustig, dat maakte mij ook nog wat rustiger! Ik zou dus zeggen, vind jij het ook niet prettig om alle andere gezichten te zien, focus je je dan op de rustigste persoon. Was voor mij heel fijn!

Anyway dit is een beetje hoe dat ik de FEES-test heb ervaren. Heb je nog meer vragen dan kun je me altijd mailen. Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring. Dat het bij mij zo is gegaan hoeft niet te betekenen dat het bij jou ook per se zo gaat. Heb vertrouwen, je arts weet echt wat hij of zij doet. Daar ben ik van overtuigd. Mocht je de test ook moeten ondergaan, heel veel succes! You can do it!

See you next time!

-xxx- Joyce